Развал системы: как отдыхают дети с инвалидностью

Нынешним летом прошла череда скандалов, связанных с организацией летнего отдыха для семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Например, после поездки группы семей с детьми в пансионат в Анапе, где им было предложено отдохнуть в номерах с плесенью, Следственный комитет РФ даже возбудил уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного ч. 1 ст. 293 УК РФ (халатность). По данным следствия, работники администрации Красносельского района Санкт-Петербурга при заключении госконтракта на организацию стационарного отдыха, не проверили условия проживания в пансионате.

Похожая ситуация произошла и с семьями из Калининского района, воспитывающими детей с инвалидностью, поехавшими в санаторий в поселке Джубга под Туапсе, где по несколько дней были перебои с водой, а также имеются проблемы с доступной средой. Администрация Московского района отправила особенных детей с родителями в санаторий, который закрыт на консервацию и вообще не планировал открываться. Перечисление таких вопиющих случаев можно продолжить.

Но что это — единичные казусы, вызванные кризисной ситуацией последних полутора лет? Петербургские специалисты утверждают, что налаженная когда-то общественными организациями система организации летнего отдыха для детей с инвалидностью к настоящему моменту близка к развалу. И начался этот развал система тогда, когда инициативу у общественников перехватили городские власти.

Организованный отдых детей с инвалидностью отличается от летнего отдыха обычных школьников. Ребенку с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) требуется персональное сопровождение взрослого — родителя, другого члена семьи или законного представителя. Соответственно, обычный детский оздоровительный лагерь с проживанием по отрядам в сопровождении воспитателей таким детям не подходит.

Более того, для детей с некоторыми заболеваниями (муковисцидозом, гемофилией, фенилкетонурией и др.) нужны целевые групповые выезды, когда в одной группе находятся семьи с детьми с одним диагнозом, и каждую группу сопровождают врачи и другие специалисты. Ведь в санаториях и прочих подобных учреждениях отсутствует персонал, имеющий соответствующую специализацию, лекарственные препараты и необходимая инфраструктура.

«Куда бы мы ни ездили за последние 25 лет, нигде местные медики не брались даже толком осматривать наших детей — они не имеют представления об этих особенностях и очень боятся. Поэтому у нас сформировалась команда, и у этой команды сформировалось отношение к задачам, которые мы для себя определили — к тому, зачем нужны такие выезды детей с родителями», — комментирует ситуацию вице-президент «Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга» Ольга Гундерина.

И такие выезды осуществлялись с 1997 года. Поначалу на протяжении нескольких лет оператором по организации этих мероприятий была Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Был выработан эффективный формат выездов, в том числе и детей с тяжелыми нарушениями — социально-реабилитационные программы, в рамках которых подбирался персонал заезда, включавший медиков, компетентных воспитателей и иных специалистов. Более того, сотрудникам, обеспечивающим заезд, полагалась заработная плата, а также оплачивался проезд к месту проведения оздоровительной смены. Финансировалось материально-техническое обеспечение: аптечка, спортинвентарь, реабилитационные приспособления, канцелярские принадлежности и т. д. Во время выезда проводились семинары, на которых члены семей и сами дети обучались навыкам выполнения медицинских манипуляций и самопомощи. От «ГАООРДИ» в дальнейшем ответственность за организацию летнего отдыха детей с инвалидностью перешла к Комитету по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями, а с 2012 г. к Комитету по образованию. Но проведением вышеупомянутой работы на выездах продолжали заниматься представители профильных НКО.

«Я мама больного гемофилией, в первый лагерь в 1997 году нас заставила поехать гематолог. У моего сына были большие проблемы со здоровьем, и врач сказала, что это для него будет полезно. Мы ехали туда и оба плакали — я боялась увидеть других больных детей. В то время сыну было 12 лет, и за эти годы мы никогда не выезжали из города, даже в область — чтобы в случае чего была возможность обратиться к медикам. И он всегда был у меня на глазах — если он упадет, я всегда должна была видеть, как он упадет и чем ударится. К концу первого дня пребывания в летнем лагере я поняла, что не знаю, где мой сын. Я встретилась со взрослыми больными гемофилией, которые организовали этот лагерь. Мне „поставили голову на место“, ведь до этого я считала, что мой ребенок — не жилец, так как до его 12 лет общалась только с медиками. А с медиками общаешься в критических ситуациях. Мой сын и сам считал, что он не жилец и что он неконкурентоспособен по сравнению со своими сверстниками, хотя был лидером в своей компании и отлично учился», — рассказывает Гундерина.

Ситуация изменилась кардинально после гибели школьников на Сямозере 18 июня 2016 года. Государственная Дума РФ приняла закон № 465-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части совершенствования государственного регулирования организации отдыха и оздоровления детей», который теперь регламентирует положения о детском отдыхе на федеральном уровне. И в этом законе фактически вообще не учитываются потребности детей с инвалидностью, так как он предусматривает только отдых детей без персонального сопровождения — предполагается размещение школьников в детском оздоровительном лагере (ДОЛ), используя инфраструктуру и штатных сотрудников оздоровительных учреждений. Все субъекты РФ должны были привести региональное законодательство в соответствие с федеральным.

