Когда боль не отпускает: откуда ждать помощи неизлечимым пациентам

К концу жизни неизлечимые пациенты, в том числе онкобольные, страдают от боли, тошноты, накопления жидкости в организме и других симптомов. Паллиативная помощь призвана облегчить страдания, однако порядок ее оказания остается произвольным без детализированных региональных правовых актов и необходимых ресурсов у врачей. Заложником ситуации, например, оказалась 90-летняя блокадница, которая сама себе попыталась сделать операцию, чтобы справиться с мучениями. Этот случай произошел в Ленобласти, однако подобное может случиться в любом другом городе, в том числе в Петербурге, уверены эксперты.

Дефицитная помощь

Каждый день многим неизлечимым пациентам приходится сталкиваться с болью, порой невыносимой. Под конец жизни они нуждаются в медицинской и немедицинской помощи, в частности, социальной, психологической и духовной. По данным Всемирной организации здравоохранению (ВОЗ), паллиативные меры необходимы в среднем 40 млн человек ежегодно. Треть из них — онкобольные.

«Боль обычно связана с вынужденным лежачим положением, когда возможен перелом костных структур, необходимо обрабатывать раневые поверхности, пролежни. Известны другие симптомы онкопациентов, находящихся в терминальной стадии. Например, системная интоксикация. Нередко снижение массы тела», — рассказал о некоторых последствиях болезни заведующий отделением химиотерапии Петербургского онкоцентра Федор Моисеенко.

Паллиативная помощь нацелена на повышение качества жизни людей, которых поразило опасное заболевание. За счет многочисленных процедур получается облегчить страдания. Однако в ВОЗ уверены, что такую поддержку фактически получают лишь 14% нуждающихся.

«Она включает, например, прием обезболивающих, соматическую терапию, а в некоторых случаях — лекарственную. Паллиативная помощь не излечивает, но продлевает жизнь, борется с симптомами. Формально такая поддержка должна начинаться вместе со специфическим лечением. Чем раньше, тем лучше. В реальности так и происходит, но не в том объеме, в котором нужно, и не с теми необходимыми ресурсами», — отметил онколог.

Реальная жизнь знает множество примеров, когда пациенты не справлялись с невыносимыми страданиями и заканчивали жизнь самоубийством. К такому исходу прибегали, например, и офицеры. В 2014 году покончили с собой отставной генерал-майор спецслужб Виктор Гудков, испытывавший сильнейшие боли из-за тромбов в ногах, а также онкобольной, контр-адмирал Вячеслав Апанасенко, оказавшийся без анальгетиков из-за бюрократической волокиты. Шокирующие истории происходят и сегодня, несмотря на заметный прогресс в организации паллиативной помощи.

Дефицитное право

Екатерина Овсянникова — петербургский координатор фонда помощи хосписам «Вера». В ноябре 2021 года она опубликовала в соцсетях пост с историей, изложенной сотрудницей скорой помощи Викторией Шутовой. Публикацию тут же подхватили региональные и федеральные СМИ. История 90-летней пенсионерки из Ленобласти поразила общественность, хотя, как призналась Овсянникова, подобные инциденты — не редкость.

Онкобольная, жительница Выборга разрезала себе живот, чтобы выпустить скопившуюся из-за асцита жидкость. Помощь врачей задыхающаяся лежачая женщина получить не могла из-за коронавируса, запрещенного в «чистых» стационарах, и проблем с работой выездных служб. Блокадница оставила предсмертную записку. Но ситуация разрешилась благополучно. Женщину отправили на лечение.

Чиновники и силовики закономерно стали искать виноватых: врачей за недосмотр, родственников пациентки — за отказ от госпитализации.

«На мой взгляд, эта история о перекладывании ответственности. Доктора, которые принимали пенсионерку, зараженную коронавирусом, в стационаре, действовали абсолютно разумно. Они не могли подвергать себя и пациентов опасности передачи ковида. Тогда родственникам предложили перевезти женщину в больницу в другом городе. Но перекладывать ответственность на них тоже неправильно. Когда речь идет о конце жизни, расстояние между родными и больным имеет большое значение, будь то двести или даже двадцать километров. От этого зависит, могут ли родственники находиться рядом. Для пожилого человека госпитализация — сам по себе стресс, а если далеко от дома — тем более», — рассказала Екатерина Овсянникова.

Она уверена: корень проблем — в отсутствии регламентов на уровне регионов. Пока документы не указывают ответственных, не приводят правила оказания паллиативной помощи, назначения и выписки сильнодействующих опиоидных анальгетиков, а также деталей продуманной маршрутизации, особенно в условиях пандемии, все вокруг оказываются безответственными и происходят подобные случаи, объяснила представитель фонда.

«Если мы реально рассчитаем все, что необходимо пациентам, окажется, что одного кабинета и одного врача недостаточно. В этом случае невозможно постоянно сопровождать больного на дому. Невозможно выписывать рецепты у постели. Невозможно следить за тягостными симптомами и в режиме реального времени их купировать. Невозможно создать эмоциональный контакт, чтобы быть уверенным, что семья тебе доверяет и позвонит в случае чего. Невозможно обеспечить все необходимые расходные материалы, специальные кровати, а ведь в конце жизни это играет важнейшую роль», — отметила Екатерина Овсянникова, добавив, что хорошо организованная выездная служба все же могла бы решить проблемы.

Дефицитные мощности

По расчетам ВОЗ и Минздрава выходит, что в Выборге нуждаются в паллиативной помощи более 2 тыс. человек ежегодно. В целом на регион приходится почти 16 тыс. пациентов. В соседнем Петербурге показатель достигает 40 тыс. жителей.

Оба субъекта РФ оказались без соответствующего нормативного регулирования. В итоге ситуация, подобная выборгской, может повториться, тем более в условиях пандемии, уверена Екатерина Овсянникова. Специализированные выездные службы — в дефиците. Терапевты же на местах, при поликлиниках, не справляются с объемом работы.

«Медики по месту жительства должны сами определять порядок паллиативной помощи: помогать бороться с симптомами, направлять на процедуры, консультировать… В создавшихся условиях у врачей просто нет такой возможности. Не хватает ни времени, ни ресурсов. Поэтому подходы паллиативной помощи реализуются врачами, которые находятся вместе с больными в специализированных стационарах», — привел пример из сферы борьбы с опухолями один из петербургских онкологов.

В любом случае Северная столица — не в аутсайдерах. Город сравнительно лучше оснащен и паллиативными отделениями, и хосписами, и выездными службами, уверена Овсянникова. Основная нагрузка, впрочем, остается на поликлиниках, где врачи не всегда знают, как обходиться с умирающими пациентами. Правовой вакуум заполнять пока не спешат.

«Медицина часто заточена на то, что сейчас будет плохо, чтобы потом стало хорошо. Для пациентов в конце их жизни такой принцип недопустим, — объяснила сотрудница фонда. — Хорошо должно быть только сейчас, поскольку неизвестно, есть ли то самое „потом“».

Никита Строгов

«Росбалт» представляет проект «Не бойся!». Помни, что рак не приговор, а диагноз. Главное — вовремя обратиться к врачу.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.