«В прежние времена детям давали гораздо больше самостоятельности»

Фонд поддержки слепоглухих людей «Со-единение» был создан в 2014 году — до этого в России не велась статистика по количеству людей с одновременными нарушениями слуха и зрения. Сегодня в базе фонда более 4 тыс. человек. Можно сказать, что это сравнительно немного, но особая комплексная поддержка нужна не только каждому такому человеку, но и его семье — если таковая у него есть.

Пять лет назад в России на базе фонда «Со-единение» была создана Межрегиональная благотворительная общественная организация «Сообщество семей слепоглухих». В первую очередь речь идет о семьях, воспитывающих слепоглухих детей — родители внутри сообщества обмениваются опытом. Региональное отделение сообщества в Санкт-Петербурге насчитывает десять таких семей, но это не значит, что в городе их больше нет. Во-первых, некоторые семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, очень плохо идут на контакт. Во-вторых, есть те, кто просто не владеет нужной информацией. И то и другое — особые проблемы.

О том, как живут семьи, где есть слепоглухие дети, в интервью корреспонденту «Росбалта» рассказала председатель Санкт-Петербургского регионального отделения «Сообщества семей слепоглухих» Юлия Мирошниченко, мама шестилетней Киры.

— Юлия, насколько мне известно, основной способ общения слепоглухих людей — дактильная азбука, то есть воспроизведение посредством пальцев рук орфографической формы слова речи. Но ведь у многих слепоглухих есть или остаточный слух, или остаточное зрение. Доступны ли таким людям другие способы коммуникации?

— Когда мы пришли к сурдопедагогу, моей дочери было 2,5 года, речь у нее еще отсутствовала. Сурдопедагог стал работать и над развитием речи, и дополнительно вводить альтернативную коммуникацию — то есть общение с помощью карточек. Но когда я поняла, что мой ребенок будет показывать карточки потому, что ей так проще, то от альтернативной коммуникации я отказалась — вероятно, нам это не подходит.

Также при обучении Киры вводили отдельные элементы языка жестов. Вообще специалисты смотрят, какой способ общения у ребенка лучше пойдет, то есть используется комбинированный подход. В итоге именно мы все-таки вышли на речь. Дочь в слуховых аппаратах, и общение с ней, как и ее обучение происходит так же, как со слышащим ребенком.

Сегодня очень малый процент нарушений слуха не корректируется. Теперь во многих случаях глухота — это не приговор: делается кохлеарная имплантация. В каком-то смысле детям, которым сделали эту процедуру, и их родителям проще — нужно периодически ездить на коррекцию, а реабилитационная работа у детей построена на слухоречевой реабилитации. Если человек носит слуховые аппараты, дело обстоит несколько иначе. Например, я постоянно контролирую слух Киры, так как он может и улучшиться, и ухудшиться, нам каждый раз меняют настройки. То есть отпустить эту историю, чтобы встречаться с врачом по слуховому протезированию раз или два раза в год, мы не можем.

Детей с тотальной потерей слуха и зрения не очень много. В нашем Санкт-Петербургском отделении «Сообщества семей слепоглухих» таких нет. Или мы пока их не нашли. Тут еще какая проблема: фонд «Со-единение» делает перепись слепоглухих, но передать эту информацию в регионы не может из-за закона о защите персональных данных. То есть мы на месте должны сами выявить человека и взять на контроль. Кто-то вступит в сообщество, кто-то не вступит — но мы все равно стараемся со стороны наблюдать, что происходит с этим ребенком и его семьей. Но я не видела, чтобы кто-то из детей общался при помощи дактилирования.

Взрослые слепоглухие его, конечно, используют. Хотя было бы лучше, если бы ребенок из нашей категории, даже если у него нет тотальной слепоглухоты, как можно раньше узнал как можно больше способов общения — ведь неизвестно, что будет с его здоровьем впоследствии.

— Вам сейчас как-то помогает опыт предыдущих поколений слепоглухих людей? Ведь жизненный маршрут современных слепоглухих детей отличается от того, какой был лет тридцать назад.

