«В детском хосписе, как нигде, ощущается ценность жизни»

Пятнадцать лет назад в Санкт-Петербурге появился первый в России детский хоспис — причем не по инициативе «сверху», а усилиями неравнодушных людей. Изначально несколько человек, вдохновленных идеей протоиерея Александра Ткаченко, организовали благотворительный фонд для паллиативной помощи тяжело больным детям города и области. Однако уже в 2006 году на его основе было создано медицинское учреждение.

Сегодня на учете в «Детском хосписе» состоит около двухсот пятидесяти пациентов, причем многие из них получают необходимую помощь дома — организация просто обеспечивает их необходимым набором медицинских и психологических услуг. Кроме того, в Ольгино работает специальный Паллиативный центр для тех, кто приезжает на лечение в Санкт-Петербург из различных регионов России.

О том, какая поддержка необходима семьям с тяжелобольными детьми, и что делать, когда на выздоровление пациентов нет никакой надежды, в интервью «Росбалту» рассказал основатель и генеральный директор «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко:

— В 2003 году лишь немногие люди в нашей стране имели представление о паллиативной медицине. С чего началась работа «Детского хосписа»?

— В основе было желание служить семьям, оказавшимся в тяжелейшей жизненной ситуации. Первые шаги на данном направлении делались исключительно за счет усилий группы единомышленников. Однако постепенно к нам стало обращаться все больше родителей с тяжелобольными детьми, и мы стали нуждаться в помощи профессионалов.

В России на тот момент не было не то что детских хосписов — само понятие паллиативной помощи считалось непонятным и непривычным для большинства специалистов. Какое-либо законодательство в этой области также отсутствовало. Лишь очень немногие люди в нашей стране и за границей занимались уходом за детьми с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. В общении с ними мы и повышали свой профессиональный уровень.

— Как ваша группа энтузиастов стала организацией, оказывающей медицинские услуги?

— Это было необходимо, чтобы предоставлять полноценную помощь нашим пациентам. Однако найти медицинский персонал для хосписа — особенно детского — крайне сложно. Ведь врач учится, чтобы лечить и видеть результаты своих трудов. А в нашем случае ему приходится только поддерживать качество жизни. И если самочувствие пациента на какое-то время улучшается, профессионалы все равно понимают, что болезнь неизлечима и будет развиваться — даже несмотря на многочисленные усилия.

Вообще специалистом по паллиативной помощи должен быть каждый, кто работает в хосписе — не только медики, но и психологи, педагоги, санитарки и даже охранники. Все они встречаются с пациентами и их родителями, и в процессе общения затрагиваются болезненные темы, которые требуют очень внимательного подхода и человеческой чуткости. Поэтому любой наш работник проходит некий этап подготовки. Кстати, наиболее эффективными сотрудниками становятся те, кто сначала пришел к нам в качестве волонтеров.

— Но ведь и волонтером здесь может быть далеко не каждый желающий…

— Без сомнения, волонтерство — крайне ответственное дело. Именно поэтому у нас есть отдельный специалист, который проводит для добровольцев регулярные тренинги, постепенно вводит их в разные аспекты деятельности хосписа и подбирает для всех подходящую сферу деятельности.

Ведь не каждый должен работать непосредственно с детьми и родителями. Есть физические работы, связанные с уборкой территории. Возможен вариант автоволонтерства — когда нужно помочь отвезти или привезти ребенка или, например, доставить торт на день рождения нашему пациенту. Сейчас мы все больше обращаем внимание на информационное волонтерство, так как распространение информации о паллиативной помощи — отдельное и очень нужное направление.

Если же наш специалист видит, что волонтер вливается в жизнь хосписа и может контролировать свои чувства, то его постепенно продвигают к более близким контактам с ребенком и его семьей. Это долгий процесс.

— Как вам удается не опускать руки, когда речь вообще не идет о выздоровлении пациентов?

— Мне кажется, в хоспис изначально приходят только те, для кого основная мотивация —желание сделать мир лучше, светлее и уютнее. Иначе люди просто не остаются у нас работать. Понятно, что в нашем учреждении находятся пациенты — как это официально называется — с исчерпанным реабилитационным потенциалом. Но когда ребенок окружен заботой, в его организме пробуждаются силы, которые помогают ему жить дольше и более качественно.

