Когда бегство от провинциальной медицины — единственный шанс

Переезд из провинции в крупные города — дело обыденное. Однако для некоторых семей такой шаг становится вынужденной мерой: во многих регионах квалифицированной медицинской помощи — в том числе педиатрической — попросту не хватает.

С какими сложностями в различных российских городах сталкиваются родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС), и что вынуждает их принять непростое решение о смене места жительства?

Елена Шептала:

«Мы переехали в Санкт-Петербург из Волгограда в 2014 году. Основная причина — болезнь нашего старшего сына, у него РАС, сопряженное с серьезными интеллектуальными нарушениями.

В Волгограде ситуация была тяжелой. Два года сын ходил в инклюзивный детский ясли-сад, где в группе было 20 нейротипичных детей. Наш ребенок ходил туда вместе со всеми, хотя он достаточно сильно отличается от обычных малышей. Однако в этом детском саду его сумели организовать, у него была достаточно структурированная деятельность вместе с другими детьми, и я поняла, что у сына есть внутренний ресурс для саморегуляции.

Но это были ясли. Затем нам предложили детский сад 8-го вида, то есть для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Там специалисты на нашего ребенка махнули рукой и заявили мне: «Не ждите чудес, он ничего не может». Я поняла, что не смогу водить его туда.

После первой поездки в Петербург мы вернулись, и я сказала себе: если не попробую сменить место жительства ради ребенка, то потом буду себя винить за то, что не сделала то, что могла. После переезда мы попали в Центр прикладного поведенческого анализа (ЦППА), и сын занимался там практически до старшего дошкольного возраста.

Первое время, конечно, было сложно. Попытались устроить ребенка в детский сад рядом с домом, но там он находиться не смог — а тьютора администрация сада привести не разрешила. Тогда мы нашли обычный детский сад, который был готов принимать подобных детей. Я поехала туда, рассказала директору о нашей ситуации, сказала, что сама могу быть тьютором.

Этот сад — лучшее, что могло с нами произойти в дошкольный период. А потом пошли в общеобразовательную школу, в которой нам вместе с другими родителями удалось убедить администрацию района создать ресурсный класс для детей с особыми возможностями здоровья (ОВЗ).

На момент нашего переезда в Петербург у меня не было возможностей организовать что-то подобное в Волгограде, у меня и здесь возможностей немного. И то они есть, потому что коллектив родителей действует сообща. Надо сказать, что в Северной столице родители детей с ОВЗ гораздо более информированные. Я здесь увидела очень много активных людей, которые готовы и хотят что-то менять.

Возвращаться в Волгоград мы пока не планируем. Здесь у нас довольно успешная история с реабилитацией ребенка и его образованием. Конечно, я скучаю по своей родине, но это не решающий фактор».

Дарья Павленко:

«Мы жили в городе Находка в Приморском краю, где в 2012 году и родился наш сын. В год и восемь месяцев педиатр определил задержку речи, невролог этот диагноз подтвердил. Только когда ему было пять лет, психиатр поставил ему диагноз «аутизм».

С 2,5 лет мы водили ребенка (и продолжаем делать это до сих пор) на различные развивающие занятия — к логопеду, к психологу, на музыку, лепку, рисование. Это все стоило денег — в нашем городе совсем не было бесплатных специалистов, не говоря уже о тех, которые хорошо относятся к детям и могут работать с «необычными» малышами.

Мы объехали всех логопедов города, некоторые не смогли общаться даже с нами, родителями, не то что с нашим сыном.

В итоге мы поняли, что нет смысла оставаться в Находке — в регионе не было ничего для ребенка с аутизмом и для его будущего. Группы для детей с ограниченными возможностями здоровья в двух разных детских садах города были переполнены, в школу мы могли пойти только в коррекционную или выбрать домашнее обучение.

Родственники звали нас в Волгоград. Изучив обстановку, мы поняли, что там все так же печально, как и в Находке. И встал вопрос, куда ехать — в Москву или в Петербург, но мы остановили свой выбор на Северной столице.

