«Нашему государству дети не нужны»

В мире на каждые 160 детей приходится один, страдающий расстройством аутистического спектра. Такие данные приводит ВОЗ. Цифры по России назвать практически невозможно, потому что в нашей стране этот диагноз предпочитают не ставить — чтобы не портить статистику.

Детей признают «шизофрениками» или «умственно отсталыми» и обрекают на пожизненное заключение в интернатах. Специальных школ для аутистов считанные единицы, да и попасть туда может не каждый — ведь для этого нужно переезжать в Москву или Петербург. Единственная такая школа в Северной столице вообще находится на грани закрытия. Родители с тревогой ждут вестей от чиновников.

О том, с какими трудностями сталкиваются родители детей-аутистов, корреспонденту «Росбалта» в рамках проекта «Все включены!» рассказала мама особого ребенка Марина Игнатьева.

«Когда у тебя рождается „особый“ ребенок, первое, что советуют врачи: „Сдай в детдом“. Чем больше помощи ищешь у медиков, тем чаще слышишь: „Мамаша, сдай его в детдом. Это овощ. Он неконтролируемый, необучаемый, невменяемый. Ты всю жизнь будешь с ним мучиться“. Почему у нас детдома переполнены? У мамы стресс. А ей все время твердят: „Откажись от ребенка“. Не у каждой хватит силы воли и совести, чтобы оставить себе ребенка и понять, что это можно преодолеть.

Первые три года, когда я слышала эти бездушные слова, очень расстраивалась. Потом привыкла и перестала реагировать.

У меня были трудные роды. Сын появился на свет с повреждением головного мозга. Мы наблюдались у невролога, и сначала все было не так уж плохо. Мой малыш, хоть и с отставанием от нормы, но все же развивался. Признаки аутичного состояния не давали о себе знать. Но когда ему исполнилось два года, он переболел простудой с высокой температурой, и у него постепенно стали проявляться симптомы аутизма. Через год сын совсем перестал говорить. Когда он что-то просил, то показывал пальцем и мычал. На окружающих не реагировал, перестал смотреть в глаза и понимать человеческую речь. Весь день сидел в уголке и делал что-то бессмысленное — раскачивался или что-то теребил. Легко раздражался и впадал в истерику — если свет не того цвета или игрушка не на том месте, где он ее оставил. Он выглядел, как человек, но по поведению и сознанию был больше похож на животное. Значительно позже, уже погрузившись в проблему, я узнала, что аутизм проявляется как раз между 1,5 и 3 годами жизни ребенка.

У меня был муж, была постоянная работа. Когда встал вопрос, что мне дороже — все, что у меня есть, или мой сын, — я сделала свой выбор и об этом не жалею. Ребенка я воспитываю одна.

Мы жили во Владивостоке. Хоть это и большой город, но врачи об аутизме ничего не знают. Сначала моему ребенку поставили диагноз „задержка психического развития“. В 5 лет — „умственная отсталость“. А еще через год — „шизофрения“. Когда я услышала этот последний вердикт, то сильно возмутилась. Я добилась приема у заместителя главврача в краевой детской психбольнице и потребовала пересмотреть диагноз. Мне сказали: „Вы понимаете, мамочка, нет смысла ставить вашему ребенку диагноз ‚аутизм‘. Потому что нет у нас аутизма“. Я говорю: „Как нет, если дети есть? Мой ребенок не один такой. Сколько я видела ребят с такими же особенностями в реабилитационных центрах“. „Да, — отвечает врач. — Но когда вашему ребенку исполнится 18 лет, ему все равно поставят диагноз ‚умственная отсталость‘ или ‚шизофрения‘. Потому что нет у нас в России взрослого аутизма“.

