Ваня придумал этот двор

Прошлогодние апрельские улицы были холодными и малолюдными. Тогда можно было только гадать, готовиться ли к выходу из локдауна или привыкать жить в новом режиме. Рано утром Ваня с мамой выходил гулять. С началом ограничений его обычный распорядок дня рассыпался — обычное дело для прошлой весны. Ваня прокладывал свой маршрут по дворам петербургского центра. У него расстройство аутистического спектра — он не говорит и не всегда реагирует на окружающий мир привычными для нас способами. Теперь мы с Ваней идем по его маршруту, а его мама Наталья рассказывает нам о жизни их семьи, о том, как сложно бывает узнать что-то о личности человека с РАС даже самым близким его людям.

Грянул локдаун

Во время самоизоляции мы ходили здесь в 4 или 5 утра — Ваня днем спал, а ночью нет. У нас была тревожная ситуация. Ниже этажом живут пожилые люди. Вот Ваня начинает кричать — а кричит он уже не как маленький ребенок. И мы напрягаемся из-за того, что создаем людям неудобства, так как очень любим наших соседей, они все у нас очень хорошие, понимающие. И чтобы не мешать им, мы шли гулять.

Наша прогулка — это полностью его маршрут, это он придумал, я к этому вообще не имею никакого отношения. Я поставила его на самокат и бежала за ним, разве что иногда просила его: «Ваня, не торопись, у меня уже язык на плечо». А так просто двигаюсь за ним, всегда чуть-чуть сзади. Мне самой интересно, хотя и не очень понятны его предпочтения. Точно ему всегда интересно что-то новенькое. В последнее время его интересуют точки, где можно в метро проникнуть.

Мы с вами сейчас заходим в арку. Можно сказать, что Ваня придумал этот двор. А вот дырка — это тоже Ванька нашел. Это проход в другой двор. Ваня у нас вообще следопыт!

Он куда-нибудь побежит, я за ним. И мы — раз! — и в каком-нибудь таком прикольном местечке оказываемся. Так мы много дворов объездили! Еще он любит рассматривать граффити, люки, может буквы вот эти чугунные трогать.

Кто такой Ваня

Я очень переживаю оттого, что за заботой мы не видим личность Вани. Мы видим его потребности, понимаем, что нужно обеспечить питание, медицинское сопровождение и так далее, мы его, конечно, любим, но не понимаем его. В последнее время я пытаюсь наблюдать за ним, как за человеком со своими желаниями, недостатками, хитростью, чувством юмора.

Например, был эпизод. Мы занимаемся с карточками PECS (это средство коммуникации — картинки со словами). Но с их помощью трудно выразить чувства, можно только на что-то указать — «печенье», «чай», «телефон»… То есть так выражаются самые простые желания, которые не описывают Ваню, как человека, но, по крайней мере, таким способом можно снизить уровень его тревожности.

И вот он хочет печенье, а приносит карточку, на котором изображен чай. Я говорю: «Ваня, я ведь понимаю, что ты хочешь печенье — ты показал на него рукой, но мы же занимаемся, нам нужно освоить вот это средство коммуникации». Тогда он махнул рукой и принес картинку с печеньем. Говорю: «Вот, молодец». И через пять минут, когда он снова пришел за печеньем, то принес кучу разных карточек, положил на стол, и я поняла — это значит: «Мама, я вообще все хочу». То есть мне показалось, что это в то же время попытка такого серьезного разговора.

Или сон — важная часть жизни. Но Ваня не может сказать, что такое страшное ему приснилось — может только вскочить, закричать, прижаться ко мне. И я не понимаю, что именно ему в этот момент нужно. Может, ему необходимо, чтоб его потрясли, а я его, наоборот, обнимаю.

Получается, что мы раним его даже любовью, чрезмерной опекой, сами формируем у него выученную беспомощность, так как замещаем, объективируем его, изначально ставим ему самую низкую планку. Я себя постоянно теперь останавливаю во всем, кроме того, что связано с безопасностью Вани. Например, дома если он мне приносит карточку с изображением чая, я не делаю ему чай, а подвожу его к чайнику и даю ему возможность сделать самому, ведь эту инструкцию мы отрабатывали.

Ваня глубокий человек, ранимый. Однажды я заговорила о нем в его присутствии и рассказала что-то неприятное. Он заплакал. Так я поняла, что он не хотел бы, чтобы другие знали это про него. Получилось, что я бесцеремонно вторглась в его личное пространство. Я просила у него прощения, мне было очень стыдно.

Кое-что можно узнать о не обусловленных болезнью чертах характера Вани по его вкусам. Например, он сам научился пользоваться YouTube — сначала на телефоне, потом перешел на ноутбук, на компьютер. У него есть определенные предпочтения. И вкусы его мне близки. Он смотрит старый советский фильм «Гостья из будущего», любит его очень. Мне кажется, он понимает, что главные герои фильма ненамного старше его. Еще Ваня любит музыкальные подборки из старых мультфильмов — из «Чебурашки» и так далее — слушает какие-то песенки, которые мне самой в детстве тоже нравились, то есть выбирает качественный продукт, не самостимулирующее «тунц-тунц».

