Кому мешают ресурсные классы?

Петербургские родители детей с расстройствами аутистического спектра всерьез обеспокоены развитием событий вокруг ресурсных классов. Одним из поводов для возмущения послужил сюжет, вышедший на одном из петербургских телеканалов в конце февраля, в котором рассказывается о визите вице-губернатора Ирины Потехиной и уполномоченного по правам ребенка Анны Митяниной в общеобразовательную школу № 312 Фрунзенского района, где уже три года назад открылся ресурсный класс для детей с аутизмом.

В городе не хватает ресурсных классов для таких детей, и, с одной стороны, Анна Митянина пообещала, что «все возможное для того, чтобы каждый из таких ребят получил все возможные образовательные услуги, какие только могут быть».

С другой стороны, авторы сюжета, ссылаясь на слова чиновников, заявили, что проблемы возникают, в том числе, и из-за того, что некоторые родители намеренно не указывают диагноз ребенка, из-за чего в школе он оказывается без должной поддержки. С точки зрения родительского сообщества это заявление выглядит не только оскорбительным, но и абсурдным.

Ресурсный класс — специально организованное пространство в общеобразовательной школе для занятий с детьми, имеющими те или иные ментальные нарушения. В нем дети занимаются по специальным программам, но постепенно все больше и больше времени проводят за его пределами — в обычных классах. Даже если «особый» ребенок проводит в РК основную часть учебного дня, все равно он находится среди обычных детей гораздо чаще, чем если бы он обучался в коррекционной школе или тем более дома, что способствует его социальной адаптации. По мнению специалистов, такая форма инклюзивного образования наиболее эффективна для детей с РАС.

«Для тех детей, кому, по мнению наших чиновников и психиатров, не подходит инклюзия, существуют коррекционные школы. Но часто специалисты коррекционных школ не умеют работать с детьми, имеющими поведенческие нарушения, и „выдавливают“ их на домашнее обучение. Да, есть Региональный центр аутизма, но потребностей города он не покрывает, попасть туда очень сложно», — поясняет директор центра инклюзивных социальных проектов «Элеос», мама ребенка с РАС Наталья Денисова.

«С детьми с РАС не умеют работать и в коррекционных детских садах, там также нет специалистов, обученных взаимодействию с ними, в частности прикладному анализу поведения, — говорит Иржина Бельчусова, чей ребенок уже обучается в одном из РК. — Государство не предоставляет детям с РАС такую поддержку, соответственно, родители вынуждены обращаться в коммерческие структуры. Но эти расходы не всем по средствам: одно часовое занятие у хорошего специалиста стоит от 1,5 до 2 тыс. рублей. А в день нужно 6-8 часов таких занятий. И при использовании прикладного анализа поведения результаты достигаются довольно быстро: у моего ребенка серьезные положительные изменения произошли уже через десять дней».

Сегодня в Петербурге отрыто пятнадцать РК, в которых учится 52 ребенка. При этом, по статистике Комитета по здравоохранению, в городе более четырехсот детей с официально подтвержденными расстройствами аутистического спектра, у более чем ста детей диагноз — «ранний детский аутизм». Но, по мнению родителей «особых» детей, на самом деле эти цифры сильно занижены. Именно в городе на Неве получить диагноз «аутизм» проблематично даже при наличии ярко выраженных симптомов, так как подтвердить этот диагноз официально могут только в Центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С. С. Мнухина.

Специалисты центра до сих пор говорят о «гипердиагностике» аутизма, о том, что сегодня это просто «модный диагноз», и уверены, что встречается он очень редко. Вместо аутизма в медицинском учреждении детям ставят, например, умственную отсталость, что, увы, влияет на дальнейшее образование детей (но об этом чуть позже). То есть, по мнению родителей, медики придерживаются устаревшего взгляда на данное нарушение — напомним, что в советской психиатрии отдельного диагноза «аутизм» вообще не было. В результате некоторые семьи даже временно переезжают в другие регионы, где с постановкой диагноза подобных сложностей не возникает. На таком фоне слова чиновников о том, что родители скрывают диагнозы своих детей, звучат даже как-то цинично.

