«Я хочу бороться с системой логопедов»

Петербургский девятиклассник Иван Бакаидов выступит на первом Всемирном гуманитарном саммите ООН 23 и 24 мая в Стамбуле. Он стал одним из 20 победителей конкурса на участие в форуме. У Ивана — ДЦП и серьезные проблемы со звуковой речью. Его понимает только мама. При этом он способный программист и сам создает программы для неговорящих людей. За две недели до начала саммита поездка в Турцию находилась под вопросом. Дело в том, что ООН не включила Россию в число стран «третьего мира», представителям которых может быть оплачен перелет и проживание. В итоге в ситуацию пришлось лично вмешаться спикеру ЗакСа Вячеславу Макарову. Он пообещал, что средства на поездку будут найдены.

В преддверии путешествия в Стамбул в рамках проекта «Все включены!» «Росбалт» поговорил с Иваном и его мамой — Юлией Васильчиковой.

— В какой школе обучается ваш сын?

— ГБОУ «Центр «Динамика» № 616. Это «дэцэпэшная» коррекционная школа. В «Динамике» есть образовательные программы разных видов. Ваня учится по общей образовательной программе. Она такая же, как и в обычной школе, но растянута во времени. Начальная школа, например, длится 5 лет. Поэтому Ване сейчас 17, а он только в 9 классе. Выпускаться будет с обычным аттестатом. В документе даже не будет написано, что это «коррекционка». Ограничений на поступление в высшие учебные заведения тоже не будет.

В школе все, как и в обычной, только классы маленькие — по 3-7 человек. Кроме учителя, в классах присутствуют помощники. Они помогают открыть портфель, достать книги и тетради. Если надо, то озвучат педагогу напечатанный ответ на вопрос.

В этом плане школу можно, конечно, назвать образцовой. В ней есть все необходимое для организации учебного процесса. Отдельное оборудование — специальные джойстики и клавиатуры — даже выдают на дом.

— Легко ли было попасть в это учебное заведение?

— Как сейчас обстоят дела с приемом, мы не знаем. Ваня поступал туда, когда ему было 7 лет. Специально для него и еще двух мальчиков со сложностями сформировали экспериментальный класс. До этого детей без вербальной речи в школу не брали. У Вани очень сложная патология — расщелина неба и ДЦП — уникальное явление.

Постепенно учитель разобрался, кто из ребят по какой программе может обучаться. Потом экспериментальный класс переформировали. В школе используют «индивидуальный образовательный маршрут». У каждого ребенка своя схема прохождения школьной программы. В девятом классе Ваня перешел на дистанционное обучение. Школу посещает два раза в неделю. В течение всего дня общается один на один с преподавателем. Если не получается посетить учебное заведение, то общение с учителями происходит по Skype.

— А как же общение с коллективом — все-таки важно ощущать себя частью класса?

Иван: От мамы я два года добивался перевода на «дистанционку». Она тоже говорила про коллектив. Но и у индивидуальной формы есть свои плюсы. Ты находишься один на один с педагогом. Учитывается тот темп, с которым ты усваиваешь материал. Все домашние задания выполняются в тех объемах, которые требуют педагоги.

Юлия: Ваня очень силен в математике. Он с радостью делает все, что задает ему учитель. Причем ему преподают высший курс математики. При этом он слаб в химии и обществознании — в том смысле, что не форсирует программу, делает только то, что предлагают. Он понимает, что химия и обществознание — это все-таки не его.

— После рождения стало ясно, что у Вани расщелина неба, к 1,5 годам невролог поставил диагноз ДЦП. Как проходили дошкольные годы?

— Был обычный детский сад с логопедической группой. В саду существовала группа «особый ребенок», но Ваня решил пойти в обычную логопедическую группу. У него, конечно, была личный воспитатель, которая не отлучалась от него. Но он при этом был в коллективе. Как мог, общался с ребятами на их детском уровне. Привыкал быть в коллективе здоровых ребятишек. Нам особенно радостно именно за здоровых ребятишек. Они видели, что бывают в жизни и такие варианты, как у Вани, но это не страшно и не заразно.

— То есть по сути речь идет о том самом инклюзивном образовании, вокруг которого сейчас ведутся споры? Вы, я так понимаю, за инклюзию?

— В каждом случае нужен индивидуальный подход. Есть дети, для которых нужно и важно быть в коллективе. Но здесь все очень тонко. Необходимо, чтобы ребенок-инвалид не вызывал неприятие, агрессию со стороны других детей, их родителей. В принципе это нормально, когда дети принимают в коллектив ребенка с особенностями развития. Начинают о нем заботиться. Естественная реакция — помочь ему поднять ту же самую упавшую книжку. А можно наоборот — отвергать, насмехаться. Но надо учитывать и поведенческие особенности. Дети-инвалиды, как и все дети, имеют разные характеры, разное воспитание, они растут в разных семьях. Нельзя сказать, что все инвалиды «розовые и пушистые», а общество их не принимает. Люди разные.

— Иван, я так понимаю, в последнее время тебя увлекла антропология. Этого предмета нет в школьной программе. Откуда такой интерес?

Иван: Речь идет о социальной антропологии. Она рассматривает общество через призму методов, которые мне нравятся. В России очень мало специалистов, которые занимаются этими вопросами. Они связаны все с той же альтернативной коммуникацией.

— Зачем тебе поездка в Стамбул?