Ближний круг

Ваня очень нежный, очень трогательно относится к близким, объятие — это для него ценность. С утра он ко всем подходит, чтобы его обняли, пожелали ему доброго утра. Со мной Ваня, конечно, немного капризный. Что касается его старшей сестры Варвары — он считает, что они на равных, он может на нее и прикрикнуть, так выразив какое-то свое желание. С папой они очень хорошо ладят, друг друга понимают, дополняют и не ссорятся. Папа говорит ему: «Ваня, поехали кататься на самокатах». Если погода не очень, то на мое подобное предложение Ваня может развернуться, надеть свои домашние штаны, забрать телефон, залезть к себе на кровать на второй ярус и подушкой в меня еще бросить. А с папой он соглашается, у них какая-то своя мужская жизнь — папа его учит рыбачить, например.

Может Ваня и подыгрывать. Он очень артистичный, умеет создать намеренно какую-то ситуацию. Например, наша собака то и дело ворует у него печенюшки. И он придумал: разламывает печенюшку пополам и успевает съедать половину, пока она ворует вторую половину — то есть они так договариваются. И вот остается последняя печенюшка, и Ваня понимает, что ему очень надо самому съесть ее всю. Он подходит ко мне, делает брови домиком, весь куксится и показывает на собаку, что она его ужас как обижает, я запираю ее в другую комнату, а он, улыбаясь, ест. То есть вот так вполне разумно он решил эту проблему.

Надо сказать, что наиболее структурированно, разумно Ваня ведет себя с тьютором Сережей, который работает с ним два раза в неделю. Сережа забирает Ваню из школы, они едут на спортивные занятия, потом гуляют. Сергей много с Ваней разговаривает. И Ваня с ним, прямо как солдат — все делает четко.

Но при этом, когда Сергей уходит, Ваня подбегает к замочной скважине, смотрит, действительно ли Сергей ушел, и чуть ли не крестится с облегчением, радуется. Еще очень трепетно Ваня общается со всеми молодыми дамами-педагогами в школе. Перед тем, как пойти в школу, он смотрит на себя — опрятен ли, для него это важно

В целом вокруг Вани дружественная среда. Это наши друзья, дети друзей. Дети с ним общаются хорошо. Он с ними — ну, так… Он при них занимается своими штучками. Но если он должен прийти в гости, они обязательно приготовят большой матрас, чтобы он мог прыгать, игрушки принесут. Могут последить, чтобы он по окнам не ползал, так как он у нас любитель этого дела. Дети друзей у нас все постарше Вани.

Сам

Я учу Ваню заниматься домашними делами. Не могу сказать, что он это очень любит, но в расписании я предусматриваю его ответственность за какой-то круг дел. Я подвожу его к расписанию и говорю: «Ваня, ты должен сделать это, это твоя задача по дому, моя задача — деньги заработать, у нас у каждого своя задача». То есть я с ним постоянно разговариваю. И он может раскладывать свои вещи, пылесосить, протирать окна — там, где сам руками запачкал. Конечно, он делает это не очень аккуратно, но делает.

Это постоянная учеба, постоянная работа, но здесь его зона ответственности. Ваня не особо сопротивляется такому порядку и откровенного равнодушия не выказывает. Например, пусть без особого восторга, но загружает белье в стиральную машину. Еще мы ходим в парк Сосновка и играем там в бадминтон — его рука в моей руке, постепенно у него получится, просто нужно это делать и делать.

Ощущения Дня сурка у меня нет, так как вижу результат. Нет такого, что день изо дня мы приходим к одному и тому же, к моему бессилию, отчаянию. Ваня медленно учится, набирает знания и обобщает. Но в школе мы используем прикладной анализ поведения.

Изначально у Вани были очень низкие баллы, так как поражение нервной системы очень серьезное. Когда я забрала его из больницы в младенчестве, у него были ручки и ножки, как тряпочки, и мы вообще не были уверены, что что-то получится. А сейчас наш куратор, которая знает Ваню уже пять лет, оценила его достижения — ей есть, с чем сравнивать. Она говорит: «О, Ваня-то наш, оказывается, какой живчик!»

Учеба в школе — это для Вани в первую очередь не академические знания, а события в жизни. Вероятно, если бы я наняла педагогов для надомного обучения, академические навыки Вани были бы сильнее. Ведь в школе мы приходим к педагогам, которых мы не выбираем, не все они обладают нужными компетенциями. Но в там он общается со сверстниками, с людьми одного с ним роста, их глаза на уровне его глаз. Среда — это самое важное! И такое общение — это часть доступной среды. Ведь речь не только о пандусах, шрифта Брайля и других технических средствах. Инклюзия — в создании постоянных обучающих моментов.

