Аутизм: информация доходит, но не до всех

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Он был установлен 18 декабря 2007 года Генеральной Ассамблеей ООН по инициативе Государства Катар и впервые отмечался уже в 2008 году. В Российской Федерации реакция на эту международную инициативу возникла сразу же: 2 апреля 2008 года в Махачкале состоялся митинг, организованный родителями детей с аутизмом при поддержке студентов Дагестанского педагогического университета. Его организаторы хотели заявить, что люди с аутизмом могут быть полноценными членами общества, если к ним проявлять внимание и проявлять профессиональную помощь. С тех пор об аутизме говорится немало.

Аутизм — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Он входит в группу расстройств аутистического спектра (РАС). Коль скоро даже в названии дня, учрежденного ООН, присутствует слово «информация», попробуем понять, что же за все эти годы мог узнать об аутизме, не углубляясь в специальную литературу.

Во-первых, люди с аутизмом выглядят и ведут себя очень по-разному, далеко не только так, как герой фильма «Человек дождя». Для России большим событием стал документальный фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», в котором показан вполне реальный молодой человек, чье поведение кардинально отличается от поведения человека с высокофункциональным аутизмом, талантливо сыгранного Дастином Хоффманом. Статьи о людях с аутизмом появлялись и появляются не только в социально ориентированных СМИ, и о разных аспектах их жизни вы можете узнать достаточно много, даже никогда с ними не встречаясь.

До сих пор еще бытует расхожий штамп: «Человек с аутизмом — ментально оторванный от социума, но в чем-то непременно гениальный». Но при желании можно убедиться, что это такой же миф, как то, что у всех слепых выдающиеся музыкальные способности. Немало людей с аутизмом, которые не демонстрируют никаких особых «чудес», о которых можно снимать фильмы, немало среди них и тех, кто никогда не сможет стать достаточно готовым для полностью самостоятельной жизни.

Еще один важный нюанс: сохранный или во многом сохранный интеллект не обязательно выражается во внешнем поведении. Об этом аспекте, который касается самых разных нарушений развития, стали говорить именно в связи с темой аутистического спектра. То есть у многих людей с аутизмом проблема прежде всего в неспособности освоить привычные большинству средства коммуникации. Бывает так, что на протяжении многих лет ничего известно про интеллектуальные способности человека, пока для него не находится подходящий способ «говорить». Средства альтернативной коммуникации, а также обучение, основанное на прикладном анализе поведения, позволяют теперь выразить свои мысли и чувства многим из тех, кого когда-то сочли бы умственно отсталыми и необучаемыми.

А между тем дети с аутизмом могут обучаться — и не только в коррекционной школе, но и в общеобразовательной. Правда, для этого нужно организовывать ресурсные классы, то есть специальные пространства для постепенной адаптации детей с аутизмом к среде так называемых нейротипичных детей. Успешный опыт есть в некоторых регионах России. Опять же — тема ресурсных классов широко обсуждается в контексте обучения школьников с аутизмом, но касается она детей с самыми разными особенностями развития. И право на инклюзивное образование теперь по закону есть у всех людей с особыми возможностями здоровья. Подходит ли такое образование всем — вопрос дискуссионный, но право выбора у родителей есть. И поведенческие нарушения сами по себе не могут быть поводом для изоляции человека. Согласно действующему законодательству такой вариант возможен, если человек представляет прямую угрозу для себя или окружающих.

В Петербурге есть своя особая проблематика, связанная с аутизмом. Об этом тоже в последние годы сообщали различные СМИ. Увы, в этом вопросе наш город отличается не в лучшую сторону. Сложности с диагностикой расстройств аутистического спектра есть везде. Но в Северной столице диагноз «аутизм» могут официально подтвердить только специалисты центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» им. С. С. Мнухина. Его сотрудники, как правило, говорят о гипердиагностике аутизма и «модном диагнозе». Увы, к этим утверждениям прислушиваются и городские чиновники, хотя по закону диагноз ребенка никак не должен напрямую влиять на его образовательный маршрут. Но в разных районах города родителям детей с РАС то и дело отказывают в открытии ресурсных классов.

Однако, по данным ВОЗ 2019 года, РАС встречаются у одного из 160 детей. В России они в целом подтверждаются статистикой по другим регионам),

Накануне в Петербурге состоялась пресс-конференция с участием уполномоченного по правам ребенка Анны Митяниной, начальника отдела общего образования Комитета по образованию Анны Грубской и врача-психиатра организационно-методического отделения с консультативным приемом Центра «Детская психиатрия» Владимира Пашковского, посвященная Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма. Пашковский в очередной раз озвучил мнение, что аутизмом страдает лишь один из тыс. детей. Грубская в качестве примера успешной работы с детьми с РАС привела коррекционную школу № 755 («Региональный центр аутизма») — при том, что согласно официально опубликованным данным в прошлом году в эту образовательное учреждение набора не было вообще, а в нынешнем принято восемь детей.

Директор центра инклюзивных социальных проектов «Элеос», мама ребенка с РАС Наталья Денисова на своей странице в социальной сети так отреагировала на это мероприятие:

«Сколько семей выворачиваются наизнанку, чтобы доказать, что их ребенок:
1.Болен, и его диагноз РАС;
2. Ребенок имеет равное право на образование в саду и школе в условиях инклюзии, психиатр не имеет права вмешиваться в определение образовательного маршрута;
3.Ребенок имеет право на оказание полноценной своевременной медицинской помощи;
4. Ребенок с РАС имеет право на среднее техническое образование;
5. Ребенок имеет право на сопровождаемое трудоустройство и проживание.

Следует отметить, что госпожа Митянина с родителями так и не встретилась».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.