Особые среди обычных

Психоневрологический интернат — это все, что государство предлагает человеку с ментальной инвалидностью. Если, конечно, о нем не могут позаботиться близкие. О ПНИ сказано и написано немало — даже власть уже признала, что система эта нуждается в реформировании. Но до существенных перемен все еще далеко. Понятно, что когда человек переводится из палаты, в которой у него 15 соседей, в палату, где соседей трое, для него и это существенно. Но все равно это не «свой угол». На такие условия люди соглашаются только вынужденно.

Те, кто вырос в системе интернатов, так или иначе к ней адаптированы. Но вся жизнь их проходит в закрытом учреждении, персонал которого практически все решает за подопечных. А есть еще инвалиды, выросшие в семьях — когда родители достигают преклонного возраста и уже не могут о них заботиться или умирают, этим людям также грозит интернат. Только переезд туда становится катастрофой, психологической травмой такой силы, какую не всякий способен перенести. Дело даже не в условиях жизни в ПНИ, а в том, что государство не предоставляет выбора людям, нуждающимся в поддержке.

К сожалению, только инвалиды, которые способны жить полностью самостоятельно, могут рассчитывать на получение своего жилья. А те, кому нужно сопровождение, обречены на жизнь в закрытом учреждении. В России таким подопечным помогают только благотворительные общественные организации. Они пытаются дать воспитанникам возможность стать более самостоятельными. Но помочь общественники могут только очень небольшому числу подопечных.

Больше двух лет назад в деревне Раздолье Приозерского района Ленобласти появился дом сопровождаемого проживания для людей с множественными тяжелыми нарушениями. Инициаторами его создания выступили организация «Перспективы» и настоятель местного храма во имя Святых Царственных Страстотерпцев Борис Ершов. Сейчас в доме живут семь человек. Кто-то приехал из интерната, кто-то — из семей. Большинство воспитанников — давние подопечные «Перспектив». Дом этот арендован. Еще одно такое здание, уже на 10 человек, «Перспективы» скоро достроят там же, в Раздолье.

Проект этот можно назвать успешным, поскольку ребята из дома сопровождаемого проживания интегрировались в местное сообщество. А ведь «интеграция» «особых» людей в среду «обычных» — это непростая задача, поскольку людей десятки лет приучали к мысли, что инвалиды должны жить в изоляции.

По словам президента «Перспектив» Марии Островской, практически сразу после заезда подопечных в арендованный дом в Раздолье реакция сельчан не заставила себя ждать. Ближайшие соседи заявили, что будут бороться за свое право не жить рядом с инвалидами. Сотрудники «Перспектив» конфликтовать не стали, но поинтересовались у местных, в каком законе прописано такое право гражданина — жить без инвалидов. Недовольные внятного ответа, конечно, не дали. В целом разговор этот вышел мирным, и год спустя, когда соседи лучше познакомились с жителей дома, они позволили «Перспективам» подключаться к их электросетям для постройки нового дома сопровождаемого проживания.

Для отца Бориса Ершова этот проект — результат давних размышлений. Когда-то, еще студентом, он пострадал в результате ДТП и в больнице услышал от врача, что, возможно, проведет остаток жизни в ПНИ. Однако лечение оказалось более успешным, чем ожидалось. Ершов закончил учебу и принял сан. Но случай из жизни заставил его задуматься о том, как живут люди в подобных учреждениях.

Поначалу отец Борис служил в петербургском храме, где познакомился и подружился с Владимиром — инвалидом с детства. У Владимира сохранный интеллект, но есть серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата и речи. Что ожидало его в будущем, останься он в городе? Вероятно, все тот же ПНИ.

Когда отца Бориса назначили настоятелем храма в Раздолье, он взял с собой и своего друга. Родственники купили Владимиру квартиру в одном из деревенских многоквартирных домов, но жить полностью самостоятельно он не может. И пока не появился дом сопровождаемого проживания, в бытовых нуждах ему помогали прихожанки храма.

Владимир переехал в Раздолье вместе с отцом Борисом. И первые два года он сидел дома безвылазно. Добрые женщины, прихожанки храма, которые о нем заботились, запирали его квартиру снаружи и не давали ему ключи. Они боялись, что кто-то позвонит в дверь, Володя откроет, и его обидят. Эти женщины готовили для Владимира еду, кормили его три раза в день, убирали его квартиру и мыли его раз в неделю. При этом они считали, что Владимир ни на что не способен. И выход на балкон был для него единственным способом побывать на улице.

