«В хосписах жизни больше, чем где-либо еще»

По методике расчета ВОЗ, в России число умирающих, которым требуется паллиативная помощь, составляет около 1,3 млн человек, однако получили ее в прошлом году только 142 тыс. человек. Кардинально ситуация в ближайшие годы не изменится: по неутвержденным пока планам государства, к 2024 году число пациентов, получающих паллиативную помощь, должно увеличиться до 231 тыс. человек. Число нуждающихся же вряд ли уменьшится.

«Росбалт» спросил у президента фонда помощи хосписам «Вера» Юлии Матвеевой, с чем связано такое отставание от стандартов ВОЗ?

— Действительно ли общество и государство не проявляют должной заинтересованности в решении проблемы?

— Причин, по которым мы отстаем от показателей по расчетам ВОЗ, несколько. Во-первых, понятие паллиативной помощи у нас в законодательстве появилось совсем недавно — только в 2011 году. То есть прошло менее семи лет, а это очень маленький срок для выстраивания системы оказания нового вида помощи в масштабах такого большого государства как Россия. Чтобы все заработало эффективно, предстоит внести еще множество поправок и уточнений в законодательство, на это требуются время и усилия сотен людей. Во-вторых, у нас нет достаточного количества хосписов, паллиативных учреждений и выездных служб при них, нет обученного персонала, который бы работал в этих учреждениях. У нас до сих пор даже нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи», а также нет высшего специализированного образования в этой области. Это сильно затрудняет развитие паллиативной помощи в стране.

Наверное, одна из самых весомых и самая сложно решаемая проблема, — это отсутствие спроса на качественную паллиативную помощь в обществе. Тема смерти на протяжении долгого времени была табуированной: люди боятся говорить о смерти, боятся планировать последний этап своей жизни, не хотят признавать, что смерть неизбежна. Как результат — обращаются за помощью в самые последние дни, когда помочь уже нельзя, когда умирающего человека забрали в реанимацию, куда доступ для родственников закрыт, когда от боли человек теряет сознание, когда паника и страх мешают принимать рациональные решения. После смерти человека его родственники остаются с тяжелыми воспоминаниями, с которыми живут всю свою жизнь. В то время как паллиативная помощь помогает прожить последние дни, месяцы, годы, сохранив качество жизни, без боли и страха, в окружении родных и близких.

Важно понимать, что обращение за паллиативной помощью не означает, что смерть наступит завтра. Это может быть несколько лет полноценной жизни, в которой будет психологическая, духовная, социальная и медицинская поддержка. И не стоит бояться мифов, например, что наркотическое обезболивание приводит к наркомании, это совсем не так, при болевом синдроме сильные обезболивающие работают на устранение боли и не вызывают привыкания. Часто за словом «хоспис» воображение рисует место, где одинокий, никому не нужный человек умирает один в каких-то жутких муках. При этом хоспис на самом деле — это место, где жизни гораздо больше, чем где-либо еще. Там человек получает круглосуточный уход и заботу, там есть обезболивание и медицинское сопровождение, там есть настоящая жизнь. И да, хоспис не означает, что человека привезли умирать, это место, где могут помочь подобрать терапию, стабилизировать состояние. Человек может находиться дома в привычной обстановке под надзором выездной службы хосписа.

В международной практике есть специальные законы, которые регламентируют права умирающего человека. Например, в США есть нотариально заверяемая форма, которая называется «Пять желаний» (действует в 40 штатах и округе Колумбия) - это своеобразное завещание, описывающее основные пожелания человека на тот период жизни, когда он сам уже не сможет принимать решения. Это документ предусматривает: определение человека, который будет принимать решения о медицинском уходе, когда больной не сможет это сделать самостоятельно; это пожелания про уровень медицинского лечения, которое больной хочет или не хочет получать в конце жизни (включая решение о реанимации или отказе от нее); это пожелания уровня комфорта для себя (обезболивать или нет, мыть или нет, включать музыку или нет и прочее); это выбор предпочтительного общения (кого хочет видеть больной, кого нет, где и в какой обстановке хочет умереть); это пожелания про последние слова, которые хотел бы сказать умирающий человек своим родным и близким. Это такая инструкция, пункты которой должны исполняться в обязательном порядке, даже если кто-то из близких с чем-то не согласен.

