Коробка храбрости и таблетка от смерти

Кто сказал — не страшно? Страшно. Как ребенку, который подходит к «коробке храбрости» в отделении детской онкологии перед очередным курсом химии. Он надеется там увидеть что-то волшебное: самую лучшую в мире игрушку или конфету. А стоящий рядом взрослый — мама, бабушка, папа или еще кто-то из близких — таблетку от смерти.

Стоп. Неверное слово — «смерть»: сегодня ведь часто спасают и тех, кто, казалось бы, безнадежен, если (это наше вечное «если…») не рвется последовательность лечения, невозможное без лекарств.

Для детей с диагнозом «нейробластома» жизненно необходим препарат «Динутуксимаб бета», не зарегистрированный на территории РФ. Закупается в основном за счет благотворительных фондов или личных средств семьи ребенка, для которого каждый день, каждый час на счету. А времени нет.

Поэтому 5 апреля организация родителей детей с нейробластомой «Энби» при поддержке еще восемнадцати российских некоммерческих благотворительных организаций отправила письмо в Фонд «Круг добра» с просьбой «включить нейробластому в контур своей работы». Чтобы дети могли беспрепятственно и своевременно получать дорогостоящие зарубежные препараты, необходимые им по жизненным показателям.

В списке подписантов — благотворительные организации из разных регионов России. Помимо петербургских («АдВИТА», «Дети и родители против рака») — из Томска, Москвы, Перми, Самары, Ростова-на-Дону, Воронежа, Новосибирска, Челябинска, Костромы, Нижнего Новгорода, Оренбурга и Барнаула.

«Результат лечения онкологических заболеваний сильно зависит от соблюдения сроков терапии, — объясняют они. — Каждый день промедления до ее начала стоит реальных детских жизней, которые можно было бы спасти. Мы хотим изменить ситуацию с лечением нейробластомы в России, поэтому обращаемся к людям, от которых она зависит. Мы надеемся, что нас услышат, и детские жизни не будут зависеть от сроков ответов региональных департаментов здравоохранения».

В письме подчеркивается, что нейробластома — орфанное заболевание, которое ежегодно выявляют у порядка 350 детей в России (один случай на 100 тыс. детского населения). Это самый распространенный вид злокачественных опухолей у детей, если не считать новообразований центральной нервной системы, и самый частый рак первого года жизни. Оно входит в Перечень редких заболеваний, размещенный на сайте Минздрава РФ.

Примерно половина всех случаев — нейробластома высокого риска, выживаемость при стандартном лечении которой не превышает 40%. Этот показатель можно значительно улучшить в случае применения иммунотерапии, которая уже вошла в стандарт лечения в других странах.

Между тем попытки обращаться в региональные министерства и комитеты здравоохранения приводят к длительному ожиданию. Нисколько не ускоряют процесс напоминания о смертельном риске и жизненных показаниях, и в некоторых случаях препарат закупается только по решению суда. В итоге нарушается та самая последовательность лечения — жесткие сроки введения препарата, что может стоить ребенку жизни.

Кроме того, в письме приводятся результаты опроса родителей детей с диагнозом «нейробластома», проведенного в феврале 2021 года.

Выяснилось, что только четверо из двадцати четырех родителей, детям которых провели или проводят иммунотерапию, сообщили, что препарат был получен в срок. А именно, в течение трех месяцев после окончания основной терапии. В то время, как по протоколу этот вид лечения необходимо начать в течение ста дней после АутоТГСК.

Речь идет о трансплантации, при которой в качестве источника гемопоэтических стволовых клеток (самых ранних предшественников клеток крови, дающих начало всем остальным клеткам крови) используются костный мозг и/или «мобилизованные» стволовые клетки периферической крови больного.

Еще одиннадцать детей (46%) ожидали начала терапии три — шесть месяцев, а у 9 детей (37%) срок ожидания составил более шести месяцев. То есть во всех случаях тайминг нарушался.

Еще десять человек сообщили, что не стали добиваться лечения в России и отправились за границу на собственные средства или с помощью благотворителей.

Инициаторы обращения в «Круг добра» — родители детей с нейробластомой «Энби» — объединились, чтобы создать первую в России пациентскую организацию по диагнозу «нейробластома».

«Название — сокращение от аббревиатуры NB. Так пациентские организации и врачи во всем мире обозначают диагноз „нейробластома“ в протоколах, — объясняет руководитель организации Анастасия Захарова. — В этом году нам исполняется пять лет, и наши действия традиционно направлены на поддержку родителей и сохранение последовательности лечения детей».

Это далеко не единственный пример объединения. Перефразируя известные слова философа, можно сказать, что жизнь невозможна без времени, а время — без жизни, — философия, которая заставляет родителей тяжело больных детей из разных регионов России действовать и не бояться.

Один из недавних примеров объединения — появление организации «Лилия», созданной мамой в честь недавно погибшей 13-летней дочери. Врачи всеми силами пытались ее спасти, но рак оказался сильнее.

Девочка умерла 1 марта. А ее сильная, замечательная мама Ирина нашла в себе силы и решила помогать тем, кто борется за жизнь своих детей.

«Хочу, чтобы надежда других не пропадала. Хочу помогать, так как знаю, как бывает тяжело: и морально, и материально. Хочу, чтобы доброе сердце моей девочки оставалось со мной и продолжалось в моих поступках… Я знаю, многие меня поддержат и помогут, ведь благотворительность — это не работа одного человека, а добрые сердца и сила огромного количества неравнодушных людей», — написала он на личной странице в соцсети.

В свою очередь Екатерина, мама ребенка с нейробластомой из Петербурга, которому «Лилия» помогла с покупкой лекарств, объясняет: «Нас с Ириной объединила борьба с болезнью детей. Мы вместе с другими родителями учимся не бояться, стараемся помогать друг другу — пусть медленно, но идем вперед. Есть случаи „неподъемные“, когда в короткие сроки нужны очень большие деньги на иммунотерапию. Тогда в спасение детей должно включаться государство. Поэтому надеемся на то, что Фондом „Круг добра“ будет принято положительное решение».

«Коробку храбрости» в отделении детской онкологии время от времени опустошают — до и после тяжелых процедур. А потом она наполняется снова. Точно так же, но без малейшего нарушения регулярности, она должна пополняться жизненно необходимыми препаратами. Без них мы теряем время, которого у медицинских чиновников достаточно, а у больного раком ребенка может уже не быть.

Евгения Дылева

«Росбалт» представляет проект «Не бойся!». Помни, что рак не приговор, а диагноз. Главное — вовремя обратиться к врачу.