В Новосибирске ребенок с редким заболеванием умер, не дождавшись самого дорогого в мире лекарства

В Новосибирске без нужного лекарства умер шестилетний ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА).

Он не дождался препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам». Цена последнего — $340 тыс. в год. Лечение пожизненное. «Спинраза» стоит 48 млн рублей, каждый последующий по 24 млн. Еще одно лекарство от СМА — «Золгенсма», оно тоже дорого из-за дороговизны разработки препарата.

В Минздраве региона, однако, заявили, что ребенок «бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года. «Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра»», — отметили в ведомстве.

Следователи и прокуроры проводят проверку.