«Неквалифицированные пациенты сами создают себе проблемы»

При слове «гемофилия» большинство россиян вспоминает цесаревича Алексея. Как известно, убитый в 1918 году большевиками наследник российского престола страдал от этой болезни. Гемофилия — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процесса свертывания крови). Больные с тяжелой формой становятся инвалидами вследствие частых кровоизлияний в суставы и мышечные ткани.

Понятно, что наука не стоит на месте, и жизнь людей с гемофилией с начала XX века очень изменилась. О переменах на этом направлении и связанных с ними новых проблемах в интервью обозревателю «Росбалта» рассказал президент благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга», председатель Общественного совета по независимой оценке контроля качества медицинских услуг при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга, член Общественного совета по защите прав пациентов при Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков.

— Какие самые существенные перемены произошли в жизни людей с гемофилией за последние лет десять—пятнадцать?

— Я бы сказал вообще о людях с тяжелыми заболеваниями, попадающими под программу Минздрава «14 ВЗН» (14 высокозатратных нозологий). Безусловно, у каждого диагноза есть свои особенности, порой существенно влияющие на образ жизни, но есть у нас много схожих проблем. Самые главные моменты касаются лекарственного обеспечения жизненно важными препаратами. Пятнадцать лет назад каждый регион сам решал эти вопросы. Формально программа заработала в 2005 году. В нее мы, честно говоря, поначалу не очень верили, но два-три года спустя почувствовали серьезные изменения.

Где-то с 2008 года схема стала понемножку притираться, лучше работать. И можно смело сказать, что с 2017–2018 года в России у больных, которым нужны эти препараты, совсем другое качество жизни. Я даже не говорю о каких-то развитых странах Европы просто потому, что мы их обогнали. То есть у нас с лекарственным обеспечением стало гораздо лучше, чем в Евросоюзе.

— Но ведь какие-то проблемы остаются?

— Еще до всей этой истории с пандемией мы обратили внимание, что слишком хорошо жили последние несколько лет, из-за чего некоторые вопросы, касающиеся организации помощи, стали «проседать». И это опять же касается не только пациентов с гемофилей.

Например, люди привыкли, что лекарства не нужно как-то специально выбивать и где-то доставать.

Если еще лет семь назад мы говорили о том, что в России нужно повышать профессионализм специалистов, то сейчас можно смело заявить, что у нас неквалифицированные пациенты. И это несмотря на все пациентские школы, семинары, конференции, которые мы проводили в последние годы — а мероприятий было несколько десятков. Есть доля очень ответственных, внимательных больных, которые соблюдают все рекомендации — я бы сказал, что таких процентов двадцать-тридцать.

Стало модно использовать слово «комплаентность» — приверженность лечению. Что меня удивило, некомплаентными оказались теперь не только возрастные пациенты, привыкшие еще во времена своей молодости жить в дефиците лекарственных препаратов. Заключения медиков, в частности хирургического отделения Института гематологии, говорят о том, что к ним стали поступать пациенты с теми же самыми деформирующими артрозами, вызванными гемофилией, как и пятнадцать-двадцать лет назад. И речь идет о пациентах подросткового возраста.

— Если изначально соблюдать все рекомендации, у пациента с гемофилией есть возможность вести вполне здоровый образ жизни?

— Несомненно. Слушай врачей и делай, что хочешь: ходи в «качалку», играй в футбол, занимайся яхтенным спортом. Но, видимо, подросткам надоедает «обязаловка», необходимость следовать указаниям папы и мамы. И они не видели другой жизни — они родились и прожили все детство со здоровыми суставами, ни разу не лежали в больнице, а потому считают, что так с ними будет всегда. А когда у них случаются тяжелые обострения, они обращаются к врачам: «Сделайте все, как было». Но изменения уже необратимые, а причина — собственная глупость.

По причине все той же некомплаентности многих пациентов значительное количество препаратов часто бывали не выбраны с аптечного склада. То есть рецепт выписан, а пациент лекарство не получил — он считает, что ему не надо, у него все хорошо, ничего не болит.

