Эксперты: в Петербурге необходимо развивать стационарозамещающие технологии для людей с редкими заболеваниями

Ситуация с ковидом обострила и вывела на первый план вопросы помощи людям дистанционно, поэтому одними из самых важных вопросов стали возможности развития в Санкт-Петербурге стационарозамещающих технологий и телемедицины. В первую очередь касается пациентов с различными нозологиями, которые находятся в катастрофическом положении, заявили участники круглого стола, приуроченного к Международному Дню редких заболеваний.

В частности, президент Благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков напомнил, что до 2014 года в городе были различные специализированные бригады скорой помощи, в частности бригады скорой помощи с реанимационно-гематологическим профилем.

В соответствии с федеральным законодательством эти бригады были перепрофилированы, а функции введения препаратов на дому были переданы обычной скорой помощи.

«К сожалению, несмотря на письмо Минздрава от 2018 года, разъясняющего порядок введения препаратов в частности больным гемофилией, служба скорой помощи, ссылаясь на внутренние инструкции, саботирует выполнение и везет пациентов в стационар даже при довольно слабых обострениях», — так Дмитрий обрисовал нынешнюю ситуацию в Санкт-Петербурге и добавил, что существование выездных консультативных служб и вынесение части медицинских манипуляций из стационара на дом актуально и для других нозологий.

Координатор Благотворительного фонда «Семьи СМА» по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Мария Шекунова также обратила внимание на проблему недостаточного числа наименований оборудования и расходных материалов для проведения ИВЛ на дому. 31 мая 2019 года приказом № 348 был утвержден перечень медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому. Другие регионы обеспечивают своих жителей именно по этому приказу, но в Петербурге пациенты не обеспечиваются всем необходимым, хотя имеют полное на это право, расходные материалы закупаются не в полном объеме и выдаются без учета индивидуальных потребностей пациентов.

Ежегодный Международный День редких заболеваний отмечается во всем мире 28 февраля. В Санкт-Петербурге круглые столы, приуроченные к этой дате, проходят с 2013 года по инициативе ГАООРДИ. На недавнем круглом столе в обсуждении проблем пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями приняли участие вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев, руководители городских комитетов, отвечающих за социальную политику и здравоохранение, представители законодательной власти, члены Общественной палаты, ведущие специалисты медицинских и социальных учреждений, а также руководители НКО, объединяющих семьи с пациентами с редкими заболеваниями.

Вице-губернатор Олег Эргашев сообщил, что все предложения, собранные по итогам круглого стола, будут внимательно рассмотрены, и руководители профильных комитетов получат соответствующие поручения по их реализации.