— Я хочу продвигать альтернативную коммуникацию в России. Бороться с системой логопедов, которые настаивают на том, что альтернативная коммуникация вредит развитию вербальной речи. Это неверная установка. Выступление в Стамбуле — это аргумент: я был на саммите, я знаю что говорю, ко мне надо прислушиваться.

— Юлия, на саммите в Стамбуле Ваня хочет поставить вопрос о том, что надо бороться с корпусом логопедов. Но при этом, я так понимаю, именно благодаря в том числе работе логопедов он начал произносить слова?

Юлия: Ване, конечно, сложно общаться через речь. Из членов семьи его понимаю только я. Все дело в подходе.

Существует такая точка зрения, что ребенка необходимо стимулировать, чтобы он достиг определенных результатов. Условно говоря, если ребенок не может ползать, то поставьте еду в противоположный угол комнаты. Когда он захочет есть, то он доползет до нее. Тоже самое и с речью. Отказывайтесь понимать жесты ребенка — и он будет вынужден заговорить.

Ваня заговорил относительно недавно. Но мы никогда не оставляли надежду на то, что он заговорит. Его речь пусть по чуть-чуть, но улучшается. А есть ведь такие «дэцэпэшки», от которых в принципе не приходится ждать, что они заговорят. Они просто ничего не могут сказать. При этом считается, что если нет вербальной речи, то нет и общения. Такой подход вызывает массу трудностей. Бывает так, что родители узнают, что их ребенок не любит борщ, когда ему исполнится 8 лет, что он плачет потому, что говорят слишком громко. Он не может высказать, обозначить свое недовольство. Ребенку нужно дать весь набор средств, чтобы он объяснил свою проблему. Если он не может говорить, то пусть это будут жесты, картинки, компьютерные программы.

— Я видел как Ваня выступал перед журналистами. Он вначале «выступил речью», а потом запустил презентацию, которая начиналась слайдом со словами: «Вы, конечно, ни черта не поняли,из того, что я сейчас вам сказал»…

— А вы видели мой статус в соцсети «ВКонтакте»: «Жизнь определенно поимела смысл». Ваня очень ценит юмор. Это было замечено еще в детстве. Еще в маленьком возрасте он чувствовал шутки с лингвистическим уклоном, игру слов. Но с взрослением и юмор становится, так скажем, «черноватым». Но юмор — это наше все. Слава богу, что при всем, что с нами произошло, у нас ребенок с мозгами и чувством юмора. Это очень украшает жизнь.

— Когда Ваня поднимает руки, то можно видеть, что у него накаченные бицепсы. Это результат специальных занятий?

— Это интересный момент, связанный с формой поражения. У него перенапряжены сгибатели и совершенно не работают разгибатели. То есть он может подтянутся, но не может совсем отжаться.

— При этом Ваня занимается спортом. Он входит в сборную по бочче — паралимпийской дисциплине…

— Этим спортом Ваня увлекся в 12 лет. Бочча — это тренировки, радость победы, с которой мало что сравнится, медали, преодоление поражений, которые могут идти одно за другим, это адреналин, когда ты выходишь на поединок с более сильным соперником, это единение с другими участниками соревнований. И это также и огромная гордость за страну, когда на соревнованиях звучит гимн. Ваня был на молодежных турнирах в составе сборной в Польше, Брно, Лондоне, Барселоне.

— Ваня один путешествует по городу на велосипеде KMX Trike. Бывают случаи, когда мамы своих сыновей «от юбки» не отпускают. Не страшно отпускать его одного в город?

— В данном случае адреналин уже испытывает мама. Конечно, приходится всю волю сжимать в кулак. Но Ваня всю жизнь ездит на велосипеде. Когда ему исполнился год, у него появился первый трехколесный. Потом начались поездки в школу. Ваня едет на велосипеде, а мама бежит следом. Затем мы стали искать взрослые трехколесные велосипеды. Но они плохо себя зарекомендовали для инвалидов. Несмотря на гигантский размер, они переворачиваются на маленьких кочках. Мы с такой высоты падать не можем. В итоги нам друг купил KMX Trike — это велосипед особой системы. Это серьезная техника.

Однажды во время путешествия по Петербургу Ванька попал в беду. Его выручил велосипедист из профессионального сообщества. Он с уважением посмотрел на то, что у Вани на трайке понавешено — фонари, флажки — у него есть и специальный мигающий шлем. Ваня ездит по тротуарам, но есть такие места, где приходится выезжать на проезжую часть. Например, мост через Обводный канал по-другому просто не переехать. Но Ваня еще и топографический гений. Он очень хорошо знает город. Для него велосипед — это скорость, свобода, также преодоление, возможность повидать друзей.

— После окончания школы Ваня собирается поступать в высшее учебное заведение?

— Ваня сейчас в 9 классе, ему предстоит сдать ОГЭ, а потом проучиться еще два года в школе. Он все больше сомневается в необходимости получения академического университетского образования. В сфере программирования интереснее учиться удаленно. Мы были на факультете ИТМО. Ване сказали, что он может учиться на общих основаниях, но организовывать ему отдельную сдачу тестов не хотят. Мы не будем «пробивать» этот вопрос. Зачем идти туда, где тебя не ждут?! У Вани есть друзья в Европейском институте. Там есть направление по социальной антропологии, которая сильно заинтересовала моего сына. Но у нас есть еще два года, есть время на размышление.

Беседовал Александр Калинин