Из тех, кто теперь живет в доме, Владимир — наиболее самостоятельный. Когда он только переехал туда, волонтеры купили ему рюкзак, помогли надеть, написали список продуктов и отправили в магазин без сопровождения. Владимир прекрасно справился, несмотря на сильную спастику. Он объяснил все продавщице, она достала у него из кармана деньги, помогла уложить покупки. После этого стали поступать новые претензии от жителей Раздолья: «У вас инвалиды без сопровождения ходят по поселку!» При этом никого ведь не смущает, когда без сопровождения по улице гуляют очень пожилые люди. «Но в то же время с первого дня люди помогали нам затаскивать коляски в магазины, никто не отказал», — говорит Мария Островская.

Как только местные понимают, что бояться некого и нечего, они «оттаивают», и начинают видеть не проблему, а других людей. Таких же, как и они, просто попавших в иную жизненную ситуацию. Не более сложную, а другую. Кому-то ведь жизнь даже тяжелого инвалида может показаться по-своему комфортной — ведь на нем не лежит такой груз ответственности, как на более-менее здоровом человеке. Но изнутри ситуация не так проста. Ведь у многих инвалидов возможность принимать решения минимальна. В тех же интернатах люди не могут выбирать, что они будут есть на обед. Обычный человек воспринял бы это как насилие над личностью. Поэтому те, кто вырос в государственных учреждениях, оказавшись в Раздолье, впервые попали в нормальные условия. И пусть не сразу, но встретили сочувственное отношение окружающих.

Даже прихожане храма поначалу были очень шокированы, а теперь всячески поддерживают подопечных «Перспектив». Например, женщина, у которой есть магазин одежды, то и дело приносит в дом вещи, другие люди передают вкусности, некоторые приходят в гости с пирогами, пьют с ребятами чай. Кто-то из прихожан сшил чехлы на диваны, кто-то — на свои деньги поставил пандус на входе в храм.

Чтобы наладить контакт с другими местными жителями, «Перспективам» и приходу храма пришлось потрудиться. Они устраивали в местном клубе рождественские представления для семей с детьми, провели уличный фестиваль «Дом на воле», с местной школой трижды организовали субботник «Чистая улица». Появились люди, которые делают публикации о доме в Интернете, собирают средства на коляски, ортопедическую обувь, посуду. Сейчас вот будут покупать холодильник для нового дома. Один местный благотворитель регулярно переводит деньги. Он же за свой счет нанял человека, который помог устроить канализацию в новом доме.

Однажды «Перспективы» вместе с ребятами устроили для жителей деревни ресторанный день — на улице готовили вафли и кормили ими всех желающих. Здесь посодействовал Борис Кучинский, хозяин продуктового магазина «Солнышко», разрешив подключиться к его электросетям. Первоначально устроители праздника договорились, что оплатят все счета. Но он отказался взять деньги. Потом предприниматель сделал пандус в своем магазине. К этой задаче он подошел очень ответственно — вместе с женой замерял расстояние между колесами коляски, чтобы сделать съезд удобным. В самом магазине были расширены проходы между прилавками, чтобы коляски могли проезжать свободно.

«Особого опыта общения с такими людьми у меня нет — разве что когда-то в молодости был вожатым в лагере для детей с ограниченными возможностями здоровья. Но тут и не важен опыт, должно быть просто человеческое отношение», — говорит бизнесмен.

Власть поначалу восприняла появившийся на ее территории необычный для России проект как проблему. «А сейчас уже все в деревне знают, что наши ребята никого не обижают. А вместе с администрацией 2 декабря мы провели праздник, посвященный международному дню инвалида», — говорит Мария Островская.

Что бы ни говорили, наше российское общество в целом настроено к людям с особенностями развития весьма сочувственно. Боязнь, чувство неловкости или явное отторжение часто вызваны непониманием, как себя вести с инвалидами. В конечном счете люди, готовые идти друг другу навстречу, найдут общий язык.

Большая ответственность лежит на волонтерах, которые сопровождают особых людей. Они должны и договариваться с окружающими, и обучать подопечных навыкам повседневной коммуникации. И важно обладать терпением — нельзя быстро поменять представления людей о людях с инвалидностью, ведь многие стереотипы плодились десятилетиями.

Но чтобы как-то повлиять на общество, воспитанники ПНИ должны все больше интегрироваться в общество, знакомиться с другими людьми. Страх перед чем-то незнакомым — это нормальная защитная реакция. Но нельзя ради чьего-то страха изолировать кого-то без суда и следствия. В вопросах интеграции в общество людей с инвалидностью необходима разумная настойчивость: «Мы все равно дадим им возможность жить здесь. Это наши сограждане». При этом у любого есть право отстраниться, но нет права отстранить. «Я боюсь — я могу не подходить». Но не «вы уйдите потому, что я вас боюсь».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.