Кто такие люди с аутизмом?

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Почему так важно выявить болезнь на ранней стадии, что ее вызывает и какими качествами должен обладать человек, работающий с ней, в интервью «Росбалту» рассказала заведующая отделением психологической и социальной реабилитации Детского реабилитационно-восстановительного центра им. Альбрехта Анна Родина.

— Люди с аутизмом —кто это?

— Они очень разные. Расстройства аутистического спектра — большая группа различных заболеваний с внешне схожими поведенческими проявлениями.

— Как тогда можно объяснить его развитие?

— Оно зависит от огромного количества факторов. Аутизм как таковой — это не одно заболевание. Причин ведь может быть очень много.

Его могут вызывать и генетические нарушения, и аутоиммунные, и инфекционные заболевания, и загрузка тяжелыми металлами, и многое другое. Обычно речь идет о влиянии сразу нескольких факторов.

Некоторые версии, наоборот, не имеют под собой ни малейшего основания. Была, например, теория, что дети с аутизмом рождаются у «холодных матерей». Но представьте, что вашему ребенку не хочется смотреть на вас. Вы улыбаетесь, а он не реагирует. Или хуже — вы подходите и начинаются вопли. Долго вы будете подходить к нему и улыбаться? В конце концов вы перестанете это делать.

— Сегодня довольна популярна даже версия о том, что аутизм может развиться после прививки. Неужели вакцинация может привести к таким последствиям?

— На мой взгляд, если вакцинация проводится здоровому ребенку, к аутизму это никогда не приведет. Но если мы сделали прививку ребенку, который предрасположен к нему, то это может запустить те механизмы, которые приведут к заболеванию.

— Многих удивляет, что дети с аутизмом странно реагируют на прикосновения. В чем причина?

— Это называется нарушением обработки сенсорной интеграции. У кого-то из детей может быть повышенная чувствительность к прикосновениям, у кого-то пониженная.

Представьте, что вы не чувствуете свое тело. Где у вас руки, а где ноги, вы не понимаете. Визуально видите — и то не факт. Когда таким детям сильно сжимают руку, им может это нравиться. Они чувствуют: «Вот он я, вот я здесь».

Бывает, что у ребенка наоборот гиперчувствительность. Поэтому малейшее прикосновение может стать для него острой болью. Так же и со слухом. Человек просто говорит, чуть повысив голос, а для ребенка с гиперчувствительностью его речь кажется до невозможного громкой. Есть дети, которые, наоборот, не терпят шепот. Все очень разные.

Со зрительным контактом тоже существуют большие сложности — по самым разным причинам, начиная от того, что из-за слабых мышц сложно удержать взгляд, и заканчивая тем, что трудно концентрироваться на человеческом лице. Особенно, если дети не понимают, чего от них хотят. Вы ведь тоже в транспорте долго не смотрите на другого человека?

— Конечно, потому что это неприлично.

— Не только неприлично. Когда кто-то вас пристально рассматривает, то становится еще и неприятно. Но есть дети с аутизмом, которые не избегают зрительного контакта. Некоторые смотрят в глаза так, что мы с вами отвернемся.

— Как понять, что у ребенка аутизм?

— Иногда это становится ясно с первого года жизни. Некоторые понимают, что что-то не так, только в детском саду — особенно, если речь идет о первенце. Сейчас информации об этой проблеме больше, поэтому родители осознают ее раньше.

Самые первые «звоночки», которые должны насторожить: ребенок не смотрит в глаза, не реагирует на улыбку матери, не отзывается на свое имя. Очень часто им неинтересны игры для самых маленьких: «ладушки», «ку-ку» и т. д. Некоторые дети не терпят, когда их держат на руках — им значительно спокойней в кроватке.

— Почему именно в детском саду чаще всего выявляется аутизм?

— Дома у детей с родителями бывает хороший контакт. Взрослые очень хорошо понимают, чего хочет ребенок. Порой они догадываются об этом интуитивно, по одному звуку или взгляду.

Но когда ребенок оказывается в детском коллективе, сразу возникают вопросы: почему он не общается со сверстниками и не взаимодействует с воспитателями. При этом все очень условно. Мы с вами говорим сейчас, а я переживаю, как воспримут материал читатели. Не хотелось бы, чтобы семья ехала в автобусе, а какая-то незнакомая бабушка сказала: «У вас аутизм, идите к психиатру».