— Мне кажется, что в прежние времена детям давали больше самостоятельности. Сейчас мы в этом плане что-то упускаем. Есть замечательный тифлопедагог Венера Закировна Денискина, у нее туннельное зрение. Она рассказывала, что взрослые ее отпускали в магазин, а сестра шла за ней и не должна была никак себя выдать. А мы слишком много возимся со своими детьми, не позволяем им ничего сделать самим. Муж меня периодически одергивает, чтобы я не мешала ребенку: например, полезла она ставить тарелку (с едой) в микроволновую печь — пусть этим занимается.

Сейчас моя дочь ходит в специализированный детский сад № 53 Центрального района Петербурга «Консультативно-практический центр по абилитации детей со зрительной патологией». Понятно, что, как мама, которая на протяжении уже четырех лет возит ребенка в детский сад утром из спального района в центр города и вечером по пробкам так же возвращающаяся домой, я мечтаю, чтобы школа была у нас рядом с домом. Но понимаю, что до этого еще далеко.

Я задумывалась о дальнейшем образовании Киры, ездила в Мгинскую школу-интернат для детей с нарушениями зрения. Мне там понравилось, я готова отпустить своего ребенка туда. Единственное, что встает выбор: либо слух, либо зрение. У нас в Петербурге и Ленобласти, к сожалению, нет профильных школ, которые занимались бы двойными нарушениями.

— Вообще каким может быть образовательный маршрут у слепоглухого ребенка в нашем городе?

— Я все узнавала случайно. В большинстве районов города на базе детских поликлиник есть отделения абилитации, где ребенка ведут с пеленок и до трех лет. Там есть и дефектологи, и логопеды, и специалисты по адаптивной физкультуре. Дальше у нас есть профильные детские сады.

А что касается школы, то ребенок с легкими нарушениями может учиться в общеобразовательной. Если нарушения более серьезные, то мне кажется, что все-таки ребенку лучше учиться в коррекционной школе, где есть дополнительные профильные специалисты.

— В недавнем интервью слепоглухой доктор психологических наук, профессор Александр Васильевич Суворов высказался против всеобщей инклюзии в образовании. Что вы думаете по этому поводу?

— Для своего ребенка я бы предпочла коррекционную школу. Там меньше классы, соответственно, учитель больше внимания уделяет каждому ученику. Мне кажется, так ребенок лучше усваивает материал.

Что касается инклюзии, то мне понравился вариант, который был у нас в детском саду в группе кратковременного пребывания. Так как у моей дочери двойное нарушение, считается, что это уже сложный дефект. При прохождении психолого-медико-педагогической комиссии мы от этого определения пока уйти не можем. И вот в этой группе детей не делили на слабовидящих и тех, у кого сложный дефект.

Когда мы переходили на режим полного дня, то там уже пошло четкое разделение на разные группы. И моя дочь перестала получать то общение, какое было в предыдущем варианте — группа для детей со сложным дефектом маленькая, в ней дети от 3 до 7 лет, и зачастую мой ребенок целый день в группе один. Но зато в таких случаях на нее одну — два воспитателя, помощник воспитателя, дефектолог, психолог, логопед, музыкальный педагог.

— Но кроме образования есть еще и просто общение. Дети из вашего сообщества общаются только в своем кругу?

— Большинство наших детей ходят в школы и детские сады, занимаются в реабилитационных центрах, где есть и другие дети. Например, несколько слепоглухих детей обучаются в школе-интернате № 1 имени Грота. То есть у них есть опыт взаимодействия со сверстниками, у которых или серьезных нарушений нет, или есть, но другие.

— На сайте вашего сообщества одна из заявленных целей — профилактика социального сиротства.

— Один из больших проектов нашего сообщества — «Мамина школа». В одном месте собираются родители с детьми, специалисты, волонтеры. Как правило, это происходит в течение недели. Специалисты сначала проводят диагностику, а потом и занятия, дают рекомендации. Родители обмениваются опытом. В этом году одна из «Маминых школ» прошла в Санкт-Петербурге и области.

Иногда складывается так, что волонтер остается с семьей и помогает ей по мере своих возможностей. Это очень важно. В Санкт-Петербурге есть команда обученных волонтеров для слепоглухих людей. Они чаще занимаются сопровождением взрослых — в разные учреждения и просто на прогулки.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.