«Я помню, как нас раньше встречали и как сейчас»

Во всем мире уже двадцать восемь лет 3 декабря отмечается день инвалидов. В нашей стране также ежегодно проходят мероприятия, направленные на привлечение внимания широкой общественности к проблемам россиян с ограниченными возможностями. Но все-таки реальные изменения качества жизни тех или иных групп чаще происходят не благодаря популистским акциям (которые, конечно, тоже бывают нужны), а благодаря рутинной работе заинтересованных и неравнодушных людей в течение целого года.

Общественные деятели и родители рассказывают, как изменилась жизнь горожан с инвалидностью в Северной столице за прошедшие десять лет.

Ирина Юшина, мама молодого человека с инвалидностью первой группы, общественный деятель:

«Мне кажется, что изменений много. За последние десять лет повысилась выплата инвалидам первой группы. Правда, не знаю, во всех ли регионах. Дети в Петербурге тоже получают повышенное пособие в зависимости от тяжести инвалидности.

В сфере образования стало немного лучше, в городе работают коррекционные школы, детские сады. Но появились и ресурсные классы в общеобразовательных школах, то есть развивается инклюзия.

Для взрослых появились центры социальной реабилитации, в некоторых из них берут на дневное пребывание тяжелых инвалидов -чего раньше не было.

Отношение общества к людям с инвалидностью также постепенно меняется в лучшую сторону: я помню, как нас раньше встречали и как сейчас. Это, наверное, самое основное изменение. Но и родители детей с ограниченными возможностями стали более требовательны».

Вера Демешонок, врач-невролог, руководитель Службы помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в Санкт-Петербурге (ГАООРДИ):

«Главной проблемой БАС по-прежнему остается малая изученность заболевания. Никто не может сказать, сколько человек в России с таким диагнозом — официального реестра нет. В 2015 году усилиями самих пациентов появился фонд «Живи сейчас», в 2016 была открыта наша Служба помощи людям с БАС в Петербурге. Для нашей страны это, конечно, большой прорыв — раньше пациентам просто неоткуда было брать информацию о том, что с ними происходит. Но в регионах о БАС по-прежнему мало осведомлены, нет никаких специализированных учреждений, на постановку диагноза уходит в среднем год. Это очень долго, особенно если учесть, что средняя продолжительность жизни у большинства людей с этим недугом составляет три-пять лет.

В последние годы в мире о БАС стали чаще говорить и это очень важно. Так, например, в 2014 году, благодаря флэшмобу Ice Bucket Challenge, когда тысячи людей по всему миру обливались ледяной водой, на исследование причин БАС и поиск лекарства от этой болезни было собрано больше 100 миллионов долларов. В России пока сложно говорить о какой-то системной помощи таким пациентам с БАС, но подвижки, безусловно есть. Появилось больше доступной информации о том, что делать и куда бежать, если вам поставили или подозревают этот диагноз. Повышение информированности о заболевании — одна из основных задач, которую ставят для себя специалисты нашей службы и московского фонда.

Не без проблем, но все же развивается система паллиативной помощи в целом. Специалисты фонда «Живи сейчас» и нашей службы в Петербурге консультируют людей не только в своем регионе. На уровне Северной столицы, в частности, в 2017 году было принято решение о необходимости городской маршрутизации для пациентов с БАС и о выдаче им аппаратов ИВЛ на средства бюджета. До этого момента в случае нарушения дыхания необходимо было покупать его самостоятельно. В 2019 году нарушения глотания, расстройство речевой деятельности и нуждаемость в респираторной поддержке были признаны Минздравом медицинскими показаниями к оказанию паллиативной помощи людям с БАС.

Сегодня в Петербурге постановкой диагноза «боковой амиотрофический склероз» занимаются специалисты Городской многопрофильной больницы № 2, помощь оказывается в ряде федеральных центров. Еще несколько лет назад получить внятный маршрут от государственных учреждений здравоохранения было практически нереально. Идеальной систему помощи пациентам с БАС, конечно, пока тоже нельзя называть — она только-только начинает выстраиваться, но изменения в лучшую сторону определенно есть».

Юлия Зайцева, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом»:

«Одно из самых важным событий для пациентов с муковисцидозом в Петербурге — в 2013 году по распоряжению Комитета по здравоохранению при Детской городской больнице святой Ольги открылся Городской детский центр муковисцидоза для оказания специализированной медицинской помощи детям и подросткам, страдающим этим заболеванием. Также хочу отметить, что по инициативе нашей организации были сделаны изменения в Социальном кодексе Петербурга, благодаря которым дети и взрослые с муковисцидозом теперь бесплатно получают не только лекарственные препараты, но и ингаляторы, и дыхательные тренажеры».

Анна Удьярова, юрист Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», специализирующейся на помощи людям с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«В отношении людей с ментальной инвалидностью можно отметить ключевые изменения. Во-первых, в 2013 году вышел федеральный закон о социальном обслуживании. Он закрепил в том числе права получателей социальных услуг в интернатах, введение ограниченной дееспособности, начало правового регулирования сопровождаемого проживания.

В последнем случае речь идет не только о появлении самого нормативного определения «сопровождаемого проживания» в Методических рекомендациях Министерства труда и социального развития в 2017 году, но и об общем признании на федеральном уровне сопровождаемого проживания как приоритетной формы жизнеустройства взрослых людей с ментальной инвалидностью. Именно этот подход соответствует статье 19 Конвенции о правах инвалидов, в которой говорится о праве таких людей на самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество.

Во-вторых, я бы обратила внимание на процесс рассмотрения законопроекта «О распределенной опеке» и связанные с ним обсуждения на федеральном уровне. Я считаю, что это перспектива развития законодательства в сфере прав людей с ментальной инвалидностью».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.