ЕСПЧ обязал власти РФ обеспечить 9-летнюю девочку из Татарстана дорогим лекарством

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) принял решение обязать власти РФ предоставить девятилетней девочке из Татарстана препарат «Спинраза», необходимый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), пишет «Новая газета» со ссылкой на организацию «Правовая инициатива» (признана в РФ иностранным агентом).

Решение суда будет передано в Министерство юстиции РФ, которое должно будет уведомить о нем власти Татарстана.

Иск в ЕСПЧ подала мать девочки Алсу Галиуллина. Согласно материалам дела и входящим в него медицинским документам, ребенку был поставлен диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера). в 2019 году медкомиссия НИИ клинической педиатрии имени Ю.Е. Велтищева назначила девочке лечение «Спинразой».

Галиуллина неоднократно направляла заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос. Обращение в СУ СК республики не принесло результатов.

В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях.

«Спинраза» — первое появившееся на российском рынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет $750 тыс., в последующие — $375 тыс.