Posted 3 ноября 2016, 15:29
Published 3 ноября 2016, 15:29
Modified 31 марта, 01:19
Updated 31 марта, 01:19
В России более 1 млн ВИЧ-инфицированных. По итогам 2015 года UNAIDS (структура ООН по профилактике ВИЧ и СПИДа) признала РФ страной с крупнейшей эпидемией ВИЧ в мире. Главный показатель уровня заболеваемости в стране — количество зараженных беременных женщин — уже превысило критический 1%. Таким образом, можно говорить о генерализованной эпидемии ВИЧ в России, считает замдиректора Центрального института эпидемиологии Вадим Покровский.
Однако на самом деле в стране гораздо больше инфицированных. Дело в том, что существует целый пласт ВИЧ-диссидентов, которые просто-напросто отказываются признавать вирус иммунодефицита заболеванием и не хотят лечиться. Никто не знает точное количество таких «отрицателей».
Юлия Верещагина, в прошлом сама ВИЧ-диссидентка, организовала инициативное движение «Маяк». Она ведет группу в социальной сети, разоблачает «отрицателей», пытается убедить их начать лечение.
Сторонников этого движения она делит на три группы. В первую входят те, кто не может смириться со страшным диагнозом. Эти люди застряли на стадии отрицания. Когда на диссидентских сайтах они находят обнадеживающую информацию о том, что ВИЧ — это не болезнь, то хватаются за нее, как за соломинку. Усугубляет ситуацию отсутствие поддержки близких. Брошенной мужем беременной больной остается искать помощь только в интернете.
Ко второй группе относятся те, кто начал лечение, но испугался побочных эффектов. После приема препаратов пациентам становилось только хуже: тошнило, начиналась диарея. Но вместо того, чтобы договориться с врачом об индивидуальном подборе терапии, они просто прекращали лечение. Неудачный опыт приема лекарств приводит к тому, что диссидент начинает размышлять следующим образом: «Пусть уж лучше я сдохну от СПИДа, чем буду так мучиться».
Третью группу диссидентов составляют люди, которые верят в различные теории заговора - «о заговоре Америки, о рептилоидах и прочих". Они не только отрицают ВИЧ-инфекцию, но попутно и необходимость лечения от рака, гепатита, а также важность прививок. Обычно представители этой группы — самые активные на сайтах диссидентов. Если с первой и второй категорией еще имеет смысл общаться, им можно оказать моральную и психологическую поддержку, рассказать о положительном опыте жизни с ВИЧ, то с «заговорщиками» вести диалог бессмысленно.
«Боюсь даже предположить, сколько у нас ВИЧ-диссидентов. Они же на учете не состоят. А те, кто активен в соцсетях, пишут с фейковых страниц. У одного человека может быть по 3-4 таких страницы», — отметила Воронина.
По ее словам, на каждом еженедельном собрании группы взаимопомощи ВИЧ-положительных находятся примерно 10% тех, кто боится начать лечение.
Активистка приводит интересную статистику. Например в Самарской области, которая считается одной из самых неблагополучных в стране, по данным на 1 августа 2016, зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей. Но к врачу ходят чуть больше половины. Многие отказываются принимать лекарства, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения медиков сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в Центр СПИДа, игнорировать прием препаратов.
За последние два года только в Петербурге скончались 57 ВИЧ-диссидентов, добавляет активистка.
Лидер «Маяка» придерживается радикальной точки зрения — ВИЧ-диссиденты должны нести уголовную ответственность. Беременная женщина, инфицированная вирусом иммунодефицита и отказывающаяся от терапии, не думает о здоровье своего ребенка.
«Сейчас ВИЧ-диссидентки безнаказанны в своих действиях. Они размышляют так: „Мой ребенок, что хочу, то и ворочу“. Но у нас даже за жестокое обращение с животными могут привлечь к ответственности, а здесь речь идет о жизни человека. В европейских странах, если беременная отказывается принимать профилактику от ВИЧ, ребенка у нее сразу же после родов изымают. До тех пор, пока мозги у мамаши не встанут на место. У нас же в стране даже приемного ребенка крайне сложно забрать из семьи, в которой отказываются от лечения», — подчеркнула Верещагина.
