Почему мама родила меня такой: как выживают дети с ВИЧ

Около 160 тыс. детей заразились ВИЧ в 2018 году. Тогда в ООН подняли шумиху: медицина развивается, лечение доступно, но показатели выше запланированных в четыре раза. Все это — результат недостаточной работы национальных правительств в борьбе с вирусом. К тому же в обществе царят предрассудки и негатив по поводу инфекции. В Международный день защиты детей вспоминаем, почему ВИЧ — не приговор, а каждого ребенка при адекватной заботе ожидают счастливые годы.

Наедине с вирусом

«Я с рождения живу с ВИЧ, и не могу поделиться тем, чем я болею. А ведь есть то, что внутри меня. Я часто задаю вопрос: „Почему мама родила меня такой?“ Мне было больно оттого, что я в семье одна такая. Мне хотелось быть такой же, как все остальные дети», — с таких слов начинается письмо уже повзрослевшей россиянки, которое зачитала журналистам член межведомственной комиссии по борьбе со СПИД при кабмине Татарстана Светлана Изамбаева.

У героини описываемых событий с самого детства не сложилась благополучная жизнь. Мать постоянно пропадала и где-то лечилась. Как выяснилось позднее, все дело — в наркотиках. Избавиться от пагубного пристрастия не получалось, и ребенок был фактически брошенным.

«Она не переставала колоться, я все это видела и никому не могла сказать», — отмечает девушка.

В 2012 году мать умерла, а отец, позже взявшийся за иглу, также вскоре скончался. Ребенка забрала бабушка, здесь и могла наладиться жизнь. Но девушка перестала лечиться от ВИЧ. Как следствие — беспрерывная атака самых разных инфекций. В 2020 году героиня письма попала в больницу с анемией третьей степени, вскоре подхватила коронавирус, а затем врачи обнаружили палочку Коха.

«Если бы я принимала лекарства, то я бы жила долго и счастливо. А сейчас нахожусь на госпитализации и постоянно плачу о том, как я сильно хочу домой», — сожалеет девушка.

Отметка в карточке

В мире живут 1,8 млн детей с ВИЧ в возрасте от 0 до 14 лет — около 5% от общего числа инфицированных. Такие показатели — результат неосведомленности людей о собственном диагнозе и откровенное игнорирование проблемы как со стороны рядовых жителей, так и со стороны государств. Ненависть и страх из-за людей с ВИЧ возведены в идеологию, и с предрассудками приходится бороться ученым, врачам и общественникам.

Как известно, инфекция передается ребенку тремя путями: в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Источником болезни выступает мать с подтвержденным диагнозом. Бывает, что женщина инфицируется при зачатии — в этом случае риск передачи вируса ребенку остается высоким.

В идеале мать должна знать о наличии ВИЧ. Тогда ей назначают антиретровирусную терапию, которая заметно снижает угрозу здоровью и позволяет полноценно жить. В результате риски передачи инфекции ребенку уменьшаются с 45% до 5%.

Стоит помнить, что младенцы, зараженные во время беременности, не проявляют симптомы в первые месяцы жизни, поэтому так важно знать диагноз родителя. Необходимо регулярно тестировать младенцев, рожденных от ВИЧ-положительных людей: к двум месяцам жизни, при кормлении грудью и после него.

И все же от природного молока стоит отказаться. Во-первых, жидкость содержит большое число лейкоцитов — носителей вируса. Во-вторых, подобная практика ненадежна из-за травматизации — даже маленькая трещинка на соске создает условия для заражения ребенка. Поэтому выручают искусственные смеси.

Болен ли малыш или нет, ребенку назначают антиретровирусную терапию с первых часов жизни. Так появляются шансы уберечь младенца, рожденного от матери с подтвержденным диагнозом. Родителям в любом случае стоит готовиться к тому, что мальчик или девочка будут жить с ВИЧ. Если раньше аббревиатура справедливо ассоциировалась с мученьем и образом могильной плиты, сегодня инфекция — очередная отметка о хроническом заболевании в медицинской карточке. Разумеется, при правильном лечении. Одобренные во Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) препараты прошли проверку временем. Каждый может вести полноценную жизнь и не представлять угрозу для окружающих. Главное — регулярность приема.

«Без доступа к тестированию и лечению 50% детей с ВИЧ умрут к 2 годам, а 80% не доживут до своего пятилетия», — отмечают в ВОЗ.

Осужденные без приговора

Россия прошла нелегкий путь в борьбе с предрассудками, хотя впереди много работы. В начале XXI века родители массово отказывались от детей, рожденных с ВИЧ. Так, в детские дома поступал каждый пятый ребенок с инфекцией, приводит цифры главный внештатный детский специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава Евгений Воронин. Сегодня ситуация стабилизировалась. Если в среднем в мире только половина детей получали необходимое лечение, отечественные показатели обнадеживают.

«Риск передачи ВИЧ от матери в России составляет 1,5%. У нас 95% ВИЧ-инфицированных беременных женщин состоят на учете в женской консультации, хотя в начале 2000-х годов это было 50%», — рассказывает Воронин.

Сегодня антиретровирусную терапию получают 98% российских детей с диагнозом. У девяти из десяти — неопределяемый уровень вирусной нагрузки. Это значит, что угроза для себя и окружающих сводится к нулю. По словам Воронина, таких высоких показателей не удалось достичь разве что одному или двум региональным Центрам по борьбе со СПИД, а в остальном практика повсеместна, а значит, дети в безопасности.

И все же, несмотря на успехи медицины, в обществе до сих пор крепки предубеждения. Косые взгляды, нелепые обвинения и оскорбления бьют по душевному равновесию детей.

«Даже взрослому, который узнает про свой ВИЧ-статус, достаточно непросто. Он переживает утрату. И этот процесс, при проработке в группе поддержки, с психологом, занимает полтора года. А что же говорить о подростках? У ребят возникает много тревог, переживаний внутри», — отмечает руководитель фонда помощи, психолог Светлана Изамбаева.

Отсюда напрашивается единственный выход — искоренение стереотипов, так как только разумное просвещение вкупе с достижениями медицины позволяют детям с ВИЧ оставаться здоровыми и счастливыми.

Никита Строгов