Поскольку в Минздраве еще в прошлом году все стали переводить на электронный учет, то увидели эти складские остатки и начали задавать вполне закономерный вопрос: «Вы каждый год указываете в заявке определенное количество препаратов, но почему из этого количества так много остается на складе?»

А заявка именная — количество препаратов четко рассчитано на каждого пациента исходя из международных нормативов и протоколов, принятых министерством. То есть врачи как раз делают все правильно.

— А были ли остатки в конце года раньше?

— В конце каждого года получался остаток, который мог быть использован до конца марта следующего — как раз до того времени, как Минздрав произведет новую закупку и развезет препараты по складам в регионах.

Сейчас из-за введения системы электронной маркировки лекарств четко видно, какой именно препарат достался конкретному пациенту. То есть передавать его от одного больного другому теперь формально тоже нельзя.

Получается так: пациент стал жить очень хорошо, у него ничего не болело, и он свое лекарство не забирал. Но все под богом ходим, а болезнь никуда не исчезла, и в какой-то момент этого человека «шарахнуло». Он приходит и говорит: «Мне нужно лекарство». А ему отвечают: «А где мы тебе его возьмем, если ты должен был раньше ходить и планово его себе выписывать? Но ты не выписывал, и препарат другого человека мы тебе дать уже не можем».

Теперь из-за пандемии у Минздрава очень серьезный дефицит бюджета, и государство изыскивает возможности его сократить. С 2021 года заявка не будет составляться главными специалистами по регионам. Основанием станет выгрузка из информационной системы. То есть сколько пациент реально получил по рецепту, такова его годовая норма. Не хватает? Но ты же как-то обходился в прошлом году — и в этом обойдешься.

На каждом нашем собрании мы пытались донести эту информацию до пациентского сообщества, делали публикации в соцсетях. Но еще раз повторю: комплаентных пациентов — процентов тридцать. По словам врачей, на пациентские школы ходят одни и те же люди, к которым как раз никаких вопросов нет. А вот те, которые никуда не ходят, сейчас столкнутся с последствиями. В следующем году могут возникнуть опасные ситуации, возможно, даже с летальными исходами, и мы не сможем ничего сделать — ведь нам неоткуда будет взять препараты.

— С похожими ситуациями вам уже приходилось сталкиваться?

— В последние годы я видел, как совсем не маргинальные люди относились к своей болезни наплевательски и попадали в стационары в тяжелейшем состоянии. Кого-то удавалось вытащить с того света, потому что я мог из личного дружеского расположения подарить какое-то количество своего препарата. Что мы будем делать в аналогичных ситуациях, когда система маркировки заработает в полную силу?

Снова подчеркну: это касается не только гемофилии, но также, например, и рассеянного склероза и ряда других заболеваний, которые находятся в программе «14 ВЗН». Не стоит говорить, что такая безответственность и инфантильность пациентов — проблема только российская. Наши медики в последние годы активно общаются со своими коллегами из других стран. Во всем мире считается, что самые ответственные в этом плане — скандинавы: шведы, норвежцы, датчане. Но и у них процент комплаентных пациентов никогда не поднимался выше восьмидесяти.

— Вы говорите о проблемах, возникших из-за хорошей жизни. Неужели надо жить плохо для того, чтобы подобные проблемы эффективно решались?

— У меня нет ответа на этот вопрос. Я сам себе его неоднократно задавал. Самые ответственные семьи — это те, в которых больным гемофилией мальчикам в 2007 году было 7-9 лет. Они застали времена, когда ничего не было, их дети успели полежать в больницах с простейшими (как сейчас выясняется) обострениями, отлично купирующимися дома при наличии нужных препаратов. И вот сейчас таким молодым людям по 20 с небольшим лет. Кстати, и сами они относятся к своему здоровью ответственно, так как помнят больницы и понимают, как хорошо живут сейчас.

Тем не менее наша организация не оставляет попытки убедить чиновников сферы здравоохранения, что система контроля над препаратами не должна быть настолько жесткой — ведь помимо пациентов нерадивых есть недавно выявленные, есть приехавшие из других регионов, есть те, у которых внезапно отягощается течение заболевания. Должен быть «дышащий люфт», за счет которого можно решать проблемы экстренной помощи.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.