«У меня ВИЧ, и я хочу троих детей»

По неофициальным данным, в России более миллиона ВИЧ-инфицированных, причем многие об этом даже не знают. Если государство не возьмет ситуацию под контроль, к 2025 году в России 10% взрослого населения будут жить с этим диагнозом, а 12 млн человек умрут.

Петербурженка Елена Иванова о том, что у нее ВИЧ, узнала 4 года назад. Сейчас ей 26 лет, не так давно у нее родился первый и долгожданный ребенок, сын Даня. Как рассказывает молодая мама, она была инфицирована в результате «деструктивных личных отношений», причем нынешняя судьба заразившего ее мужчины неизвестна: отношения между ними прекратились.

«Сначала принятие диагноза у меня было довольно спокойным — я не сталкивалась с общей медициной и, честно говоря, не слишком много знала про ВИЧ, — рассказывает девушка. — Серьезность пришла, когда я забеременела, и мне пришлось обратиться к нашим врачам. Я сразу же почувствовала очевидное отторжение у персонала. Такое впечатление, что никакая объективная информация о ВИЧ просто не доходит до людей, причем даже до медиков. Молодые более подкованы, у них меньше враждебности. А вот общение с врачами старшего поколения оставляет не лучшие впечатления».

Елена Иванова говорит, что мечтала о ребенке, несмотря на свой ВИЧ-положительный статус. И будущий отец малыша об этом знал. Правда, им обоим пришлось ходить на беседы к психологу в Центр ВИЧ-СПИД (ГУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»). Практически одновременно с этим петербурженка приняла решение «открыться», то есть не скрывать свои ФИО и положительный статус. Почему? «Потому что одни шантажируют, другие боятся. Если даже медработники считают, что диагноз ВИЧ означает обязательно какую-то маргинальную, асоциальную личность, то что говорить об обычных людях? - говорит Елена. - Кроме того, если ВИЧ-положительные люди не сообщают о своем статусе, они причиняют вред и себе, ведь многие диагнозы могут быть восприняты неправильно, неверным будет и лечение. К тому же ВИЧ — это не мой человеческий порок, я не вижу смысла скрывать это».

Елена рассказывает, что главным стимулом «открыться» был ее будущий ребенок. Она знала, что он родится здоровым только в том случае, если будет назначено адекватное лечение в период беременности. Однако и с этим вышли сложности — врач в обычной женской консультации отнеслась к пациентке настороженно и непрофессионально. Боялась, назначала неадекватную терапию, а в карточке Ивановой на лицевой странице крупными красными буквами был написан ее пугающий диагноз. Второй раз с непониманием беременная столкнулась, когда необходимо было лечь на сохранение. В обычный роддом ее не взяли, направили в инфекционную больницу. Елене пришлось сменить врачей, а огромную помощь и поддержку (в первую очередь, профессиональную) девушке оказали в том же Центре ВИЧ-СПИД. Рожала Елена в Городской инфекционной больнице им. С.П.Боткина — только там и еще в одном роддоме Северной столицы принимают роды у ВИЧ-инфицированных. С 18-й недели беременности Иванова проходила специальную терапию. В результате ребенок родился здоровым, в ближайшее время его должны снять с учета как «контактного». Молодая мама уже записала малыша в детсад.

На вопрос, будет ли она говорить в детском саду о своем заболевании, Елена отвечает задумчиво: «Я, конечно, не кричу об этом на каждом углу... По закону я не обязана сообщать об этом. Но, если это откроется и я увижу какое-то нечеловеческое отношение — что ж, сменю сад, как меняла врачей». По ее словам, в целом люди все-таки спокойно относятся к ВИЧ-положительным. Говорит об этом она не только как человек, лично прошедший через все трудности, но и как консультант по ВИЧ в общественной организации «Е.В.А», которая помогает женщинам, страдающим от такого заболевания. Однако молодая мама пока не нуждается в специальной АРВ-терапии (антиретровирусной), которую назначают пациентам на определенной стадии. А ведь с прохождением такого курса могут возникнуть самые серьезные проблемы.

«Сложнейшая ситуация была в 2010 году, когда Минздрав сам стал закупать лекарства для ВИЧ-инфицированных и больных СПИД. Вовремя не были заключены контракты, возник дефицит с поставками, и в итоге пациенты остались без жизненно необходимых препаратов, - рассказывает специалист-аналитик международной организации «Коалиция по готовности к лечению» Сергей Головин - А ведь СПИД — социально опасное заболевание. Это привело к массовым акциям протеста, люди едва не штурмовали отделы Минздрава, отчаявшись получить лечение. В 2011-12 годах перебои носили уже не столь системный характер. Людям, по крайней мере, предлагали другие схемы лечения, если нужных препаратов в какой-то момент не было. Но дело в том, что АРВ-терапия — это сложный комплексный механизм, который должен подбираться индивидуально, так как возможны тяжелые побочные эффекты. Он включает как минимум три препарата, но бывало, что их заменяли другими».

