Нормальная жизнь возможна и с «особым» ребенком

Сегодня наше общество в целом знает о жизни тяжелых инвалидов и их семей гораздо больше, чем лет десять назад. Эта проблема регулярно поднимается в СМИ, общественные организации проводят информационные мероприятия. Не остается в стороне даже кинематограф — правда, о качестве снимаемых фильмов стоит поговорить отдельно. Несколько резонансных скандалов с участием людей с физическими или ментальными нарушениями, несколько новых медийных персон… И вот уже, кажется, не осталось у нас тех, кого такие темы шокируют.

Подобное ощущение весьма далеко от реальности. На самом деле информации еще очень мало, большинство «обычных» граждан если и знают что-то о жизни инвалидов, то часто транслируют мифы. Но главное — тот, кого не коснулась беда, чаще всего выстраивает психологическую защиту: «Это в другом мире, это не со мной, в моей жизни не может ничего такого случиться».

Как говорит психолог санкт-петербургской общественной организации социальной помощи «Семейный информационный центр» Надежда Степанова, работающая с родителями так называемых «особых» детей, большинство людей на себя такие ситуации попросту не примеряют.

«Все родители, кто ко мне приходил, говорили: „Да, мы слышали, но нам казалось, что это где-то там…“ При этом надо признать, что родители „особых“ детей стали более информированными, более расположенными к общению. Сейчас мне мамы рассказывают, что первым делом залезают в интернет, находят какие-то сообщества и понимают: „Я не одна“. Хотя вопросы, с которыми люди к нам обращаются, не изменились», — рассказывает Степанова.

В семье родился ребенок с нарушениями развития… Скорее всего, даже самых информированных родителей такое событие шокирует, вызовет чувство растерянности. Как теперь с этим жить?

Двадцать три года назад, когда родился мой сын с тяжелой формой ДЦП, не было доступного каждому интернета и обилия информации в СМИ. Даже многие врачи толком не знали, что посоветовать.

Нынешним родителям больных детей в каком-то смысле действительно легче. В том же Санкт-Петербурге давно и успешно работают несколько крупных профильных общественных организаций и множество небольших центров. Их сотрудники и волонтеры могут оказать самую разную социальную помощь и сориентировать по поводу помощи медицинской. Есть телефоны «горячих линий». Одну из них запустила Всероссийская организация родителей детей-инвалидов при содействии благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Другая существует при санкт-петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

Вышеупомянутый «Семейный информационный центр», у которого также есть «горячая линия», выпустил и целый ряд печатных пособий для родителей, переживающих самые разные травматические ситуации — такие, например, как смерть ребенка. Есть среди материалов и пособие под названием «Рождение особого ребенка».

В небольшой брошюре в очень простой форме рассказано о самом понятии «особый ребенок», о том, какие переживания нормальны для людей в такой ситуации, о необходимых первых решениях, о нюансах общения с новорожденным. Также в ней содержится информация об организациях, помогающих семьям, в которых есть дети с различными нарушениями развития. Ведь родителям предстоит искать тех врачей, которые не формально подойдут к делу, а скажут правду и не будут ориентироваться в лечении только на какие-то общие схемы — то есть будут смотреть на конкретного ребенка, на его особенности, на его динамику.

Когда уходит почва из-под ног, огромное значение может иметь группа, состоящая из родителей, столкнувшихся с такими же проблемами, — она дает и эмоциональную поддержку, и обмен опытом, и просто возможность увидеть, как живут люди в подобных ситуациях. Особенно важно — авторы пособия стараются дать понять родителям, что и с «особым» ребенком возможна нормальная жизнь.

Конечно, брошюрка, которую мама «особого» младенца получит в роддоме или в больнице, куда ее с ребенком могут направить сразу после выписки, не заменит психолога. Но она может помочь сориентироваться — и маме, и папе, и другим неравнодушным членам семьи.

«Семья, в которой случилась беда, не знает, куда обращаться. Это очень распространенная ситуация. У людей рушатся их представления о материнстве, об отцовстве, о продолжении рода, когда они узнают, что в семье появился ребенок с особенностями развития. Даже если это порок сердца, который оперируется, и его наличие выявили еще в утробе матери. Здесь речь не только о риске, но и растерянности. Женщина не знает, что делать, куда бежать — даже если врачи скажут ей, что дело поправимое», — поясняет Надежда Степанова.

Реакции у родителей ребенка-инвалида могут быть как нормальные — горе, слезы, шок, растерянность и т. д., так и не совсем адекватные, которые нужно как можно быстрее переосмыслить, чтобы не навредить ни себе, ни малышу. На что в таких ситуациях лучше в первую очередь обратить внимание?

«Часто люди стараются недооценить ситуацию, рассчитывают на то, что все как-то само выправится и компенсируется. Но именно на начальном этапе, в первые месяцы и даже в первые три года жизни ребенка важно не упустить какие-то моменты, приложить максимум усилий для его восстановления, — уверяет Степанова. — Ко мне приходит очень много клиентов со словами: „А нам сказали — ерунда, выкарабкается“. Отрицание болезни — очень острая проблема. Я сталкиваюсь с тем, что детям уже лет по пять, видно, что у них есть нарушения развития, а их родители говорят: „Вначале пытались что-то с этим делать, потом решили, что он сам вылезет“. Не вылезет — в том числе и потому, что время упущено».

Как ни странно, даже для некоторых родителей детей-инвалидов необходимость многих вышеперечисленных действий вовсе не очевидна. Есть те, кто добровольно уходит в максимальную изоляцию, переживая свое горе в узком кругу, «плывя по течению». У кого-то начинается депрессия на фоне ложного чувства вины, когда человек не понимает, что в рождении ребенка с нарушениями развития никто не виноват.

То, что сейчас может выявить генетика, — только «верхушка айсберга». Мы не знаем, носителями каких отклонений от нормы можем быть. Невозможно сдать анализы на все возможные случаи. Но чем более здоровое отношение к ситуации у родителей, тем лучше не только для них самих. У ребенка появляется больше шансов на реабилитацию, так как его родители будут более информированы о различных лечебных и развивающих практиках, и на социализацию: если семья будет более открытой, у человека появится больше знакомых вне ее, готовых принимать его таким, какой он есть.

А социализация всей семьи — это еще и профилактика развода. Ведь многие семьи, в которых есть дети-инвалиды, распадаются именно потому, что самим супругам их положение кажется безвыходным.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.