Мы переехали, когда ребенку было шесть лет, сейчас ему семь. Здесь, конечно, больше видов помощи можно получить бесплатно. Но поначалу нашему сыну не хотели подтверждать аутизм — как я узнала позже, это особенность местной психиатрии. А неверный диагноз чреват неправильно адаптированной образовательной программой. И только врачи, на которых мы вышли благодаря Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», подтвердили «детский аутизм».

Сейчас мой ребенок ходит в обычный детский сад, в комбинированную группу, где есть разновозрастные дети с различными нарушениями. В ней работают коррекционные педагоги, правда, не специализирующиеся на аутизме, и это минус. На весь Санкт-Петербург всего где-то пять детских садов с группами для детей с этим диагнозом. Поэтому я начала самостоятельно заниматься с ребенком по системе АВА (прикладной анализ поведения). К сожалению, данное направление только коммерческое и стоит очень недешево. Если бы государство ввело АВА на бюджетной основе, в выигрыше были бы все.

Вместе с другими родителями детей с аутизмом мы содействуем открытию ресурсного класса в одной из школ нашего района. Дело в том, что ребенку с аутизмом нужно видеть обычных детей, учиться с ними взаимодействовать. Кроме того, в ресурсном классе он находится вместе с тьютором, там используется индивидуальный подход, с ним занимаются по системе АВА — чего нет в коррекционной школе.

Но в Петербурге все-таки отсутствует единая информационная система. Даже специалисты медико-социальной экспертизы, когда продлевали моему сыну инвалидность, сказали, чтобы мы искали информацию на форумах.

Мне многие говорили, что начнется ностальгия, но ее нет. Хотя здесь мы совсем одни — в экстренной ситуации мне не с кем детей оставить, муж на работе, я постоянно с двумя детьми. Но мы понимаем, что Петербург дает детям, и потому переезд обратно в Находку не обсуждается. Есть мечта уехать за границу, так что, возможно, Петербург — это для нас не конечная станция».

Анна Григорьева, руководитель общественной организации «Лицом к миру»:

«В Ярославской области ситуация достаточно непростая. Многое зависит от тяжести заболевания ребенка. Мой сын физически здоров, у него ментальное нарушение, поэтому куда-то выйти для нас не составляет труда. А есть матери, которые воспитывают совсем тяжелых детей, в том числе лежачих, и им не то что в магазин сходить — в больницу не попасть. В Рыбинске, где мы живем, можно встретить дома, где пандус установлен снаружи, а в подъезде его нет.

С транспортом тоже проблемы. У нас одна социальная машина на город, причем ее нужно заказывать за десять дней. Кто-то пытается ездить на такси, но не все таксисты соглашаются везти лежачих детей.

Есть у нас проблемы и с обучением. Очень мало специалистов, которые соглашаются работать бесплатно. Специализированный детсад находится далеко от нас, и там не хватает специалистов.

И в школах в Рыбинске нет тьюторов. Если ребенок с поведенческими нарушениями во время урока захотел в туалет, он либо должен выйти один, либо учительница должна оставить других детей и выйти вместе с ним.

Мой сын учится по индивидуальной программе — тут все замечательно. А кто-то занимается по общей коррекционной программе и не может пропускать школу, а еще нужна и реабилитация. Родители боятся куда-то пожаловаться, так как боятся, что их детей из школы вообще выгонят и переведут на домашнее обучение.

С медиками в Ярославской области также сложно. Узких специалистов практически не осталось — например, нет гастроэнтеролога. Чтобы попасть к нему, нужно ехать в областной центр, а перед этим получить направление у педиатра. Недавно одна женщина написала, что у ее неговорящей 9-летней дочери, оказывается, не видит один глаз. Получается, что врачи этого просто не выявили. Страшно. Но эта проблема касается, конечно, не только инвалидов.

Уехать в большой город решиться непросто. Чтобы переехать, нужно сначала найти в там хорошую работу и жилье. Честно говоря, даже не знаю семей, которые решились на такой шаг. Мне не уехать из Рыбинска, потому что здесь родители, которых я не могу оставить. И даже если уеду, то как я буду это все тянуть одна, без мужа? Не представляю».

Игорь Лунев

Благодарность за помощь в подготовке материала Ольге Коробковой.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.