Заболевание, при котором не бывает хэппи-энда

Откуда берется детский церебральный паралич? Правда ли, что если в семье уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго с таким же диагнозом кратно возрастает? Что нужно делать или не делать родителям, чтобы избежать проблем с центральной нервной системой ребенка? Об этом рассказала кандидат медицинских наук, невролог реабилитационного отделения «Поляны», структурного подразделения ФГБУ «ДМЦ» Управления делами Президента РФ, партнера по реабилитационной программе фонда «Подарок ангелу», Ирина Кваскова.

— Ирина Валентиновна, расскажите, пожалуйста, что вызывает ДЦП? Что должны делать или не делать родители, чтобы этого избежать?

— Детский церебральный паралич, точнее — повреждения центральной нервной системы, которые приводят к ДЦП, возникают во время внутриутробного развития ребенка, во время родов или в период новорожденности. Эти повреждения приводят к двигательным нарушениям: от минимальных, заметных только специалисту, до выраженных, приводящих к инвалидности.

Формирующийся мозг ребенка очень чувствителен к воздействию неблагоприятных факторов: хронические или острые инфекционные заболевания будущей мамы, нарушения течения беременности и родов, например, токсикоз и угроза прерывания. Поэтому очень важно ответственное отношение будущих родителей к своей миссии. Нужно вести очень правильный образ жизни, на котором не перестают настаивать доктора: избегать физического и психического перенапряжения, отказаться от вредных привычек, избегать контактов с больными ОРВИ. В идеале будущей маме лучше пройти диспансеризацию до наступления беременности, чтобы выявить существующие проблемы со здоровьем и предотвратить их возможное негативное влияние на течение беременности. Сама беременность обязательно должна проходить под наблюдением специалиста.

В период новорожденности могут реализоваться скрытые проблемы, возникшие ранее. Не стану конкретизировать медицинской терминологией. Основное, что должны понимать родители: ребенок — это радость, и если малыш плохо спит или спит, не просыпаясь, постоянно плачет или не реагирует на манипуляции, нужно обращаться к врачу. Здоровый новорожденный нуждается в уходе — кормлении, гигиене, прогулках, но он вполне зрел для самостоятельного существования.

— Что может спровоцировать ДЦП во время родов? И если это произошло, работают ли у нас с таким ребенком с рождения, чтобы не допустить развития ДЦП?

— По официальной статистике «родилось больными или заболевшими» 31,8% детей. Причины, приведшие к таким результатам, самые разные. Но деятельность нервной системы прямо или косвенно нарушается всегда. Такие дети нуждаются в активном наблюдении специалистов и коррекции возникших изменений. Чем раньше выявляются предпосылки к развитию заболевания, тем меньше возможность для их реализации. Но так происходит в идеальных случаях.

— В Сети я наткнулась на исследование профессора Питера Розенбаума. В статье говорится, что если у вас уже есть ребенок с ДЦП, риск рождения второго ребенка с тем же диагнозом возрастает в 9 раз. Это так?

— В статье, на которую вы ссылаетесь, приводятся результаты исследований семей детей с ДЦП, на основании которых делается вывод о высокой степени риска возникновения ДЦП у родственников больного. Но доктор не раскрывает методику исследования, которое позволило сделать ему такой вывод. Мне оно представляется недостоверным по следующим причинам: ДЦП не генетическое заболевание, что позволяет отвергать предположение о высоком риске повтора его у детей тех же родителей. Теоретически можно представить абсолютно идентичное течение повторной патологической беременности, приведшей к рождению ребенка с нарушением двигательных функций. Но в жизни такое невозможно. Могу добавить, что в моей практике не встречались семьи, имеющие детей различного возраста с ДЦП. Возможно возникновение ДЦП у близнецов, поскольку они развивались в одинаковых условиях, но клинические проявления заболевания (даже при одинаковом диагнозе) различны.

— Когда можно определить, что у ребенка ДЦП? Какие существуют звоночки для родителей, что пора обращаться к врачу?

— В нашей стране очень хорошо была развита система диспансерного наблюдения за детьми: существовали определенные сроки для осмотра ребенка первого года жизни специалистами с целью оценки уровня его физического, психического и двигательного развития. В настоящее время эти сроки пересмотрены.

Невролог, например, раньше проводил осмотр в 1, 3, 6 и 12 месяцев. Теперь только в 1 и 12 месяцев. Но именно в этот период — до года — происходит превращение ребенка из беспомощного при рождении младенца в самостоятельно передвигающегося, имеющего свои привычки, желания, характер человечка. Поэтому очень важно, чтобы сами родители знали основные закономерности становления отдельных двигательных функций, при необходимости обращались к врачу — детскому неврологу.

Хотя не стоит забывать, что каждый ребенок имеет право на индивидуальную программу своего развития. Он может в какой-то степени опережать сверстников или отставать от них, и если при этом специалист не выявляет нарушений в неврологическом статусе, то дополнительные меры не требуются.

Диагноз ДЦП обычно ставится в возрасте 1 года, когда симптомы уже выражены четко. Но если нарушения — задержка сроков формирования двигательных функций, изменения мышечного тонуса, мышечной силы — выявляются раньше, то лечение нужно начинать незамедлительно, что приведет к лучшему терапевтическому эффекту.

— Какой бывает реабилитация при ДЦП? У нас применяют те же подходы, что и в других странах?

— Не могу не удержаться и не скорректировать терминологию. «Реабилитация» подразумевает мероприятия, направленные на восстановление утраченных функций. В случае с ДЦП медицинские работники стараются создать то, чего не было у ребенка — физиологический механизм движения. Это «абилитация».

