«Больные дети часто умнее взрослых»

Писатель Рубен Давид Гонзалес Гальего родился 20 сентября 1968 года в Кремлевской больнице с диагнозом детский церебральный паралич. Его матери сказали, что сын умер, и тайно от нее мальчика отправили в систему специальных детских домов и клиник. Гальего окончил юридический колледж в Новочеркасске, а в 2002 году была опубликована его первая книга «Белое на черном», за которую автор получил Букеровскую премию. Сейчас Гальего живет в Америке, но гордится тем, что часть рассказов из его первой книги была написана в России.

— Как вы считаете, можно научить тяжело больных людей не сдаваться?

— Этому по-настоящему нельзя научить никого, или почти никого. Можно помочь, подсказать, обязательно и в любом случае поддержать, но «учить жить» все же не следует. Больные дети часто умнее взрослых.

— Представьте себе ситуацию: человек после аварии стал инвалидом. Несколько лет пытаешься его уговорить «выйти в мир», готов ему помогать, но он уже сдался. Его мир на протяжении шестнадцати лет — двухкомнатная квартира. То есть, сила воли, склонность к борьбе с трудностями — врожденные навыки?

— Сила воли тут ни при чем. Я имею право на некоторую жестокость в рассуждениях о таких ситуациях. Над вашим другом не каплет. Ему не надо бороться с трудностями. А мне надо было. Меня никто не уговаривал. Убирали тарелку, из которой я не ел — вот и все уговоры. Если бы человеку понадобилось, то есть, он бы был поставлен перед выбором, он бы перешагнул через страх, сделал бы все, чтобы выйти из замкнутого пространства квартиры. Небольшая, но существенная деталь. Вы не правы по существу. «Мир на коляске» злее, сложнее и на порядок грустнее «мира на ногах». Мир вне квартиры лучше и красивее мира внутри, это правда. Но и это — не факт для каждого. Если близкие люди не поддержали, не подтолкнули, а иногда и не заставили выйти, то человек и не выйдет. Многие выбирают более простой вариант. Для меня более простым вариантом было ползти, бороться. Потом привык. Не могу по-другому. Это не врожденные навыки. Нарочно не назову страну, где однажды меня спросили: как заставить инвалида выйти на улицу? Я ответил, что не надо ему привозить еду на дом, а еще лучше отключить воду и электричество. Сам выползет… Если бы подруга мне сказала, что готова помогать, я бы только из-за
нее искал способы это сделать. Пусть мир снаружи ничего не стоит, но красивая женщина рядом все же лучше, чем одиночество. Не правда ли?

— На недавнем круглом столе в «Росбалте» родители детей с ДЦП говорили, что мир для них закрыт. Таких детей не принимают в «обычные» детские сады, не приспособлены к их пребыванию школьные помещения, разнообразные кружки и секции. Как вы думаете, насколько необходима таким детям интеграция в «мир»?

— Интеграция нужна всем — безотносительно к наличию или отсутствию инвалидности. «Мир» не пускает к себе? Горько, обидно, но это не самое печальное. Все-таки к вам на конференцию приходили родители, которые заботятся о собственных детях. Если у ребенка есть родители, не все так печально.

— Что бы вы сказали людям, которые узнали о том, что у них должен родиться больной ребенок или стоящим перед выбором: отказываться или нет от уже родившегося малыша с тяжелым диагнозом?

— Наверно, ничего бы не стал говорить. Не смог бы. Мужчин нельзя об этом спрашивать. Прежде всего, матери «тянуть лямку», растить. К сожалению, на мужчин редко можно полностью положиться. Мужчины ненадежные и хрупкие животные… Если бы вы спросили меня о том, что предпочтительнее для больного ребенка, я бы лично ответил в таком порядке: первое — жить с мамой, второе — смерть, третье и самое страшное — детдом.

— Как вы считаете, можно ли сделать систему российских домов-интернатов более человечной? Подходит ли нам «шведский вариант» - передачи детей в семьи?

— Думаю, сделать систему интернатов более человечной, усовершенствовать можно. Только я категорически против копирования любой системы. Пусть даже и очень хорошей, шведской. Было бы лучше и естественнее сначала научиться у шведов выращивать помидоры. Растить детей намного сложнее, безопаснее экспериментировать на помидорах. При всем моем уважении к шведским профессорам, в России вполне достаточно неглупых людей, способных наладить систему небольших детских домов. Чем меньше детдом, тем лучше. Для понимания
необходимости таких перемен вовсе не нужны эксперты извне. Идея передать всех без исключения детей в семьи, мне кажется, для современной России несколько нереальна.

— Вы побывали во многих странах, как относится мир к таким детям с проблемами?

— По-разному. Я понимаю, о чем вы. Соглашусь, во всех индустриально развитых странах, в которые я приезжал, как турист или долго жил, отношение к инвалидам на порядок мягче, чем в России (в страну, где у людей на инвалидной коляске возникают проблемы на каждом шагу, я бы просто не доехал!). Так оно и к прочим гражданам, не говоря уже о пожилых людях и беременных женщинах, мягче. Скажу точнее. Отношение близких к ребенку-инвалиду гораздо важнее, чем отношение некого абстрактного общества. Мир открыт для человека, если этого
человека любят. Отношение общества к инвалиду, в конечном счете, сводится к отношению данной, конкретной нянечки. Люди в любой из стран могут быть хорошими и не очень.

— Какова ваша оценка толерантности российского общества к инвалидам?

— В России 30 лет назад инвалидов не было. 10 или уже 15 лет инвалиды есть. Лучше относятся, если сравнивать с 30-летней давностью.

— Многие специалисты полагают, что обучение ребенка «с диагнозом» за одной партой со здоровым делает ребенка, не имеющего проблем со здоровьем, добрее. Так кому же больше нужна интеграция?

— Всем. Выбирать не нужно. Выбора нет. Как только начнешь выбирать, хоть на секунду, но станешь фашистом. А я не хочу становиться фашистом даже на секунду. Другое дело, что обучение ребенка-инвалида за одной партой со здоровым ребенком — сложный и многогранный процесс. На эту тему ведутся долгие дискуссии во многих странах мира, и однозначных решений нет. Иногда для самого ребенка-инвалида лучше сегрегированное обучение.

— Как вы считаете, от чего может быть прок для таких детей в реальной жизни?

— По-настоящему защитить ребенка может любовь родителей. Но не у всех они есть. Может помочь доброта конкретного человека другому конкретному человеку. А что касается ненависти, то она на самом деле не практична. В любом случае ясно же, злоба ребенку не поможет.

— Нередко литературные критики несправедливо стремятся придать жесткой правде ваших произведений политическую окраску. На самом деле, что ваши книги: описание жизни и психологии больных детей или демонстрация современного ГУЛАГа?

— Всегда и повсюду искусство примешивают к политике. Мои книги — описание внутреннего мира человека. Причем тут ГУЛАГ? Можно, при желании, и «Над кукушкиным гнездом» Кэна Кизи или «Цветы для Элджернона» Дэниэла Киза объявить политическими агитками.

— Расскажите, пожалуйста, о литературных планах на будущее. Какой будет ваша очередная книга?

— Честно говоря, не знаю. Пишу рассказы, складываю в папку, а папка — в голове. Иногда что-то записываю. Когда выйдет книга, вы об этом узнаете в первую очередь. Вы же русские…

Подготовили Евгения Дылева и Светлана Мамонова