Posted 15 октября 2021, 16:04
Published 15 октября 2021, 16:04
Modified 30 марта, 08:26
Updated 30 марта, 08:26
У мальчика в годовалом возрасте диагностировали редкое заболевание — болезнь Менкеса, при которой происходит нарушение клеточного транспорта меди. Продолжительность жизни в таких случаях обычно не превышает трех лет.
Сперва Сюй Вэй связался с химическими компаниями, надеясь, что они смогут произвести для него гистидин меди, но это оказалось слишком дорого, а процесс утверждения со стороны регулирующих органов занял бы годы. Тогда он самостоятельно приступил к изучению химии. Информацию Сюй Вэй брал из американских научных онлайн-журналов.
«Я использовал программное обеспечение для перевода, потому что не знаю английского, — рассказывает он. — Иногда переводы не имели смысла, и я проверял каждое слово. Это было сложно, но всегда можно было найти какие-то подсказки в интернете».
Кроме того, мужчина записался на публичные курсы в нескольких университетах, где стал изучать фармакологию. Вскоре он организовал у себя в квартире химическую лабораторию, обошедшуюся ему в $3100, и приступил к созданию лекарства. Проверив безопасность полученного препарата на кроликах и на самом себе, отец ввел его своему сыну, а затем привез ребенка в больницу, чтобы провести анализы и исключить возможные осложнения.
В дальнейшем Сюй Вэй создал еще один препарат, помогающий, согласно некоторым исследованиям, при болезни Менкеса — элескломол. Оба препарата не излечили ребенка, но предотвратили ухудшение состояния.
Сюй Вэй надеется, что исследования в области генетики помогут излечить малыша, которому уже исполнилось два года. Сейчас мужчина готовится к поступлению в университет, где будет изучать генную инженерию.
Как отметили в местном комитете по здравоохранению, пока Сюй Вэй производит лекарство исключительно для своего сына в единичных экземплярах, а также не продает его третьим лицам, власти не будут привлекать его к ответственности.