По словам специалиста-аналитика, основная проблема сегодня — это децентрализация закупок. Например, в 2012 году лекарства приобретались не через центр, а каждым регионом самостоятельно. Но в России есть места с кошмарным дефицитом финансирования. И в итоге получилось, что в некоторых регионах уже назначенных пациенту лекарств не было вообще, либо начало лечения откладывалось на неопределенные сроки — пока не придут деньги и медикаменты. Однако, по словам Сергея Головина, он не припомнит ситуации, когда пациента просто разворачивали назад — хоть что-нибудь, но все же предлагали. «Есть другая проблема, связанная с повышением цен, - говорит эксперт. - Или с тем, что пациенту вместо комбинированного препарата дают терапию по отдельности. Однако я убежден: все зависит от региона. Если там адекватные руководители в сфере здравоохранения и есть Центр ВИЧ-СПИД, а также активны общественные организации, то проблем будет меньше».

Эксперты слышали про так называемый ВИЧ-туризм — например, в Лондон, где пациенты даже без местной «регистрации» в определенные моменты могут получить лекарства. Впрочем, в Петербурге иностранцев с ВИЧ-СПИДом немедленно депортируют. Однако специалисты убеждены, что проблему лечения вируса можно решить и в России при известной активности пациентских объединений и умных чиновников.

Сергей Головин и Елена Иванова убеждены, что общественные организации играют огромную роль в социальной защите, поддержке качества жизни людей с диагнозом. И дело не только в лекарственном обеспечении, но и в защите прав инфицированных. «У нас же до сих в некоторых медучреждениях на карте пациента во-от такими буквами пишут диагноз, после чего направляют человека, например, к стоматологу», - рассказывает Сергей Головин, и Елена понимающе кивает.

При этом прогнозы экспертов не слишком оптимистичны. «Ситуация тревожна, - говорит специалист-аналитик. - По официальным данным Минздрава, у нас в стране около 700 тыс. ВИЧ-инфицированных, по оценкам общественных организаций — до миллиона, а по мнению прочих экспертов, уже больше. Дело в том, что многие живут, даже не зная о своем диагнозе. И особенно тревожит то, что растет количество новых случаев заражения. Это свидетельствует о росте эпидемии». Эксперты утверждают, что в Европе ВИЧ перешел в разряд хронических и управляемых инфекций и перестал быть чем-то из ряда вон выходящим.

Но в России, к сожалению, ситуация иная. «У нас даже на уровне федеральных телеканалов говорят о том, что никакого СПИДа нет, его «придумали» или фармкорпорации, или чуть ли не Госдеп США, - говорит Головин. - И на практике это приводит к тому, что люди отказываются от лечения, из-за чего происходят трагедии». По мнению аналитиков, отсутствие адекватной информации и общегосударственной стратегии очень мешает бороться со страшным заболеванием.

«О ВИЧ вспоминают пару раз в год — 1 декабря или если случаются какие-то вопиющие вещи. Не хватает системного подхода, информации о том, что это управляемое заболевание, для которого есть адекватное лечение. Оно недешевое, сейчас стоимость может быть от 50 тыс. до нескольких сотен тыс. рублей в год на одного пациента. Без помощи государства не обойтись», - подчеркнул Головин.

Он привел также характерный пример отношения власти к социально опасной инфекции. Так, Минздрав до настоящего момента не предоставил общественности новый перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, куда входят, в том числе, крайне необходимые ВИЧ-инфицированным препараты. Сделать это нужно было еще к середине ноября, но до сих пор нет никаких официальных данных ни о характере изменений в перечне, ни о том, будет ли он пересмотрен вообще. Это может обернуться серьезными проблемами для пациентов, уже проходящих определенное лечение.

Эксперт также говорит, что процесс формирования перечней Минздрава в отношении жизненно необходимых лекарств и сам список препаратов неоднократно подвергались критике. В частности, в июне 2013 года представители 24 крупнейших российских организаций, работающих в сфере борьбы с ВИЧ, обратились к правительству РФ с требованием включить в перечень препарат тенофовир и его сочетания с другими лекарствами (доступен в других странах мира, но не в России), а также ряд других медикаментов для лечения ВИЧ и гепатита С. В Минздрав было направлено несколько запросов, однако никаких конкретных ответов не последовало до настоящего времени.

Однако ВИЧ-положительная 26-летняя Елена Иванова настроена весьма оптимистично. Она счастлива со своим сыном и планирует родить еще двоих детей. «Дети — это ведь так здорово, правда? И я постараюсь прожить для них как можно дольше», - говорит молодая мама.

Марина Бойцова

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.