«Наш город в плане диагностики представляет собой „белое пятно“, — говорит Наталья Денисова. — поскольку Ленинградская школа детской психиатрии считает, что этот диагноз ставить не надо. И наши дети становятся заложниками системы».

Всемирная организация здравоохранения в 2019 году заявляла, что в настоящее время приблизительно один из 160 детей имеет РАС (а в некоторых хорошо контролируемых исследованиях сообщаются существенно большие цифры). Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году свою статистику, согласно которой РАС встречаются у каждого 54-го ребенка. Но и в регионах России цифры кардинально отличаются от петербургских. Как мы уже сказали выше, в Санкт-Петербурге в ресурсных классах учатся 52 ребенка. А, например, в Новосибирске в РК — 90 детей. Это при том, что у нас количество детей на город приблизительно в три раза выше, чем в Новосибирске.

«Есть еще моменты, почему статистика по детям с особенностями развития не отражает реальную картину, — добавляет Иржина Бельчусова. — Порой психиатры и неврологи говорят родителям: „Вы не получите инвалидность, пока ваш ребенок не полежит в стационаре“. И некоторые родители отказываются от такого — не хотят отправлять своего ребенка в психиатрическую больницу. Года три-четыре назад такое встречалось довольно часто».

В Петербурге проблема ресурсных классов особенно горячо начала обсуждаться с начала этого года. В январе появилась петиция родителей на имя губернатора Александра Беглова, где было сказано о нехватке инклюзивных образовательных площадок для детей с РАС. 19 февраля детский омбудсмен Анна Митянина разместила на своих страницах в соцсетях вроде бы оптимистичный пост об открытии новых ресурсных классов, однако подчеркнула, что направление ребенка в конкретное учебное заведение будет зависеть от заключения психолого-медико-педагогической комиссии.

Тематическая общественность постаралась напомнить, что врачи должны только определять образовательные потребности ребенка, но по закону не имеют права влиять на его образовательный маршрут. Далее последовал вышеупомянутый визит чиновников в школу № 312 и вышедший по следам визита новостной сюжет.

«Родители, которые сейчас обращаются в районные комитеты образования в составе инициативных групп, во-первых, не скрывают диагнозы детей, во-вторых, стали писать обращения заранее — так в Московский район письмо про открытие РК в 2021–2022 годах поступило в сентябре 2020-го, Пушкинский район написал первое письмо в августе 2019 года, — рассказывает автор петиции Анна Чистякова. — Мы бы очень хотели наладить диалог с представителями власти, чтобы развеять ошибочные убеждения, которые существуют вокруг диагноза „аутизм“ и возможностей образования детей. Но, например, на такие выездные встречи, как эта, нас не позвали. И даже тем родителям, чьи дети сейчас обучаются в РК школы № 312, не дали высказаться».

В нынешней ситуации родители детей с РАС отмечают не только слабую компетентность представителей городских властей в вопросе, который они должны решать. Возникают сомнения в том, собираются ли они вообще содействовать открытию новых ресурсных классов. «Мы все-таки надеемся прийти к взаимопониманию с чиновниками», — говорит Иржина Бельчусова.

Наталья Денисова подтверждает: «Вот у нас в городе есть хороший пример — Калининский район. Мы общались с администрацией — абсолютно адекватные люди. В районе в этом году зачислят в ресурсный класс еще троих детей». По словам Анны Чистяковой, районные комитеты образования стали приглашать на встречи инициативные группы родителей для обсуждения возможности открытия новых ресурсных классов. А это значит, что дело после широкого общественного обсуждения сдвинулось с мертвой точки».

Тем не менее на сегодняшний день решение об открытии нового ресурсного класса ни в одном районе города не принято официально. Пока в организации новых ресурсных классов в нынешнем году родителям прямо отказали в Выборгском, Красногвардейском, Невском, Центральном, Василеостровском районах, еще в некоторых районах ведутся переговоры с пока неопределенным результатом.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.