Сторонником уголовной ответственности за ВИЧ-диссидентство является и руководитель СПб БОФМСП «Гуманитарное действие» Сергей Дугин. Организация оказывает помощь людям с ВИЧ, а также поддерживает женщин-наркоманок, занимающихся проституцией. По его словам, в России зачастую отказ беременных женщин от терапии приводит к смерти детей.
«Я бы ввел уголовную ответственность. Только надо понять механизм привлечения к ней. ВИЧ-диссиденты наносят большой вред, особенно детям. Ведь существует период, когда ребенку действительно можно помочь. Главное — вовремя наблюдаться, получить терапию именно тогда, когда она действительно нужна, а не тогда, когда она уже критически необходима. Бывают случаи, когда появляется пациент, у которого уже восемь лет как инфекция. У него статус ниже плинтуса. Ему лечиться надо было, а он этого не делал», — пояснил Дугин.
А вот старший научный сотрудник НИУ ВШЭ в Петербурге Петр Мейлахс, занимавшийся исследованием онлайн-сообществ ВИЧ-диссидентов в социальных сетях, не понимает, как можно на практике привлекать «отказников» к уголовной ответственности. По мнению социолога, взрослые люди могут верить в то, во что хотят. Также они могут сами принимать решение — лечиться или нет.
Что касается ВИЧ-инфицированных матерей, то их можно лишить родительских прав, но не преследовать в уголовном порядке, считает Мейлахс. А вот в случае с беременными женщинами не все так просто. Ведь, помимо открытых диссиденток, есть и скрытые — те, кто в тайне от врачей и родственников выбрасывают дорогостоящие таблетки в унитаз. Выявить беременных ВИЧ-диссиденток помогут только дополнительные исследования. Встречаются и лжедиссидентки — беременные женщины, которые принимают лекарства, но безрезультатно. Если терапия не действует, нужно подобрать новую. На это требуется время. Наказывать таких женщин уголовно было бы абсурдом.
«Я думаю, что, прежде всего, должны применяться методы убеждения — может быть, даже обязательное психологическое консультирование. Уголовное преследование — это чересчур. Нужно применять не статьи, а социальные меры воздействия. В отношении этих матерей проводится политика запугивания. Им говорят, что ребенок родится с ВИЧ. Отсюда страх, страх и страх. Мы все время говорим о палке. Уголовная ответственность — это палка. Палочные методы приводят к тому, что человек рвет контакты с Центрами СПИДа, социальными службами. Начинать надо с консультирования, а не с запугивания. Хотя надо четко осознавать, что любое, даже суперграмотное консультирование, на 100% не решит проблему», — считает Мейлахс.
Координатор проекта по равным консультантам из НП «ЕВА» Мария Годлевкая отмечает, что боязнь лечения — это беда, а не вина ВИЧ-диссидентов. Этих людей необходимо консультировать, убеждать их в том, что ВИЧ не приводит к мгновенной смерти.
«Вот пришел человек на прием. Он никогда не употреблял наркотики, не ходил в клубы, не напивался вусмерть, не узнавал имя партнера уже после секса. То есть он не тот асоциальный элемент, о которых пишут в брошюрах. А ему говорят, что у него ВИЧ. При этом, допустим, если у нас грипп, то мы кашляем, нам плохо, а с ВИЧ человек может жить годами. Очень просто на каком-то этапе внушить себе, что все это бред. Особенно часто на этот крючок попадаются беременные. В итоге получаются очень грустные истории, когда женщины рожают ВИЧ-положительного ребенка, хотя могли бы этого избежать, просто принимая медикаменты», — подчеркнула Годлевская.
К числу ВИЧ-диссидентов специалисты все чаще относят и нелегальных мигрантов. Эти люди боятся депортации, они в принципе привыкли скрываться от любых государственных органов. А значит, о посещении врача думают в самую последнюю очередь.
Признание наличия эпидемии ВИЧ в стране считается первым шагом в настоящей работе с проблемой. Пока же российские чиновники боятся открыто говорить о сложившейся ситуации. По всей видимости, именно ВИЧ-диссиденты являются катализатором, дальнейшего распространения болезни. Но пока никаких мер в отношении «отрицателей» в России не принимают.