У нас сейчас каждый считает себя специалистом, но поставить «аутизм» не так просто. Для этого нужно несколько дней наблюдать за ребенком. Есть дети, которые прекрасно взаимодействуют с окружающими, даже слишком хорошо. И о том, что у них аутизм, становится понятно, только когда им исполняется лет четырнадцать.

— То есть до этого ребенок с аутизмом так долго может восприниматься всеми как совершенно нормальный?

— Он может считаться, как говорится, странненьким. И потом, когда случайно окажется у специалиста, станет понятно, что у него аутизм. Например, когда речь идет о вербальных подростках, выявить проблему могут определенные вопросы. Они помогают понять, как дети воспринимают мир, что думают об отношениях, эмоциях, умеют ли считывать лица, правильно ли это делают.

Если у родителей есть подозрения, то лучше всего сразу обратиться к специалистам. У нас в центре есть бесплатные приемы, на которые можно записаться, прийти и показать ребенка. Многие очень боятся печати психиатрии, но мы никуда не подаем информацию.

— А если диагноз поставят неправильно?

— На мой взгляд, в этом нет ничего страшного. Методики, по которым работают с детьми с аутизмом, никак не могут навредить детям без него. Если ребенок идет на игровую терапию, чем это может быть чревато? Тем, что он играть научится?

— Насколько аутизм поддается лечению?

— Многое зависит от того, в каком возрасте начинают решать проблему. Чем раньше, тем больше шансов «выйти в норму». Но полного выздоровления удается добиться нечасто — речь где-то о 10% от общего числа детей.

Людям с аутизмом в принципе очень сложно встроиться в общество. Здесь в первую очередь важен даже не интеллект, а то, насколько они могут обслуживать себя. Очень многое зависит от случая — найдет ли человек работу, которая ему нравится, примут ли его в коллективе. Многие находят себя в информационных технологиях и добиваются успехов. Но это касается вербальных людей с аутизмом с высоким уровнем интеллекта.

— Действительно ли количество заболеваний аутизмом растет в России и в мире?

— Данные очень разные. В каких-то странах фиксируется соотношение 1 к 43, в других — 1 к 150.

— Имеется в виду один к 150 тысячам?

— В том-то и дело, что нет. Еще двадцать лет назад распространенность составляла 1 к 2500, а сейчас 1 к 150.

— Многие считают, что до перестройки об аутизме в нашей стране почти не говорили и даже термина такого не было. Это действительно так?

— Термин, конечно, был. Более того, советский психиатр Груня Ефимовна Сухарева сделала первое в научной литературе описание аутизма — в 1925 году. Каннер и Аспергер, которых все помнят и знают, были уже после.

Конечно, раньше диагноз аутизм детям ставили гораздо реже. Где-то с 2000-х годов ситуация начала меняться, в России стало появляться все больше организаций, в которых оказывают реальную помощь. Что-то делали и до этого, но не в том объеме, как было нужно. Впрочем, и сейчас такой помощи недостаточно.

— А как вы сами пришли в эту профессию?

— У моего младшего сына аутизм. Он родился в 2002 году, и в то время я не могла найти нужную информацию. Фактически ничего не было. Поэтому я пошла учиться в Санкт-Петербургский университет, чтобы помочь своему ребенку, а потом стала работать с такими детьми.

— Наверное, эта профессия — далеко не для всех…

— Мне сложно сказать, почему для многих данная работа оказывается тяжелой. Наверное, нужно просто любить то, чем занимаешься. Когда получаешь медицинские документы детей, их читаешь как детектив. Возможно, ты найдешь там что-то такое, что пропустят все остальные и что потом поможет в лечении ребенка.

Тебе должно быть интересно, должен быть азарт. Не получается наладить контакт с ребенком — нельзя опускать руки, ищи новые подходы к нему. У нас нет рутины. Каждый ребенок — это отдельная планета. Важно верить в неограниченные возможности детей и за каждым диагнозом видеть человека с огромным потенциалом.

Беседовал Дмитрий Глебов

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.