Получается, чиновникам проще не признавать проблему. Ведь если аутизм есть, то нужны специальные школы, детсады, реабилитационные центры. Во Владивостоке, да и во всех городах нашей страны, кроме Москвы и Петербурга, ничего этого нет. В нашей стране аутистов до сих пор „закрывают“ в психоневрологических интернатах и оставляют там пожизненно. Это тюрьма, только с лекарствами, и вырваться оттуда невозможно. У меня создалось ощущение, что государству на детей на плевать. А уж тем более на детей-инвалидов. Ему дети не нужны, а нужны только солдаты и налогоплательщики.

Моему ребенку согласились поставить правильный диагноз, только когда узнали, что я уеду и снимусь с регистрации во Владивостоке. „Мы ставим вам ‚аутизм‘, а вы уезжайте, не портите нам статистику“, — заявили мне. Сыну как раз исполнялось семь лет, и я поехала с ним в Петербург.

До этого во Владивостоке, я пыталась устроить сына в коррекционный детский сад, но чиновники направляли его в интернат для детей с умственной отсталостью. На мои доводы, что мой ребенок „из другой оперы“, они разводили руками: „У нас больше ничего нет“. Тогда я обратилась в прокуратуру — и детсад нам дали. Ребенок походил туда год, воспитатели с ним намучились — они не знали, как работать с аутистами и честно сказали, что в следующем году не смогут нас принять, поэтому переезд был единственным выходом.

Некоторые соглашаются на домашнее обучение. Но это не вариант. Аутисту нужны контакты с внешним миром, иначе он будет жить в своем „коконе“ и регрессировать.Ему нужна помощь специалистов, которые помогут раскрепоститься и принять окружающий мир. На дому это просто невозможно сделать.

На всю страну государственных школ для детей аутистов всего две — в Москве и в Петербурге. Сюда едут со всей страны. Очереди большие. Но мне повезло, и я устроила ребенка в 687 школу-сад „Центр реабилитации ребенка“ в городе на Неве. Здесь хорошо знакомы с проблемой: педагоги 20 лет работают с аутистами, создают новые методики, чтобы помогать детям. И к моему ребенку нашли подход. Благодаря этой школе мой сын впервые заговорил. А каким чудом было, когда он подошел и обнял меня!

В начале этого года я узнала, что 687 школу могут закрыть в целях „оптимизации“, а наших детей — распихать по коррекционным классам. Это стало настоящим шоком. Если школу уничтожат — это поставит крест на наших детях.

В 687 школе мой ребенок может учиться только до 12 лет. Что будет дальше — не знаю. Мы все ждем, что власти выделят отдельный корпус для старших классов. Тогда мой мальчик сможет закончить школьное обучение. Но пока дальше обещаний дело не заходило.

Моему сыну по-прежнему трудно заводить друзей. Мы ходим на праздники, играем на детских площадках. Но когда другие ребята видят моего сына, то чувствуют, что он „другой“, и начинают задавать вопросы: „Мальчик, а ты что — зомби?“, „Что ты делаешь, мальчик?“ Я подхожу и объясняю, что все люди разные: „Вот ты умеешь кататься на коньках, а кто-то — нет. Ты можешь видеть, а бывают слепые люди. Ты умеешь говорить, а моему мальчику удобнее молчать и показывать на вещи…“ Дети спокойно слушают. Но как только подходит какая-нибудь мамаша — тут начинается: „Что это такое? Почему он трогает моего ребенка? Он у вас психованный?! Уберите его отсюда!“ А дети воспринимают поведение взрослых и проецируют на себя… Если бы родители были терпимее к окружающим, по-другому бы вели себя и их дети.

У многих аутистов нет никакого будущего в России. Но я верю, что у моего сына есть шанс. Верю, что мне удастся дать ему дорогу в жизнь. У меня перед глазами — хороший пример, когда подросток-аутист в Петербурге, благодаря помощи специалистов из благотворительной организации стал поваром. Я хочу, чтобы мой сын смог жить самостоятельно и зарабатывать себе на жизнь. И никак не могу понять, почему чиновникам проще, чтобы аутисты жили в заточении в интернатах или в квартирах и сидели на шее у государства».

Записала Антонида Пашинина