В этом и состоит цель таких учреждений, как наше. В детском хосписе, как нигде, ощущается ценность жизни. Мы сформулировали тезис, который был подхвачен российским паллиативным сообществом и стал девизом всего движения: «Если мы не можем добавить дней жизни, мы должны добавить жизни дням». Понимание основной задачи, а также реальная возможность каждый день помогать людям и не дают опускать руки.

— У вас есть проект «В больницах тоже учатся», в рамках которого вы помогаете детям получать образование. Это способ поддержать надежду на выздоровление?

— Нет, просто развитие — естественный элемент жизни ребенка. Он должен играть и учиться. Конечно, мы используем адаптивные методики, которые помогают детям узнать что-то новое с учетом особенностей их развития и состояния.

К тому же, есть заболевания, с которыми можно прожить не один год. Некоторые наши пациенты перешагивают через восемнадцатилетний рубеж и поступают в вузы. Но вообще мы говорим не о классическом образовании, а об удовлетворении потребности детей познать и полюбить этот мир.

— Вы сообщаете ребенку правду о его состоянии?

— Это сложный вопрос. Что и как говорить, определяет коллектив психологов, которые общаются с семьей. При этом нужно учитывать не только способность ребенка к восприятию информации, но и желание его родных, особенности семьи и даже религиозные взгляды. Главный принцип здесь — «не навреди».

Но нужно понимать, что дети, проходящие через длительное лечение, общаются со сверстниками, у которых схожие проблемы, и находят в интернете информацию о своих заболеваниях. Так что нередко они лучше взрослых осознают собственное состояние.

— Вы также работаете с семьями уже ушедших детей. Как это происходит?

— Не оставлять родственников после смерти ребенка — один из ключевых принципов качественной паллиативной помощи. Хотя в нашем здравоохранении пока действует правило «финансирование идет за пациентом» — то есть когда он умирает, семья больше не получает никаких услуг.

Благодаря своей благотворительной программе сотрудники психологической службы «Детского хосписа» не прекращают общение с близкими ушедшего ребенка, проводят групповые встречи и индивидуальные консультации. Это самое тяжелое время в жизни родителей, и без помощи в такой момент остаться очень страшно.

— Не только вам, но и другим сотрудникам хосписа приходится говорить с детьми о вере и отвечать на трудные вопросы. Но ведь в хоспис попадают ребята из разных семей с очень разными представлениями о жизни…

— В хосписе все религиозны. Мысли о смысле жизни здесь посещают каждого. При этом ребенок и его родители, разумеется, могут придерживаться любой веры. Если у пациента возникает потребность встретиться со священнослужителем своей конфессии — например, имамом или армянским священником — мы, конечно, их приглашаем.

Специфика подобных учреждений состоит в том, что разговаривать о вере нужно тогда, когда у пациента или у его родных возник соответствующий вопрос — и он может быть адресован не только священнику. Каждый может говорить о том, как он чувствует Бога или понимает свою судьбу. И мы готовим сотрудников к тому, чтобы они могли поддержать такую беседу — с учетом религиозных и культурных традиций пациента и его родных. Это тоже часть профессионализма.

— Медицинское сообщество сразу приняло вашу инициативу? Или были какие-то возражения?

— В начале нашего пути мы действительно столкнулись с непониманием в медицинской среде. Да и сам термин «паллиативная помощь» многим врачам был незнаком. Но время идет. Большие изменения произошли и на законодательном уровне, значительные средства на эти цели должны теперь выделяться из федерального бюджета. Так что сейчас паллиативная помощь детям — одно из самых динамично развивающихся направлений.

— Что остается главное проблемой в этой области?

— Одна из самых больших проблем — нехватка подготовленных кадров. Поэтому для подготовки врачей к подобной деятельности «Детский хоспис» сотрудничает с медицинскими вузами, например, с Санкт-Петербургским педиатрическим университетом. Мы также регулярно приглашаем к себе специалистов из регионов, чтобы поделиться с ними опытом. Но нам предстоит сделать еще очень многое, чтобы в нашей стране любая семья, столкнувшаяся с тяжелым заболеванием своего ребенка, могла получить качественную и своевременную помощь.

Беседовал Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.