Всемирный день гемофилии Россия «отмечает» угрозой дефицита лекарств

17 апреля — Всемирный день гемофилии. Он отмечается с 1989 года, и дата выбрана в знак уважения к создателю Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) Фрэнку Шнайбелю, родившемуся именно в этот день. По замыслу ВОЗ и ВФГ учреждение Всемирного Дня Гемофилии — способ повысить осведомленность широкой общественности об этом наследственном заболевании, связанным с нарушением процесса свертывания крови, и привлечь внимание в первую очередь чиновников от сферы здравоохранения, политиков и медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией.

К 17 апреля 2021 года в России сложилась близкая к критической ситуация с лекарственным обеспечением больных гемофилией. Пока это особенно заметно на примере Санкт-Петербурга, в котором многие новации, в том числе и законодательные, проявляются в первую очередь.

В России гемофилия входит в программу «14 высокозатратных нозологий», по которой более десяти лет пациенты с рядом редких заболеваний обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств из федерального бюджета. Конечно, новые проблемы с обеспечением коснулись не только пациентов с гемофилией, но и всех, кто входит в список «14 ВЗН». В обращении к министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко и губернатору Санкт-Петербурга Александру Беглову сопредседатели Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и Ян Власов отмечают: «Впервые в истории программы ВЗН в субъекте Российской Федерации происходит системный сбой в обеспечении жизненноважными препаратами пациентов ВСЕХ нозологий входящих в программу. В Санкт-Петербурге пациенты не могут получить необходимые препараты с начала 2021 года, парадоксальность ситуации заключается в том, что лекарства находятся на аптечных складах города, но из-за несогласованности региональных и федеральных властей процесс выдачи лекарств в аптеках никак не начнется. Данная ситуация затрагивает десятки тысяч пациентов, страдающих хроническими и жизнеугрожающими заболеваниями».

Чем это грозит пациентам? Прерывание лекарственной терапии или значительное снижение дозировок может перечеркнуть все достижения прошлых лет, привести к необратимым изменениям в организме больного человека.

Получилась следующая коллизия: лекарственные препараты были поставлены еще в январе 2021 года, а пациентские общественные организации столкнулась с массовым обращением больных, которые не могли отоварить выписанные рецепты. Раньше на складах был так называемый переходящий трехмесячный остаток лекарств (до этого года льготные лекарственные средства ежегодная закупка планировалась на пятнадцать месяцев, чтобы трехмесячный остаток позволял перекрыть какие-то нестыковки, например, из-за бюрократических сбоев). С 2021 года эта практика будет отменена — препараты теперь закупаются ровно на двенадцать месяцев. Предполагается, что система будет так четко отработана, что этот «буфер» не понадобится.

Бюрократические проблемы с выдачей препаратов возникли не вдруг. Но раньше на местах их попросту обходили, а теперь исполнение всех законов и предписаний, пусть и несовершенных, стало контролироваться гораздо жестче — что и понятно: в сложном 2020 году Минздраву пришлось задуматься об экономии средств и мониторингу остатков.

«В ряде публикаций в СМИ ситуация представлялась как исключительно петербургская проблема. Хотя, начав разбираться в ситуации, мы поняли, что на самом деле проблема носит системный характер и может решаться только на федеральном уровне из-за несовершенства в законодательстве РФ. То есть когда прописывались порядки отпуска препаратов, еще не работала система мониторинга движения лекарственных средств (то, что раньше называлось информационной системой „Маркировка“), не было пандемии коронавируса, не работала система цифрового учета и не стояла задача минимизации расходов — денег на все более-менее хватало. А теперь мы стали получать сигналы и от наших коллег из других регионов. В силу того, что в регионах пациентов меньше, системы более инертные, многие регионы продолжали работать с нарушениями федерального законодательства, то есть можно сказать так: приходила фура с лекарствами, и в этот же день начинался отпуск. Хотя по закону должно было пройти 35 суток или более для того, чтобы все этапы согласования были пройдены», — комментирует ситуацию Президент Благотворительной Общественной Организации Инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» Дмитрий Чистяков.

По определенным позициям лекарства закончились совсем. И только благодаря тому, что в течение нескольких лет представители «Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга» убеждали пациентское сообщество и врачей, что всегда нужно делать какой-то запас на экстренные случаи (например, на случаи внезапных травм), пока удавалось разрешить все уже возникшие тяжелые ситуации. Но задержка с выдачей препаратов составила более двух месяцев. Минздрав закупает препараты не на весь год, плюс отдельные группы лекарств проходят по разным госконтрактам. «То есть я понимаю, что мы с этой ситуаций будем сталкиваться в течение года не раз и не два», — говорит Дмитрий Чистяков.

Есть еще одна проблема: теперь очередная заявка на закупку этих дорогостоящих препаратов будет составляться автоматизировано — по количеству выбранного пациентом за год препарата. Но получается, что пациенты не по своей вине за месяц, а то и за два не получили свои препараты, а в конце года будет зафиксировано, что на год им хватило и того, что они выбрали. У пациентского сообщества есть опасения, что будет просто выгрузка из базы Минздрава, а мнение главных специалистов учитываться не будет. Соответственно, недополучение пациентами препаратов может существенно повлиять на следующую закупку: Минздрав, увидев, что люди обошлись меньшим количеством препаратов, это меньшее количество и закупит на следующий год.

По словам Дмитрия Чистякова, чтобы решить возникшую проблему, нужно срочно заняться изменением нормативной документации, необходимо упростить процедуру получения препарата пациентом.

«Мы все время слышим доводы в пользу цифровизации, но между регионами и Минздравом „гоняют“ бумажные оригиналы документов, что и обуславливает такие большие задержки в бюрократических процедурах. Пора переходить на электронный документооборот. Со стороны петербургских ответственных чиновников мы находим понимание и посильную поддержку, но они „государевы люди“ и не могут идти на откровенное нарушение закона. 14 апреля 2021 г. прошла очередная рабочая встреча представителей пациентских организаций с руководством Комитета по здравоохранению Петербурга, на которой обсудили взаимодействие и меры, которые можно предпринять на региональном уровне. Важно, чтобы на эту ситуацию обратили внимание представители профильных федеральных ведомств и общественных организаций. Пока на федеральном уровне мы видим непонимание проблемы — она представляется локальной сложностью Северной столицы. Но до регионов она просто еще не докатилась в полной мере. И было бы хорошо, если бы общественники из разных регионов собрали мнения о ситуации у медиков и представили в Минздрав», — настаивает Чистяков.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.