В результате в 2016 году ответственность за организацию отдыха детей с инвалидностью была возложена на отделы образования администраций восемнадцати районов города. Комитет по образованию осуществляет только контрольно-методические функции и подготовку конкурсной документации. Теперь в городе проводится восемнадцать различных конкурсов по единой документации, и отдых детей с инвалидностью утратил единый координирующий центр. А для проведения целевых выездов детей с одним заболеванием отсутствует нормативная база — у районных отделов образования нет правовых оснований закупать путевки «в одно время, в одно место», просто в каждом районе есть просто несколько семей, воспитывающих детей с различными серьезными проблемами медицинского характера. Вдобавок организацией конкурсов по приобретению путевок занимаются соответствующие районные отделы госзакупок, которые не взаимодействуют с отделами образования.

Ольга Гундерина приводит пример того, как в последние годы существует представляемая ей организация: «Когда в 2016 году был принят закон, вообще не рассматривающий людей с инвалидностью, у нас было ощущение, что нам сказали: «Ребята, погибайте поодиночке». Но мы все равно старались проводить наши мероприятия. Даже в последние два года, когда лагерей у нас нет, мы проводим «Школу гемофилии».

Но и это еще не все. Встает вопрос о контроле качества предоставляемых детям с инвалидностью услуг. И оказывается, что представителям Комитета по образованию и районных администраций запрещено выезжать для ознакомления с фактическими условиями пребывания на базах отдыха, так как это может привести к «давлению на участников конкурса».

«Мы, конечно, жили в очень разных условиях, но сейчас у нас вообще нет возможности выбирать, — поясняет Ольга Гундерина, — При этом чиновники не думают о том, как, например, колясочники будут подниматься в ту же столовую на второй этаж, если нет ни пандусов, ни подъемников, ни лифта. А в свое время мы, например, выбирали не только базу, но и берег — ведь людям с гемофилией нельзя входить в камни, ведь случись что, кровью будет окроплен весь пляж».

В результате с 2016 по 2019 годы целевые выезды детей с инвалидностью у профильных пациентских НКО получилось провести только благодаря индивидуальному подходу к работе с районными отделами образования. То есть решение предоставить путевку конкретной семье, воспитывающей ребенка с определенным диагнозом, было обусловлено исключительно доброй волей сотрудников комиссии по отдыху соответствующего отдела. Так что теперь у семей с детьми, имеющими самые тяжелые диагнозы и доказанный реабилитационный эффект от ежегодного летнего оздоровления, нет гарантированной возможности выезжать на отдых в безопасных условиях.

И в довершение всего: для направления специалистов сопровождения целевых групп детей с инвалидностью теперь отсутствуют юридические основания. Правовой нишей, позволившей проводить целевые выезды после 2016 года, стало то, что сопровождающим к ребенку-инвалиду может быть не только законный представитель, а любое лицо, на которого родители составили доверенность. Это притом, что и задолго, до 2016 года специалисты, в том числе и врачи, выезжали в целевые летние лагеря в свои законные отпуска, оплачивая дорогу за свой счет — попросту из личного расположения к той или иной целевой категории детей с инвалидностью.

Динамика развития столь важного реабилитационного направления в Санкт-Петербурге выглядит удручающе: в 1997 году в городе было 48 программ летнего отдыха для различных категорий инвалидов, из них в 2016 подобных осталось четыре, так как многие пациентские НКО вынуждены были оказаться от программ для своих целевых аудиторий из-за бюрократических и прочих коллизий. А с 2017 по 2019 год действовала всего одна программа, реализуемая по инициативе «Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга». В прошлом году целевых выездов не было вообще из-за ограничений, вызванных коронавирусной инфекцией. В нынешнем году правительство города оздоровительную кампанию объявило, но механизм реализации отдыха детей-инвалидов в настоящее время не учитывает особые потребности различных категорий заболеваний.

И единственная целевая программа, которая все-таки открылась в августе — это опять-таки лагерь для детей с гемофилией, реализующаяся благодаря особой активности лидеров «Общества больных гемофилией». Социальные путевки в нужное учреждение семьям с детьми получить не удалось, не все готовы были ехать на юг к морю. В результате несколько семей с больными гемофилией собрались вместе на одной из баз отдыха в Ленобласти, имеющей богатый опыт по приему организованных групп инвалидов. Некоторые средства на мероприятия выделили спонсоры, часть затрат взяли на себя семьи.

Что касается скандалов, о которых шла речь в самом начале, то к ним привели системные проблемы в организации отдыха детей с инвалидностью, в частности то самое отсутствие единого координирующего центра. Именно к прежней практике — централизованному подходу — и предлагают вернуться пациентские НКО.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.