«Обрыв спереди»: как не сойти с ума, узнав, что у ребенка рак

Потеря ребенка оборачивается для родителей горем до конца жизни — этот психологический феномен называется «обрыв спереди». Именно поэтому, услышав от врача, что у ребенка рак, родители часто впадают в истерику, а потом и депрессию.

Эта история — о трех молодых матерях, которые преодолели чувство страха и сделали все, чтобы спасти своих детей.

Юлия и Влад

До декрета Юлия работала фармацевтом. Сын родился здоровым и крепким — в поликлинике в его адрес слышались только комплименты: «Бутуз! Богатырь!» Все изменилось в конце 2019 года, когда годовалый Влад сначала затемпературил, а потом покрылся сыпью. Врачи решили, что это экзантема и начали лечить высыпания. Но ребенок сильно изменился.

«Владюшка постоянно был сонным и капризным, цеплялся за меня и не отпускал ни на шаг, будто молил о чем-то… Но я думала, это возраст такой, — объясняет Юлия — Потом мы заметили, что он много пьет, часто ходит по-маленькому, трет глаза. Однажды он вывернул наизнанку верхнее веко — просто как в фильмах ужасов. Вскоре он потерял аппетит, засыпал в мгновение, играя на полу».

В больнице ему поставили диагноз — сахарный диабет первого типа. Но Владу становилось лишь хуже: похудел, вокруг выпирающих глаз появились черные круги, увеличились лимфоузлы. Вскоре выяснилось, что у него нейробластома левого надпочечника — рак последней стадии со множеством метастаз.

«Я все думала: почему Владик заболел? Попав в больницу, я винила мужа, себя. А потом поняла, что тут лежат женщины разных возрастов, у всех разное здоровье, разная национальность, разная генетика. Там, где они жили — своя экология. И то, что случилось с ребенком — не зависит ни от кого, нет виноватых», — рассказывает Юлия.

Все, о чем думала девушка в те дни тяжелых открытий — она должна помочь своему ребенку.

«Конечно, я плакала и поверить не могла. Но я ни секунды не верила, что это конец и что я потеряю его. Я была готова идти до конца, сколько бы на это не ушло времени, — признается Юлия. — А вот близкие восприняли это очень трагично, еще на диагнозе диабет. Сразу — инвалид, клеймо, какой ужас. А когда узнали про рак, только и ревели. Я понимала, что они волнуются и им жалко Владика. Но разве слезами можно помочь разрешению ситуации? Я решила, что создам самую благоприятную среду, чтобы мой малыш не волновался и знал, что все будет хорошо!»

«Осознание факта болезни — самое страшное, что может быть для родителя. Это угроза так называемого „обрыва спереди“ — горя, которое будет гореваться всю жизнь. Так всегда происходит, когда умирает ребенок.Но детская онкология — это до 90% вылечивания, и нужно сразу доносить информацию об этом до родителей. Онкоотделение — территория не скорби и ужаса, а большой надежды. Это испытание, которое нужно пройти», — отмечает онкопсихолог Петербургского городского онкологического центра Вячеслав Иванов.

Илона и Рома

Родители Ромы забеспокоились, когда у него начал косить левый глаз, а при определенном освещении в зрачке появлялось белое свечение. Районный офтальмолог мучительно долго светила фонариком в светлые детские глаза, включала и выключала свет. После долгой паузы сказала, что предполагает худшее и нужно срочно ехать в краевую детскую больницу.

«В заключении написала „новообразование сетчатки“ и знак вопроса, — рассказывает Илона. — Вбив в Google диагноз, я увидела слово „ретинобластома“ — рак сетчатки глаз. Не передать словами весь страх и ужас который я тогда испытала. В голове сразу стали всплывать картинки, что мой ребенок будет слепым, появилась паника, полное непринятие реальности. Я просто не могла поверить: почему такое могло произойти с ним?! Ведь он такой желанный, я так хотела сына и молилась о его появлении в нашей жизни!»

Несмотря на страх, они с мужем старались действовать быстро, и через несколько дней нашли в детской больнице онкоофтольмолога. После КТ врач показала снимки, где на обоих глазах сына отчетливо были видны белые образования. Врач направила маленького Рому в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, где ему назначили операцию по удалению левого глаза.

«Мы с мужем плакали все это время, нас убедили в необходимости удаления глаза. Но по воле случая или вмешательства свыше, за день до операции ее отменили. Решили пробовать химиотерапию. Тогда я первый раз увидела лучик счастья в этой беспросветной тьме, — рассказывает мать. — Я приняла решение бороться за сохранение обоих глаз и делать все возможное, чтобы ребенок жил полноценной жизнью. Я запретила думать и предполагать плохой исход всем членам семьи, пресекала печальные взгляды бабушек в сторону Ромы. Я взглянула на болезнь как на проблему, которую нужно решить».

