Мы живем, как шпионы

«Живем, как шпионы», — вроде как шутит Евгения, приемная мама Даши и Марины, двух девочек с позитивным ВИЧ-статусом. Шутка горькая. У младшей, Марины, еще и легкая форма детского церебрального паралича. ДЦП не скроешь, да и нет нужды — к «опорникам» наше общество уже более-менее привыкло. А вот людей с ВИЧ по-прежнему многие боятся — даже в Санкт-Петербурге, где и живут Евгения, Даша и Марина. Именно поэтому имена участников этой истории изменены.

«Про ВИЧ у девочек и родственники мои не знают, — говорит Евгения, — Только брат однажды случайно узнал и пытался закатить мне скандал. Мы тогда жили вместе, у меня была еще только Даша. А у него тоже есть дочка, они с Дашей вместе играли, мылись в ванной. Узнав, что у Даши ВИЧ, брат испугался, что она может быть заразной. Я посоветовала ему почитать соответствующую литературу. А потом вскоре мы разъехались, и это перестало быть его проблемой».

Евгения — человек энергичный и детей любила всегда. Работает в детской библиотеке, которая стала настоящим детским клубом с всевозможными мероприятиями — играми и просветительскими проектами. А однажды решила стать волонтером.

«Как-то летом дети разъехались на каникулы, и мне стало скучно. Хотелось работать с детьми, а их не было. Столько энергии накопилось! А я видела в новостях в соцсетях, что у меня друзья занимаются волонтерской деятельностью и решила сходить на собеседование к „Петербургским родителям“, все равно было лето, делать было нечего», — рассказывает она.

Евгения прошла собеседование и стала ездить в сиротские учреждения. В первый же свой выезд в центр содействия семейному устройству, проще говоря, детский дом, она познакомилась с Дашей. Они сразу как-то выделили друг друга…

Около двух лет Евгения занималась волонтерской деятельностью, в детском доме стала координатором волонтеров. Ее команда старалась избегать текучки: в подшефном учреждении работали одни и те же волонтеры, которые старались выстроить с детьми нормальное человеческое общение — приезжали не только для того, чтобы помочь детям или развлечь их, но и просто так: погулять, поболтать, поделиться новостями. Постепенно Евгения стала задумываться о том, чтобы удочерить Дашу.

«Два года мне понадобилось на созревание, чтобы понять, что я готова стать мамой. И сейчас я очень жалею об этих потерянных годах, потому что когда мы познакомились, Даше было уже четыре с половиной года, а забрала я ее почти в семь. Все время мысли такие приходят, что если б я забрала ее сразу, было бы гораздо меньше проблем, а так ребенок лишних два года провел в детском доме. С другой стороны я лучше подготовилась к приемному материнству», — вспоминает Евгения.

Приняв это непростое решение, Евгения обратилась в организацию «Родительский мост», чтобы пройти Школу принимающих родителей — обязательный этап для всех, кто хочет взять в свою семью ребенка. Полгода ушло на этот процесс и на оформление документов, и наконец она забрала Дашу домой. Что касается позитивного ВИЧ-статуса, то Евгения, будучи человеком по этой теме информированным, относилась к этому спокойно.

Адаптация Даши дома проходила сложно и долго. За без малого семь лет в детском доме у нее накопилась злость и обида, которая периодически выплескивалась в виде криков, скандалов, аутоагрессии. Но к такому положению дел Евгения была готова благодаря Школе принимающих родителей. Не опустить руки помогало и сопровождение психолога «Родительского моста», и поддержка подруг, которые к тому времени тоже стали приемными мамами. Сейчас Даше уже тринадцать, она обычный подросток. С мамой она проводит много времени — и дома, и в библиотеке, и в путешествиях.

А три года назад Евгения удочерила и маленькую Марину. Мы уже сказали, что у Марины, как и у Даши, позитивный ВИЧ-статус, но вдобавок еще и ДЦП. На момент удочерения Марине было два года, из которых полтора она провела в родной семье, так что сиротское учреждение не наложило на ее характер сильного отпечатка. Но при этом она не могла стоять без поддержки, а вирусная нагрузка была очень высокой, потому что терапию она получала не регулярно.

«Я искала второго ребенка с этим же диагнозом, потому что знала: это не страшно, это так, даже и не болезнь, а хроническое состояние. К тому же думала, что девчонки смогут поддерживать друг друга, — рассказывает Евгения, — во время знакомства я узнала, что у Марины ДЦП, она не ходит самостоятельно, но как-то это все было уже не важно, потому что она была такая классная! Ей был год и десять, когда мы познакомились, она уже хорошо говорила, у нее было чувство юмора, великолепные аналитические способности».

В настоящее время, несмотря на ДЦП, Марина занимается хореографией. А справляться с ВИЧ-инфекцией обеим девочкам помогает антиретровирусная терапия, доступная совершенно бесплатно в петербургском СПИД-центре.

При своевременном поддерживающем лечении ВИЧ действительно никак себя не проявляет. Главное — не забывать каждый день принимать таблетки и 4 раза в год сдавать контрольные анализы. Но вот от общественности диагноз приходится скрывать — даже от обычных врачей из поликлиники. «Из поликлиники эта информация может попасть в школу, в детский сад младшей дочери. У меня просто нет сил, чтобы говорить с каждым, каждому сообщать, что разглашение диагноза — это уголовная ответственность. У нас еще много людей, которые думают, что ВИЧ — это заразно. И моих детей могут начать травить, например младшую в садике сажать одну, подальше от остальных детей. А сейчас она в садике „звезда“, ее все любят. Мы ходим в обычный садик, а не специальный», — объясняет Евгения.

Увы, есть повод опасаться и некомпетентности самих врачей из поликлиники. По словам Евгении, есть чат мам детей с ВИЧ, там рассказывают страшные вещи — например, про то, что даже некоторые врачи говорят: «Памперсы этих детей надо утилизировать в перчатках, выбрасывать в отдельные бачки».

Сейчас девочки практически не сталкиваются со стигматизацией, но Даша уже хорошо с ней знакома, потому что все ее братья и сестры по маме живут с родственниками, а ее — единственную из детей, кто получил вирус от матери — определили в детский дом. Семью Евгении, Даши и Марины поддерживают и «Родительский мост», и СПИД-центр, и, конечно, друзья.

«Многие из волонтёров, с кем вместе я ходила в детский дом, усыновили и удочерили детей, — говорит Евгения, — Большинство взяли „плюсиков“, то есть детей с ВИЧ. Я не герой. Это же такой легкий способ получить готового ребенка. А диагноз — у каждого свои проблемы».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.