Отец, потерявший дочь с редкой болезнью, требует отставки главы нижегородского Минздрава

Нижегородец Владимир Пискунов, который потерял 16-летнюю дочь с редкой болезнью, создал петицию с требованием отставки главы министерства здравоохранения региона Давида Мелик-Гусейнова.

Как рассказал Владимир изданию NewsNN, его дочь Алиса умерла в ночь на 15 июля в возрасте 16 лет. Девочка страдала от идиопатической легочной гипертензии. Заболевание входит в перечень жизнеугрожающих редких орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Чтобы болезнь не прогрессировала, ребенку были необходимы дорогостоящие лекарства. Но семья, по словам Владимира Пискунова, получала их с задержками или же не получала вовсе.

Семья с 2011–2012 года судилась и наконец выиграла суд, однако это не улучшило положения. Семья получила пять отказов, а два года назад состояние девочки начало ухудшаться. «В марте этого года нам выписали лаг-терапию из трех компонентов — требовались препараты „Мацитентан“, „Силденафил“ и „Иллопрост“. Но месяц нашу заявку не могли врачи направить в Минздрав, а когда отправили, получили отказ — в министерстве сказали, что до 18 лет по закону не могут нам закупить лекарства. Ребенку становилось все хуже, нам сказали — возможен летальный исход… Алиса умерла, лекарств мы не увидели», — рассказал отец погибшей девочки