В Благовещенске отец больного СМА мальчика вышел на пикет против дискриминации взрослых людей с этой болезнью

Отец Миши Бахтина, которому собирали деньги на укол от спинально-мышечной атрофии, вышел на часовой пикет в центре Екатеринбурга к зданию областного правительства, чтобы привлечь внимание к проблеме взрослых пациентов СМА, которым отказывают в лечении.

«Я не могу оставаться в стороне. Это общая проблема. И детей, и взрослых безупречно должны обеспечивать препаратами», — сказал E1.RU Дмитрий Бахтин.

О ситуации также высказался директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин. По его словам, даже при наличии решений суда о том, что взрослых пациентов со СМА должны обеспечивать лекарствами, велик риск их не получить.

«Решения по этим пациентам принимаются людьми абсолютно некомпетентными и предвзятыми. И действуют явно не в интересах больных. Это какая-то первобытная дикость. Медицинских аргументов никаких. На среднем и низовом уровне еще ни один врач не сказал, что таких пациентов не надо лечить», — рассказал Александр.

На плакатах Дмитрия Бахтина, с которыми он вышел на улицу, были в том числе прямые обращения к главному неврологу Свердловской области. Александр Курмышкин пытался попасть к нему на прием, чтобы обсудить судьбы двух пациентов-свердловчан, но диалога не получилось.