У Вани есть и личное пространство — маленькая комнатка, там его «гнездо». Конечно, мы все контролируем, так как Ваня — невербальный человек с аутизмом. Но если он хочет побыть один, у него такая возможность есть. Мы можем тихонечко заглянуть, посмотреть, все ли в порядке, и оставить его в покое. У него бывают моменты, когда ему не хочется никого видеть. Вообще теперь Ваня может пробыть без меня неделю.

Прошлое

Масштаб проблемы я оценила, когда Ване было года два. До этого я еще на что-то надеялась. Мне говорили: «Он же мальчик, мальчики позже начинают говорить». Потом стала читать разные материалы и в какой-то момент… Помню, легла на пол в позу эмбриона и завыла. И так долго выла — поняла, что все…

После этого года полтора я долго «мотыляла» Ваню по разным врачам, в том числе и шарлатанам — в Бельгии, в Германии, в других странах. А у нас в городе сколько сил у меня отняли эти детские сады, из которых нас выгоняли! Такой «совок» в самом паскудном смысле этого слова. Потом уже я познакомилась с родителями детей постарше, которые смогли что-то подсказать, узнала про прикладной анализ поведения.

Знаете, как страшно, когда у тебя ребенок орет и орет, а ты не знаешь, что делать. И дома у тебя хаос… Ведь я ждала этого ребёнка здоровым, строила какие-то планы, говорила, когда ему был где-то годик: «Ваня, у тебя все будет лучше всех! Ты будешь президентом! Или военным! Или будешь заниматься пятиборьем! Или учить три языка сразу! Будешь самым сильным и смелым! А я буду твоей мамой!» Это все от гордости, конечно.

Когда Ваня был маленький, я молилась. Когда находишься в таком правильном религиозном состоянии, в молитвенном правиле, то понимаешь: все взаимосвязано и всегда приходит ответ. Может, это мне, как неофиту, Бог такое давал — почувствовать, что все по Промыслу Его.

И вот берешь молитвослов, встаешь перед иконами… Один раз смотрю: Ванька стоит перед иконами, поставил мой молитвослов и кланяется, крестится. Он не просто повторял за мной — он сделал это сам, закрыл дверь. Не знаю, что у него было тогда в голове — имитировал ли он меня или что-то еще. Но в этот момент он был очень-очень сосредоточен. Ему тогда было лет пять.

Настоящее

Я очень переживаю, что мне сейчас 45 и у меня нет тех сил, которые были у меня в 35, когда Ваня только родился. К жизни такой полностью привыкнуть невозможно. Хотя есть некая рутина — может быть, это и неплохо. Компенсаторные механизмы срабатывают. Например, приходится привыкать к беспорядку. Если вы склонны к порядку, то вам это очень трудно, но привыкать приходится потому, что в противном случае вы много сил потратите на наведение этого самого порядка. Но постепенно вы вводите правила для всех.

И очень важно делить нагрузку между членами семьи, давать друг другу выспаться. Вот у нас Ваня три ночи не спит — мы с мужем договариваемся. Когда один родитель с таким ребенком или с двумя, я вообще не могу себе этого представить.

Вообще я никогда не отказываюсь от помощи людей, даже тех, которые не умеют общаться с Ваней. Это и для них важный опыт, и для Вани тоже — он должен уметь находиться с разными людьми. Вот у нас был соцрабоник — очень хорошая женщина, которая старается помочь, но Ваня ее поначалу не принимал. И она была очень травмирована тем, что он в ее присутствии постоянно рыдал. А он рыдал потому, что хотел ее прогнать — видел, что она под это «прогибается». Я с ним несколько раз поговорила, в нашем расписании мы поместили ее фотографию. Постепенно он привык.

Будущее

Сопровождаемое проживание — это очень даже личная история. Это общение, какая-то работа, личное пространство. Я неплохо все это представляю. Мне понравились дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ. Тут еще такая очень важная история, которая и должна быть историей нашего государства: создание дружественной, интересной, может быть даже модной атмосферы вокруг волонтерства.

Нам еще предстоит разговор про сопровождаемое проживание, про то, насколько самостоятельным может быть Ваня, насколько мы, его родители, готовы взять на себя ответственность за обеспечение жизни человека с ментальным нарушением — готовы ли мы, например, жить в Псковской области на 20 тыс. рублей в месяц, потому, что там можно дешевле купить землю, отстроиться и организовать приемлемый сервис. Там, возможно, Ваня сможет перемещаться свободнее, чем в большом городе, так как все его будут знать, он не попадет в полицию или еще куда-то, куда не хотелось бы. Готовы ли мы бросить привычную обстановку в Петербурге? Или мы будем рассматривать другой вариант сопровождаемого проживания? В любом случае это вопрос, насколько ты взрослый.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.