«Когда родители узнают диагноз, состояния могут меняться хаотично: шок, отрицание, торг, гнев, депрессия, надежда и принятие. Может случиться обострение неврозов. Я знаю случай, когда мать, узнав о болезни ребенка, оглохла. Это истерическая глухота: в состоянии сильной тревоги снижаются когнитивные способности: «Я не слышу, что доктор сказал — значит не говорил. Что вы говорите, я ничего не понимаю!».

Но важно осознать, что мать, которая видит в ребенке продолжение себя, сливается с ним. И она должна быть генератором спокойствия и надежды, чтобы поддерживать ребенка, который проходит сложную химиотерапию. Нужно найти внутри себя эти ресурсы. Если не выходит — обратиться к онкопсихологу, он поможет», — советует Иванов.

Элеонора и Эмма

Эмме исполнился год, когда у нее начала периодически подниматься температура. Небольшая: 37,2-37,5. У девочки лезли зубы, и родители не слишком волновались. Но вскоре заметили, что малышка капризничает и плохо ест прикорм. Анализ крови из пальца показал высокий показатель СОЭ, что говорило о наличии воспаления в организме. Позже выяснилось, что понижен гемоглобин.

Гематолог первой намекнула, что у Эммы может быть серьезная болезнь, и 29-летняя мать Элеонора вышла от нее в слезах. Вскоре оказалось, что у дочки нейробластома четвертой стадии — заболевание находят у одного ребенка на сто тысяч.

«Меня долго не покидало чувство нереальности происходящего. Ну не может быть такого, что неделю назад ты празднуешь день рождения дочки, потом мужа, а тут раз — болезнь, да еще и какая. Вчера вы гуляли всей семьей по лесу — сегодня ты в реанимации, вливаешь питание через зонд. Это как смотреть новости о наводнении. Да — страшно, да — печально. Но где ты, а где наводнение. Затопит Москву? Ну, нет, бред. И вот ты уже на куске двери гребешь по Сретенке. И все, что было у тебя, осталось далеко на дне», — рассказывает Элеонора.

Всю ночь после объявления диагноза родители не спали и плакали. На следующий день приступили к действиям, начали собирать документы, чтобы лечь в местную больницу — на лечение за рубежом не было ни времени, ни денег. Пятилетнему сыну объяснили только то, что у Эммы болит животик, а малышке — конечно, ничего.

«Надо ли объяснять детям, что с ними? Они ничего не знают про смерть, это абстракция для них. Они только отражают реакцию взрослых. Дети — они и умирают как животные, не испытывая страха смерти и не понимая. Именно поэтому в детском возрасте и инстинкта самосохранения нет, ребята буквально проверяют реальность на прочность, прыгают с гаражей, заплывают за буйки. Осознание смерти появляется в подростковом возрасте, и подросшие дети вырабатывают свои защитные установки — все умрут, а я останусь, и еще мама останется. В онкоотделении подростки взрослеют быстрее, и с ними стоит разговаривать о смерти, хотя родители избегают философских тем. А для малышей болезнь — это лишь вопрос тревоги, которую транслируют родители», — объясняет психолог.

Одним днем

Испытания не проходят бесследно: под напором профессионализма врачей и родительской любви страшная болезнь отступает.

Эмма прошла пять блоков химиотерапии, о болезни ей будет напоминать длинный вертикальный шрам на животе. Впереди еще два блока химии, один из которых — высокодозный, и лечение радиоактивным йодом. Чтобы организм восстановился, девочке будут пересаживать костный мозг — до терапии у нее заберут стволовые клетки, а потом вернут их обратно, чтобы они помогли организму прийти в себя. По всем исследованиям пока — положительная динамика.

Маленький Рома уже год лечится в Швейцарии — о его истории узнал популярный YouTube-блогер, который оплатил клинику. Сейчас у малыша хорошие прогнозы — удалось сохранить оба глаза, правый видит хорошо, левый — только свет, но и в нем может вернуться зрение.

Владику сейчас два с половиной года, и он проходит завершающий этап лечения — иммунотерапию, которая увеличивает шансы на то, что рак больше не вернется. Хотя в начале лечения прогнозы на выздоровление были минимальные.

«Один из врачей сказал нам: живите одним днем, — вспоминает его мать. — Сейчас я понимаю, что это мудрые слова: каждый должен любить и ценить жизнь. Ни о чем не жалеть и не строить планы на миллион лет вперед. Потому что прошлое не вернуть, а будущее может не случиться. Сейчас мы живем и радуемся, что живы».

Анжела Новосельцева

О том, на какие признаки нужно обращать внимание, чтобы не упустить у ребенка развитие онкологии, слушайте в подкасте «Росбалта».

«Росбалт» представляет проект «Не бойся!». Помни, что рак не приговор, а диагноз. Главное — вовремя обратиться к врачу».