У нас такого не существует, и когда мы сможем утвердить такой документ на уровне законодательства пока спрогнозировать сложно. Пока это похоже на вымысел, который к нашей жизни не имеет никакого отношения. Но это про качество жизни и заботу о себе.

До тех пор, пока мы не будем планировать последний этап своей жизни, пока будем жить мифами, пока у нас не будет спроса на помощь в конце жизни, мы будем отставать от показателей ВОЗ.

Но, тем не менее, мы над этим работаем, в фонде «Вера» работает бесплатная для жителей России круглосуточная «горячая линия»: 8-800-700-84-36. Здесь можно узнать о паллиативной помощи в целом и уточнить, какую поддержку можно получить в конкретном регионе.

— Что может и должно сделать государство?

— Государство может и должно развивать паллиативную помощь в стране, ведь этот вид помощи гарантирован федеральным законом «Об охране здоровья граждан». Вопрос оказания паллиативной помощи становится с каждым годом все актуальнее — население России стареет, при этом текущий уровень медицины позволяет максимально продлевать жизнь людям, страдающим тяжелыми заболеваниями, которые еще лет 10 назад считались несовместимыми с жизнью, врачи научились выхаживать детей, рожденных раньше срока с весом от 500 грамм, в том числе страдающих тяжелыми врожденными пороками и генетическими нарушениями.

На уровне государства важно не только формально открывать паллиативные учреждения по всех стране, а также создавать систему контроля за деятельностью этих учреждений. Сейчас мы часто сталкиваемся с ситуацией, что кроме вывески «паллиативное отделение» в региональных больницах ничего не меняется. Паллиативные пациенты не получают качественной помощи, в ряде случаев даже не получают необходимого обезболивания. Изменение этой ситуации находится в зоне ответственности государственных органов.

— Согласно данным Минздрава, в медучреждениях по всей стране функционирует всего 610 детских паллиативных коек, а в 19 регионах их нет вообще. Детские хосписы есть лишь в трех городах России — Петербурге, Казани и Краснодаре. Каковы причины такой ситуации? Возможно ли ее исправление?

— Количество паллиативных коек не является основным показателем уровня оказания помощи. Важно для анализа брать еще показатель по количеству работающих выездных служб, оказывающих помощь на дому, их охват. Тогда картина будет более полной. Но этот показатель, к сожалению, тоже достаточно низкий. Сейчас дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, получают ее в основном в рамках обычных медицинских учреждений, которые не специализируются на оказании паллиативной помощи, которые не могут обеспечить необходимый уровень помощи в силу отсутствия знаний и возможностей клиники. Даже в Москве в настоящий момент, к сожалению, нет стационара детского хосписа, есть только два паллиативных отделения и две выездные службы. Например, выездная служба детского хосписа «Дом с маяком», которая существует на пожертвования и на благотворительные средства строит стационар детского хосписа, в минувшем году оказала помощь более 700 детей.

— Какова роль общества и волонтеров, насколько продуктивно их взаимодействие с государством?

— Сейчас интересный период в развитии некоммерческого сектора — государство много сил уделяет поддержке социально ориентированных некоммерческих организаций (СОНКО). Выстраивается система взаимовыгодного партнерства. Благодаря волонтерам оказывается важнейшая часть паллиативной помощи — немедицинская помощь. Это индивидуальный подход для каждого пациента, это досуг, это удовлетворение индивидуальных пожеланий, это уют и домашняя атмосфера, это настоящая жизнь со всеми ее проявлениями. В мировой практике хосписы отличаются друг от друга только волонтерами. Государству выгодно поддерживать СОНКО, это более эффективное вложение средств. Такие как мы, — «фанатики» своего дела, в хорошем понимании этого слова, и готовы вкладывать существенно больше времени и внимания, чем могут себе позволить государственные органы.

Беседовал Дмитрий Ремизов

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.