При ДЦП часто нарушены не только двигательные функции, но и когнитивные, у отдельных детей отмечаются эпилептические приступы. Все дети наблюдаются не только неврологом, но и ортопедом, часто проводится хирургическая коррекция. Объем терапии определяется клиникой основного и сопутствующих заболеваний. Основные методики направлены на коррекцию мышечного тонуса, устранение тугоподвижности суставов, увеличение объема движений, устранение патологических установок и формирование физиологических. Это пассивная и активная лечебная физкультура, массаж, аппаратная механотерапия, физиотерапевтические процедуры. В нашей стране применяются в основном те же методики, что и в странах Европы. Сейчас создается много клиник, занимающихся лечением ДЦП и предлагающих свои оригинальные методики.

— Государство не способно обеспечить помощь всем, кто в этом
нуждается, раз в Интернете то и дело появляются объявления о сборах средств?

— Абилитация детей с ДЦП — сложный процесс. Развитие детей нарушено с раннего возраста, они постоянно нуждаются в помощи взрослого. То есть родители должны иметь физическую возможность помогать ребенку дома и при прохождении курса терапии. К тому же абилитация должна носить непрерывный характер. В результате регулярных занятий у ребенка происходит формирование нового паттерна ходьбы. Эти изменения заметны, они мотивируют двигаться дальше. Но родители рассказывают, что бесплатная госпитализация для курса абилитации возможна только раз в год.

Перерывы в занятиях приводят к утрате достигнутых успехов. В результате трудно мотивировать и детей, и взрослых на непрерывную тяжелую работу. Но у тех, кто прилагает терпение и старание, результаты могут быть очень хорошими: двигательные нарушения могут стать минимальными, постоянные занятия с ребенком дают ему шанс учиться в общеобразовательной школе и адаптироваться к самостоятельной жизни.
— Сколько детей с ДЦП в результате реабилитации встраиваются в систему: учатся в обычной школе, вузе, работают?

— По-моему, этих детей мало. Я не владею данными официальной статистики. В группах детей, проходивших абилитацию в нашей клинике, это 20-30%.

Как говорит генеральный директор фонда «Подарок ангелу» Анастасия Приказчикова, именно потому, что одного курса в год может быть недостаточно, чтобы добиться заметных улучшений или хотя бы сохранить те, которых уже удалось достичь, родители детей с ДЦП вынуждены обращаться в благотворительные фонды.

- Дети с ДЦП, действительно имеют право на бесплатную помощь от государства. Вопрос обычно либо в очередях, либо в количестве бесплатных курсов. И тогда родители вынуждены искать другие возможности, чтобы эту динамику, которая стала возможна благодаря (в том числе) государственной реабилитации, сохранить. Детям с ДЦП реабилитация нужна на системной основе: два-три-пять раз в год. Это важно. Это заболевание, при котором не бывает хэппи-энда: лечился, лечился — и вылечился. Им нужна реабилитация на протяжении всей жизни. Процедуры, которые никогда не заканчиваются. Один курс реабилитации в среднем по рынку стоит 100 -150 тысяч рублей. Поэтому многим семьям, воспитывающим детей с ДЦП, нужна помощь.

- Как к вам попадают дети? Сколько времени они ждут реабилитации?

- Сейчас у нас в очереди порядка 650 человек — на 2019 год. Это не очень много, по сравнению с другими фондами. Но мы с этой очередью справляемся, в месяц по разным программам помощь получают около 50 человек. При этом мы ни разу не закрыли прием заявок за пять лет.

- Как это выглядит? Вот есть семья, которая воспитывает ребенка с ДЦП. Что им нужно, чтобы получить помощь?

- У нас все выстроено онлайн, потому что мы очень много работаем с региональными семьями. Они заходят на сайт, видят перечень документов, которые мы запрашиваем: медицинские выписки, эпикризы, справки об инвалидности. Но в первую очередь мы смотрим на доход семьи. Стараемся помочь именно тем, кто, по той или иной причине, не может позволить себе платный курс лечения, приобретение технических средств реабилитации или элементарных бытовых вещей, необходимых для ребенка. Часто это мамы, которых оставил муж после рождения ребенка с инвалидностью. По нашей статистике, у нас таких семей — 65%. Поэтому вместе с медицинскими документами мы просим у родителей справки о доходах, смотрим социальные сети, чтобы избежать мошенничества, следим за тем, чтобы не велся сбор средств для них где-то еще.

- Если я подам заявку сейчас, когда ребенок сможет попасть на реабилитацию?

- Если вы из Москвы или Подмосковья, то через несколько недель. Если из региона — то в марте, апреле, мае. То есть, ожидание составляет около двух-трех месяцев.

Но реабилитация — это не все, чем мы занимаемся. Наши специалисты помогают родителям с медицинской навигацией: подсказывают, когда и к каким специалистам им нужно обращаться, какой курс пройти сегодня, а какой — через полгода, чтобы добиться хороших результатов.

Кроме того, мы помогаем купить мебель, технику или зимние детские вещи, которые люди не могут себе позволить, потому что все деньги семьи уходят на поддержание состояния здоровья ребенка с ОВЗ. Или потому, что сидя дома с ребенком, которому постоянно нужно внимание, много не заработаешь.

Помочь семьям, в которых растут дети с ограниченными возможностями здоровья можно на сайте www.podarokangelu.com .

Анна Семенец

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.